Peste un milion de români sunt afectaţi de boli rare, iar peste 90% dintre pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat din cauză că nu le-a fost stabilit diagnosticul real sau din cauza diagnosticării tardive, se arată într-un comunicat de presă al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, lansat cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcate pe 29 februarie. În fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital, conform datelor medicilor, iar statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor...

 QuickView | Citeşte articolul complet

În luna iulie a acestui an, Ministerul Sănătăţii va suplimenta bugetul alocat programului naţional pentru boli rare cu 8 milioane lei. Vor fi incluşi În program vor fi incluși șapte bolnavi cu boală Hunter, trei bolnavi cu boala Harler, un bolnav cu Afibrinogenemie congenitală şi 33 de pacienţi cu Imunodeficienţă primară congenitală, potrivit unui comunicat de presă al Ministerului Sănătății. Cu ocazia inaugurării Centrului pilot de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare, proiect finanţat din fonduri româno-norvegiene, Attila...

 QuickView | Citeşte articolul complet