29 septembrie, Ziua Pacienților cu Mielom Multiplu

0

Ziua Pacienților cu Mielom Multiplu a fost marcată la București printr-o conferință aflată la a treia ediție și a inclus și un training pentru 90 de asistente medicale, instruite în îngrijirea pacienților cu această afecțiune.

Anul trecut evenimentul a fost organizat la Timișoara, în dorința de a extinde la nivel național reprezentarea pacienților cu mielom multiplu, spune Viorica Cursaru, președinta Myeloma Euronet România, implicată în acest amplu demers în urma unei experiențe personale tragice.

„Înscriși la noi sunt 350 de pacienți, în țară sunt cam 1000 de pacienți înregistrați în diverse spitale, dar se presupune că ar fi cam 3000 pentru că mulți nu sunt depistați de medicii generaliști, care ar trebui să identifice simptomele – și aici avem o mare problemă. Este nevoie de o abordare multiplă, pentru că, de exemplu, din cauza durerilor de oase, de multe ori pacienții sunt trimiși la ortopezi”, explică Viorica Cursaru.

Prof. Jorge Sierra, de la Spitalul San Pau, Barcelona, spune că deși accesibilitatea la medicamentele noi este limitată pe fondul constrângerilor economice, o cale prin care acestea pot fi disponbibile pacienților români este reprezentată de studiile clinice. „Principalul mesaj al prezentării mele a fost că sunt multe medicamente noi care sunt deja administrate, fiind înregistrate deja pentru mielom, mai sunt și altele care vor fi disponibile în anii viitori, însă încurajez pacienții și pe doctorii lor să-i includă în studii clinice, pentru că pot ajuta să fie găsiți noi agenți care să îmbunătățească prognosticul pacienților cu mielom. Bineînțeles, trebuie să luptăm pentru un acces mai bun, dar o cale prin care ele pot fi accesibile este prin intermediul studiilor clinice”, a spus specialistul spaniol. El a precizat că și în Spania există, mai ales în ultimii doi ani, limitări economice privind accesibilitatea la tratament, însă a subliniat performanțele și calitatea specialiștilor români. „Într-adevăr este o accesibilitate mai redusă aici, în România, decât în Spania, dar aș vrea să spun că din perspectiva rezultatelor clinice cred că diferențele în supraviețuire între cele două țări nu sunt atât de mari.”

Prof. Sierra a subliniat necesitatea promovării și dezvoltării transplantului de celule stem, lipsa unui registru național al donatorilor neînrudiți și a unei bănci de celule stem hematopoietice fiind principalele limitări. „Bineînțeles ceva trebuie făcut pentru a promova transplantul de la donatori neînrudiți. Este important să promovăm un registru al donatorilor neînrudiți și să facem o bancă de sânge în România. Asta e principala limitare pe care o văd. În Spania avem acest registru al donatorilor neînrudiți adulți, înființat din 2000, și avem a doua bancă de celule stem hematopoietice  ca mărime din lume”, a punctat specialistul spaniol.

Cifra

1000 de pacienți sunt înregistrați cu mielom multiplu

About Author

Delia Budurca

Comments are closed.