Accesul la tratament prin includerea de noi molecule pe lista de medicamente compensate, prin compensarea terapiilor ajutătoare și a analizelor este deosebit de important pentru gestionarea problemei hepatitelor în România, țara noastră având cea mai mare prevalență a infecției cu virusul hepatitei C din Europa și o mortalitate ridicată cauzată de cancerul hepatic, au subliniat reprezentanții pacienților în cadrul evenimentului „Viitor European pentru Pacienții Români cu Hepatită”. Dezbaterea, organizată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România a fost dedicată informării candidaților români la alegerile europarlamentare cu privire la problemele pacienților.
Nu este suficient ca România să semneze pe rezoluții ale OMS, solicitările trebuie implementate
„Rata scăzută de tratament a hepatitei în România nu este o problemă de disponibilitate a banilor, ci de voință politică”, a afirmat, în cadrul discuțiilor Achim Kautz, președintele European Liver Patient Association (ELPA). „Putem elimina hepatita C până în 2030 cu tratamentul corect. Costul stadiilor târzii de boală, al complicațiilor, al noilor infecții, al cancerului este mult mai ridicat decât cel al tratamentului. Săptămâna viitoare, la Geneva, Organizația Mondială a Sănătății va adopta o nouă rezoluție cu privire la gestionarea problemei hepatitei. Ministrul Român al Sănătății va fi acolo pentru a semna că va susține această hotărâre; așadar, guvernul este informat în legătură cu ceea ce trebuie făcut, însă nu este suficient – solicitările OMS trebuie implementate”, a spus Kautz.
Reprezentantul ELPA a subliniat diferențele importante între statele Uniunii Europene – diagnosticarea infecției cu virusul hepatitelor B și C variază de la mai puțin de 5% în Grecia, România, Bulgaria la peste 40% în Franța, Scoția, Anglia, Germania; de asemenea, accesul pacienților la tratament de nouă generație este foarte ridicat în statele vestice și foarte scăzut în zona balcanică sau a statelor baltice.
„Din cauza migrației, hepatita a devenit o problemă de sănătate publică pentru întreaga Uniune Europeană și este foarte importantă o armonizare a accesului la depistare și tratament în toate statele UE pentru a reduce inegalitățile existente între vestul și sud-estul Europei”, a spus Marinela Debu, președintele APAH-RO.
Imunoglobulina pentru copiii din mame cu hepatita B costă până la 1.220 de lei și ar trebui compensată
Președintele APAH-RO a atras atenția cu privire la problemele pacienților din România, cele mai importante fiind legate de accesul la tratament: amânarea la nesfârșit a actualizării listelor de medicamente compensate creează confuzie în rândul pacienților și are un impact negativ nu doar asupra sănătății, ci și asupra stării psihice a pacienților ; lipsa compensării pentru terapia ajutătoare care este recomandată de medici, solicită un efort financiar din partea pacienților care poate ajunge până la 400 de lei pe lună. Accesul la analizele compensate este, de asemenea, o problemă pentru că, din cauza fondurilor insuficiente acordate laboratoarelor, se creează liste de așteptare. În plus, multe persoane nu știu încă de ce și când ar trebui să se testeze și mai ales cât și cum pot beneficia de anumite analize gratuite/compensate, a spus Marinela Debu, vorbind prin prisma apelurilor primite la call-centerul APAH-RO. « Este necesară compensarea imunoglobulinei umane pentru copiii din mame cu hepatita B pentru că prețul de bază variază în prezent între 860 si 1.220 de lei in functie de farmacii și nu mulți pacienți și-l pot permite », a subliniat președintele APAH-RO.
80% dintre cei infectați nu știu că sunt purtători de virus
Progresia naturală a bolii poate fi influențată prin noile tratamente, a explicat conf. dr. Mircea Mănuc din cadrul Institutului Clinic Fundeni. „Hepatita cronică este o problemă de sănătate publică – peste 80% dintre oameni nu știu că sunt infectați, că trebuie să se trateze, că trebuie să îi protejeze pe cei din jur ceea ce generează noi cazuri de infecții. Dacă nu cheltuim în stadiul inițial al bolii, vom cheltui mai mult în stadiile finale, cu rezultate mult mai slabe”, a accentuat conf. dr. Mănuc una dintre ideile principale ale discuției.
1,5 milioane de oameni mor anual din cauza hepatitelor virale
Delia Budurcă, jurnalist sănătate și moderatorul mesei rotunde, a conturat un fundal informativ al discuției, prezentând situația răspândirii afecțiunilor hepatice la nivel mondial și european. „Una din trei persoane de pe glob a fost expusă la unul sau ambele virusuri B și C, iar, în prezent, 400 de milioane de persoane suferă de hepatită cronică. Anual, hepatitele virale omoară 1,5 milioane de oameni. În Europa, 13 milioane trăiesc infectați cronic cu HBV și 15 milioane, cu HCV ceea ce generează în fiecare an 122.000 de decese anual.
Deși în România incidența HBV a scăzut în urma vaccinării (1995) de la 43 cazuri la 100.000 de locuitori (1989) la 8,5 cazuri/ 100.000 (2004) și infecțiile prin transfuzii au fost eliminate, țara noastră se află pe locul 4 la nivel global în cea ce privește decesele cauzate de hepatita B și C și pe locul 1 în Europa la prevalența hepatitei C”, a spus Delia Budurcă.
Parlamentarii prezenți la dezbatere au fost Renate Weber din partea PNL și Victor Ciumac, candidat al partidului Noua Republică, alţi candidaţi trimitându-şi reprezentanţi. Renate Weber a afirmat că nu este o mare susținătoare a declarațiilor scrise și că majoritatea acțiunilor trebuie să se desfășoare în România, nu la nivel european, luându-și angajamentul să studieze în detaliu Ghidul de punere în aplicare a politicilor în domeniul hepatitei virale adresat satelor membre ale Uniunii Europene care i-a fost înmânat la eveniment.
Solicitările pacienților cu hepatită din România
– Implementarea unei strategii naţionale pentru abordarea hepatitei virale, introducerea programelor de prevenţie şi imbunatatirea programelor de tratament;
– Asigurarea accesului oportun şi permanent la tratament;
– Creşterea gradului de conştientizare în special în rândul grupurilor cu risc şi al celor excluse social, în legătură cu analizele pentru depistarea hepatitei virale, şi asigurarea unui acces facil la procedurile de diagnostic ;
– Actualizarea permanenta a protocoalelor de diagnostic şi tratament şi formarea medicilor generalişti şi a asistentelor cu scopul de a depista şi se ocupa mai bine de cazurile de hepatită virală.
– Înfiinţarea unor Centre de excelenţă pentru supraveghere epidemiologică, tratament şi cercetare, precum şi elaborarea unui registru naţional pentru hepatita virală, cu scopul de a permite o gestionare mai bună a pacienţilor.
– Crearea unei reţele naţionale şi regionale pentru a informa mai bine pacienţii şi cadrele medicale în legătură cu datele epidemiologice şi cele mai bune strategii (balkanhep.eu)