Ziua Mondială a Epilepsiei (Purple Day), marcată pe 26 martie în peste 50 de țări din lume, a fost punctată în București prin activitățile de informare inițiate de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO). Epilepsia afectează aproximativ 500.000 de români, conform estimărilor specialistilor.
Dimineața, voluntarii și reprezentantii ASPERO au împărțit brioșe mov medicilor din secțiile de neurologie ale Spitalului Universitar de Urgență București și Spitalului Clinic de Urgență « Bagdasar-Arseni ». Ziua Epilepsiei a continuat cu împărțirea de materiale de informare în puncte strategice ale Capitalei și s-a încheiat cu lansarea de lampioane pe lacul din Parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR) de către pacienți și voluntari.
« Publicul trebuie informat asupra formelor de manifestare ale acestei tulburări și asupra suportului de care au nevoie cei care sunt bolnavi. Dincolo de informare și educație, avem nevoie de mai multe resurse și de mai mult sprijin pentru tratarea persoanelor care suferă de această afecțiune. Accesul la tratamente moderne, la investigații performante este acum posibil și in România, dar mai sunt mulți pași de făcut pentru a acorda șanse reale unui număr larg de pacienți și mai ales celor cu forme dificil de tratat », a explicat Dr. Ioana Mandruță, medic neurolog.
Această tulburare răspunde la tratament medicamentos în doar 70% din cazuri, astfel că la trei din zece pacienți apariția crizelor nu poate fi prevenită.
“Atunci când vorbim despre epilepsie, cuvântul care cred că o definește cel mai bine este stigmatizare. Pacienții epileptici sunt etichetați, sunt marginalizați, își găsesc cu greu un loc de munca și toate acestea din cauza lipsei de educație. Cei din jur nu înțeleg natura acestei boli, drept pentru care este foarte ușor să fie speriați. Dacă am ști ce trebuie făcut în cazul în care suntem martorii unei crize, multe vieți arputea fi salvate, iar miturile din jurul epilepsiei s-ar reduce considerabil. Aici intervine rolul nostru, de reprezentanți ai celor afectați de epilepsie. Dorim să îi învățăm pe oameni cum trebuie să se poarte în cazul în care sunt martorii unei crize și vrem să transmitem că bolnavii de epilepsie au nevoie de înțelegere și de acceptare socială pentru a putea duce o viață normală”, a afirmat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.
Aproximativ 70% dintre persoanele care suferă de epilepsie trăiesc în țări aflate în curs de dezvoltare, unde incidența afecțiunii este aproape de două ori mai mare în comparație cu țările dezvoltate. Totodată, în țările în curs de dezvoltare, 75% din pacienții epileptici nu beneficiază de tratament adecvat. Șase milioane de europeni și peste 70 de milioane de oameni la nivel mondial suferă de epilepsie, aceasta fiind cea mai frecventă tulburare neurologică gravă.