Peste 50 de asociații de pacienți din toată țara, reprezentând peste 20 de afecțiuni, au participat la Agora Asociațiilor de Pacienți, eveniment care a avut loc în week-end-ul 10-11 septembrie, în Parcul Tineretului din București. Interesați în special de promovarea activității pe care o desfășoară, reprezentanții asociațiilor și-au propus și să informeze publicul asupra unor afecțiuni mai puțin cunoscute, să se familiarizeze cu inițiativele altor asociații sau să strângă bani pentru a-și ajuta membrii. Sabina Gall, reprezentanta Asociației Antiparkinson și Distonie “Children’s Joy” din Siighișoara spune că, în cadrul evenimentului intenționează să îi informeze pe oameni în legătură cu ce înseamnă distonia, o tulburare neurologică a mișcării corpului și, prin vânzarea unor obiecte create de membri ai asociației, să ajute unul dintre bolnavi să realizeze o operație în Germania. „Ne-am gândit să facem ceva pentru noi pentru că nu prea avem drepturi. Nu avem un cod medical, iar din această cauză nu beneficiem de tratamente gratuite. În plus, se obține foarte greu certificatul de handicap. A existat în țară un program național de susținere financiară a tratamentului cu toxină botulinică, la care s-a renunțat. Prețul unei fiole de toxină botulinică este între 1400 și 1800 de lei și se administrează o dată la două luni, dar unii bolnavi au nevoie de două sau chiar mai multe fiole. Este foarte scumpă și peste puterile oricăruia de a susține un astfel de tratament”, spune Sabina Gall. Asociația femeilor cu cancer la sân și cancer de col uterin „Clubul Amazoanelor Bistrițene” din județul Bistrița-Năsăud are 400 de membri, iar Livia Moldovan, președintele asociației ne explică faptul că denumirea provine de la numele dat în Polonia femeilor care se operează la sân. „Amazoanele sunt femei puternice, foarte luptătoare care își tăiau sânul pentru a trage cu arcul. Asociația noastră se numește astfel după denumirea asociațiilor din Polonia, unde toate femeile operate la sân se numesc amazoane. La noi vin persoane operate de nouă ani, de trei ani, dar și proaspăt operate pentru că aud la Cluj-Napoca, în spital, unde se operează sau din presă. Ne întâlnim în fiecare miercuri, oferim proteze fiecărei femei care a suferit această operație, iar de la întâlnirile noastre pleacă mult mai liniștite și mai dornice de a trăi”, afirmă Livia Moldovan, ea însăși operată la sân de 15 ani. Membrii Asociației Transplantaților de Ficat din România „Livertrans” sunt îngrijorați pentru introducerea coplății la medicamentele imunosupresoare. „Pentru un singur medicament trebuie să plătesc în jur de trei milioane de lei pe lună și poate nu am această posibilitate”, spune Ion Badea, vicepreședintele Asociației. „Vrem să promovăm și ideea că prin donarea de organe salvezi un om. Lumea se gândește în primul rând la avantaje materiale, însă vrem să le transmitem că a dona un organ înseamnă a da naștere unei noi vieți, înseamnă o satisfacție deosebită”, adaugă vicepreședintele organizației. Nadia Ulmeanu, psiholog în cadrul Asociației P.A.V.E.L, dedicată copiilor cu cancer, spune că, în cadrul evenimentului, intenționează să facă schimb de experiență cu celelalte asociații de pacienți. „Vrem să vedem ce activități desfășoară și celelalte organizații, ce interese au, poate reușim să învățăm ceva de la ei. Asociația PAVEL are activități permanente în cadrul Institutului Clinic Fundeni – asistență socială, terapie prin joc și activități periodice – tabere la munte, la mare, olimpiade în străinătate, la care participă pacienți care au terminat tratamentul. Am avut 11 copii și ne-am întors cu șase medalii – la înot, șah, tir, alergare, tenis de masă, fotbal”, spune Nadia Ulmeanu . Pe parcursul celor două zile ale evenimentului, participanții au ocazia de a se informa asupra proiectelor derulate de asociațiile de pacienți și pot afla cui trebuie să se adreseze dacă doresc să devină membri sau voluntari în cadrul uneia dintre organizații.
