De îndată ce Sărbătorile de iarnă au trecut, accentul preocupărilor noastre revine asupra condiției copilului cu cancer și a familiei sale, nu în contextul bucuriei Crăciunului și a fluxului de atenție general, ci în contextul realității cotidiene și al uitării. Suntem ajutați, în acest demers de confruntare cu realitatea, de pregătirea evenimentelor legate de Ziua Internațională a Copilului cu Cancer, serbată an de an în data de 15 Februarie, zi în care omagiem curajul micuților pacienți în lupta cu boala, dar și al familiilor acestora, atât de greu încercate.
Pe de altă parte, această zi a fost creată pentru a oferi ocazia organizațiilor de părinți cu copii bolnavi de cancer să facă cunoscute public problemele cu care se confruntă și să atragă cât mai mult suport din comunitate pentru programele și activitățile pe care le desfășoară în beneficiul copiilor bolnavi.
Această zi a fost creată în 2001 de către Confederația Childhood Cancer International (ICCCPO, mai recent CCI), în care Asociația P.A.V.E.L. este membră din 1998. Childhood Cancer International este o confederație reprezentând 177 de organizații de părinți cu copii bolnavi de cancer din 90 de țări.
Chiar din 2001, Asociația P.A.V.E.L a introdus Ziua Internațională a Copilului cu Cancer și în România, organizând mai multe evenimente și făcând cunoscută public, pentru prima oară, situația copilului cu cancer.
90.000 de copii mor în fiecare an de cancer
Pe 11 ianuarie 2016 s-a lansat child4child.com, prima inițiativă globală în care organizațiile membre ale CCI și-au reunit forțele pentru conștientizare și sensibilizare asupra cancerului la copii.
La nivel mondial, anual sunt diagnosticați cu cancer 250.000 de copii, din care mor 90.000, ceea ce face din cancer prima cauză de deces la copii între bolile netransmisibile, la nivel mondial. Cifra deceselor este foarte mare dacă luăm în considerare că oamenii de știință afirmă că 70% dintre cancerele la copii sunt curabile. Desigur că există mari diferențe între numărul supraviețuitorilor din țările dezvoltate și cel al supraviețuitorilor din țările aflate în curs de dezvoltare, fapt profund întristător.
În România, conform statisticilor Ministerului Sănătății, aproximativ 5.000 de copii suferă de cancer și anual sunt diagnosticate 500 de cazuri noi. Cancerul este a doua cauză de deces în țara noastră, pentru intervalul de vârstă 4 – 15 ani.
România: Copilul cu cancer, la risc. Lipsesc serviciile psiho-sociale.
În opinia noastră, ca asociație a părinților cu copii bolnavi de cancer, în România autoritățile abordează insuficient și ineficient problematica și nevoile copiilor bolnavi de cancer, iar situația în care aceștia se află este una de risc. Pe lângă incapacitatea sistemului sanitar de a oferi șanse egale la tratament (lipsa specialiștilor, lipsa medicamentelor și a aparaturii medicale, etc.), atragem atenția asupra numărului scăzut al serviciilor psiho-sociale adresate acestei categorii a populației, atât în perioada tratamentului, cât și post tratament.
Afecțiunea oncologică influențează foarte multe aspecte ale vieții unui pacient, de aceea copilul bolnav de cancer și familia sa au nevoie de îndrumare, de sprijin psihologic, social, educațional și material, de momente de relaxare și respiro în timpul spitalizării și după, de recuperare medicală în timpul tratamentului și post tratament, de consiliere vocațională, pentru o mai bună reintegrare socio-profesională după finalizarea tratamentului.
În prezent, singurele servicii care se adresează copiilor și tinerilor cu cancer, precum și adulților care au avut cancer în copilărie, sunt serviciile medicale.
Restul greutăților cad exclusiv în seama familiilor, atunci când acestea există și se pot implica, sau a unui număr foarte mic de organizații, printre care Asociația P.A.V.E.L. se evidențiază în mod deosebit prin varietatea, numărul și calitatea serviciilor oferite gratuit familiilor cu copii bolnavi de cancer.
Este de înțeles că, datorită situației socio-economice din România, multe dintre aceste familii au venituri mici și foarte mici. În multe situații, aparținătorii pacienților sunt și ei bolnavi, uneori cu diagnostice grave, sau au în îngrijire și alte persoane dependente de ajutor.
Nu există echipe multidisciplinare de specialiști
În spitalele din România unde sunt tratați pacienți cu diagnostic oncologic, nu există echipe multidisciplinare de specialiști care să ofere servicii sociale complementare celor medicale. Rețeaua de sprijin și serviciile sociale complementare celor medicale sunt inexistente în comunitățile de unde provin pacienții. Nu există o metodă de asistență pe termen lung, în acord cu nevoile pe care le au pacienții și aparținătorii lor (management de caz), iar monitorizarea evoluției cazurilor este aproape nulă și nu se cunoaște mai nimic referitor la evoluția bolii și a efectelor sale pe termen lung sau la posibilitatea foștilor pacienți de a avea o integrare socială și emoțională comparabilă cu a covârstnicilor care nu s-au confruntat cu un diagnostic oncologic în copilărie sau în tinerețe.
Propunere P.A.V.E.L.: Plan interministerial pentru cancerul la copii
Credem că în momentul de față ar trebui realizat un Plan interministerial care să asigure o viziune și o intervenție amplă asupra problematicii cancerului la copii, la nivel național. Credem că planul ar trebui structurat pe patru mari direcții:
- Derularea campaniilor naționale de diagnosticare timpurie. 2. Creșterea calității îngrijirii și tratamentului în centrele de oncologie și de hematologie pediatrică. 3. Crearea unor centre speciale de zi, de recuperare și integrare a pacienților oncologici. 4. Dezvoltarea serviciilor de suport socio-psiho-medical la nivelul tuturor comunităților din țară, la care să poată avea acces copiii bolnavi și familiile lor pe perioada tratamentului, dar și în perioada post cură și, pe termen lung, de-a lungul întregii vieți, dacă supraviețuitorul și familia sa au nevoie de sprijin.
Pentru ca aceste măsuri să fie și implementate vom înainta autorităților, cu ocazia Zilei Internaționale a Copilului cu Cancer, o petiție, sub forma unei scrisori deschise, prin care vom solicita adoptarea celor mai urgente și importante măsuri identificate de noi, cu speranța că acestea vor fi adoptate în regim de urgență și nu cândva, într-un viitor nedefinit.
P.A.V.E.L. – 20 de ani
Asociația P.A.V.E.L. (Primind Ajutor Viața Este Luminoasă) este asociația părinților cu copii bolnavi de cancer și a fost înființată în 1996 la inițiativa unui grup de părinți greu încercați de dificultățile bolii cu care copiii lor s-au confruntat. Asociația împlinește anul acesta 20 de ani de activitate și oferă, în prezent, 14 tipuri de servicii, între care enumerăm: găzduire gratuită în perioada de spitalizare, asistență socială, informare, ajutor umanitar de urgență, consiliere psihologică, juridică, kinetoterapie și recuperare prin stimulare multisenzorială, ludo- și art terapie pentru copiii spitalizați, servicii educaționale adaptate condiției de sănătate pentru copiii spitalizați, tabere și excursii pentru copii, tineri și părinți, tel verde pentru familiile cu copii bolnavi de cancer, îmbunătățirea condițiilor de îngrijire și tratament în secţiile de oncopediatrie, campanii naţionale de informare privind diagnosticarea precoce a cancerului la copii și tineri și campanii de prevenție la adolescenți şi tineri, organizarea de conferinţe tematice în domeniul oncopediatriei și a educaţiei copiilor, dar și a unor evenimente menite să atragă mai mult suport din comunitate. Mai multe informații despre noi și despre preocupările/nevoile noastre și ale beneficiarilor serviciilor noastre puteți afla vizitând site-ul www.asociatiapavel.ro, paginile noastre de Facebook precum și blogul http://apeluriumanitare.wordpress.com/. Vă putem răspunde de luni până vineri la tel verde 0 800 800 421, precum și la numărul de telefon mobil 0737 30 99 62, persoană de contact Iuliana Ghidu, director executive P.A.V.E.L.
