Asociaţia Bolnavilor de Mastocitoză organizează sâmbătă, 14 mai, primul Atelier pentru Pacienţii cu Mastocitoză din România, eveniment la care invitată de onoare este dr. Almudena Matito, membru al Reţelei de Mastocitoză din Spania şi unul dintre cei mai renumiți specialiști în domeniu la nivel mondial.
Evenimentul va avea loc la Hotel Caro, Sala Călinescu, Bd. Barbu Văcărescu, 164A, între orele 15-17.
Obiectivul principal al atelierului este accesul pacienţilor cu mastocitoză la informaţii care vor clarifica multe din necunoscutele acestei patologii, cu scopul de a ajuta la îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu mastocitoză, spune Aura Bunoro, Preşedinte al Asociaţiei Bolnavilor de Mastocitoză.
Principalele teme dezbătute sunt legate de agenţii declanşatori care pot duce la activare mastocitară, rolul triptazei în mastocitoză, rolul citometriei de flux, mutaţiile KIT în mastocitoză, tipurile de mastocitoză la copii şi adulţi, importanţa cromoglicatului disodic ca tratament de primă intenţie în mastocitoză şi necesitatea importării lui în România, cât şi accesul continuu şi gratuit la acest medicament pentru pacienţii cu această indicaţie terapeutică.
Fiind vorba de o boală interdisciplinară, alături de un număr mare de pacienți cu mastocitoză din București și din țară vor fi prezenți reputaţi specialişti din specialități medicale interesate – alergologie, hematologie, dermatologie – dar și reprezentanți ai autorităților. Au confirmat prezența Dr. Vlad Negulescu, ANMDM, Dr. Cristina Vlaicu, Preşedintele Comisiei pentru Mastocitoză din cadrul Ministerului Sănătăţii, Dorica Dan, Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, și Vasile Barbu, Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Protecţia Pacienţilor. Evenimentul va fi moderat de Delia Budurcă, Redactor-Șef Medica Academica.
Mastocitozele sunt un grup eterogen de boli rare care se manifestă, mai frecvent, prin apariția unor pete mai pigmentate pe piele, însă se diferențiază între ele prin simptome, cantitatea de mastocite – celule care se formează în măduva spinării și sunt elemente ale sistemului imun – numărul de organe afectate şi multe alte aspecte. Mastocitozele seamănă între ele prin faptul că celula alterată este mastocitul, dar diferă în aproape toate celelalte aspecte. Pielea este organul care este afectat cel mai frecvent.
