Bolnavii de Parkinson au nevoie de un Registru Național

0

Asociația Anti Parkinson încearcă să ofere un sprijin celor peste 72.000 de români care suferă de această boală, prin identificarea nevoilor reale ale acestora, ameliorarea stării lor de sănătate, încheierea de parteneriate cu asociații internaționale, organizarea de seminarii și evenimente, publicarea de materiale informative. În lume, peste patru milioane de persoane suferă de această afecțiune neurologică.


“Una dintre principalele probleme cu care ne confruntăm este lipsa unui Registru Național al bolnavilor de Parkinson. Cum la nivelul Ministerului Sănătății acesta nu există, a devenit unul din scopurile noastre principale și încercăm să realizăm acest registru cu colaborarea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Este nevoie de această bază de date pentru cunoașterea reală a răspândirii bolii și a alierii asociației noastre la cele internaționale”, a declarat pentru Medica Academica președintele Asociației Anti Parkinson, Dan Răican. Printre obiectivele organizației se numără realizarea unor centre specializate de recuperare a celor afectați de Parkinson și dezvoltarea centrelor de recuperare neurologică existente, precum și formarea unor cadre specializate pentru tratamentul paleativ al bolnavilor la domiciliu sau în centre de recuperare. Organizația urmărește realizarea unui acces echitabil la tratament, atât în țară cât și în străinătate, prin respectarea principiului egalității de șanse pentru toate categoriile sociale. De asemenea, se ocupă de organizarea de seminarii și evenimente despre noutățile care apar în acest domeniu.

Publicații premiate de instituții de renume

Asociația Anti Parkinson are deja două publicații în cei aproape cinci ani de existență. „Viața cu boala Parkinson” a primit un Premiu Special „Carol Davila”, iar cealaltă publicație are ca subiect tratamentul complementar al bolii. „De asemenea, Anti Parkinson a primit și un premiu de la Colegiul Medicilor, pentru cea mai activă asociație de pacienți în anul 2010”, a declarat Dan Răican. Membră a Asociaţiei Bolilor Rare din România, European Parkinson’s Disease, Parkinson’s Disease Foundation din SUA, Michel J Fox -SUA, Parkinson Association of the Rockies, asociația a participat la diferite congrese naționale și internaționale, printre care și Congresul Mondial de Parkinson. Asociația a fost acreditată să furnizeze servicii sociale cu caracter primar de identificare a nevoilor sociale individuale, familiale şi de grup, să ia măsuri de conştientizare şi sensibilizare socială, de reducere a efectelor situaţiilor de criză, de sprijin în vederea menţinerii în comunitate a bolnavilor sau orice alte măsuri pentru prevenirea sau limitarea unor situaţii de dificultate ori vulnerabilitate care pot duce la marginalizare sau excluziune socială. „Din păcate, nu am reușit încă să devenim asociație de utilitate publică, pentru că toate dosarele sunt blocate la Ministerul Sănătății, unde se așteaptă elaborarea unei noi legi în această privință”, spune președintele Asociației Anti Parkinson. Asociația are 550 de membri.

Un singur medicament nu este disponibil în România

În ceea ce privește Parkinsonul, nu există decât două medicamente necompensate, celelalte se pot procura gratuit. Cele mai frecvente medicaţii sunt Levodopa, agonişti dopaminergici, inhibitori de catecol-O-metil-transferază (COMT) şi inhibitori de monoamină oxi-dază B (MAO-B). Deoarece maladia Parkinson afectează fiecare individ în mod diferit, nu există un unic tratament optim şi sunt necesare reconsiderări regulate, iar pe măsură ce simptomele se alterează trebuie făcute modificări. Pentru unii poate dura câţiva ani pentru ca afecţiunea să se dezvolte, iar pentru alţii poate dura mai puţin. La început doctorii prescriu o medicaţie orală. Pe măsură ce afecţiunea progresează, sunt necesare alte tratamente, precum apomorfina administrată prin pen sau pompă, duodopa administrată prin pompă, tratamentul chirurgical. Apomorfina nu este disponibilă în România, dar reprezentanții Asociației Anti Parkinson fac tot posibilul ca aceasta să fie comercializată și la noi în cel mai scurt timp posibil.

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica – martie 2011

About Author

Florin Pupaza

Comments are closed.