Bolnavii de Alzheimer riscă să rămână fără tratament, fiind considerați fără șanse de recuperare, iar specialiștii semnalează situații în care declararea noilor cazuri de Alzheimer este blocată. Medicii de familie nu sunt formați și nici remunerați pentru a face consiliere pentru acești pacienți, care nici mai departe nu găsesc sprijin, ajungând să fie izolați în casă, în grija familiei sau în diverse centre de nursing în care nu sunt tratați adecvat. Despre toate aceste lucruri am discutat cu conf. dr. Cătălina Tudose, președinta Societății Române Alzheimer, care atrage atenția că este nevoie de un plan la nivel național pentru acoperirea acestei probleme în ansamblul ei. >>>
Reducerile bugetare au ajuns să afecteze și acest domeniu, al finanțării tratamentului gratuit al pacienților cu Alzheimer ? Ați primit semnale concrete în legătură cu acest lucru ?
Sunt semnale multe. Am avut o întâlnire cu reprezentanții tuturor profesioniștilor în 2007, atunci când a apărut ghidul NICE, elaborat de englezi, care introducea ideea drastică de a se reduce cheltuielile cu oamenii care sunt în stadiu terminal și nu au șanse de recuperare. Propunerile au fost atunci să nu se înceapă tratamentul precoce, pentru că oricum tot acolo se va ajunge, și să se dea tratamentul atunci când boala este deja constituită. Această tendință a avut un impact surprinzător și la noi. La momentul respectiv, ne-am adunat toți și am făcut un memoriu către Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Între timp, în Anglia, compania Pfizer și Societatea Alzheimer au dat în judecată grupul guvernamental de experți care inițiaseră această măsură și au câștigat. A fost atunci a fost un moment critic, care s-a depășit cu mult efort.
Care este situația în momentul de față ?
Sunt foarte multe semnale care vin din diverse direcții. Noi nu am făcut o cercetare proprie, dar chiar la Conferința Națională de Alzheimer diverși medici mi-au mărturisit că primesc ordine telefonice să nu facă nicio înscriere nouă de cazuri de demență. Deci să refuze înscrierea de cazuri noi. Mi se pare foarte grav și vom verifica această informație. Alte semnale vin de la Comisiile de expertiză din țară. De exemplu, la Piatra Neamț ar fi fost o întâlnire la nivel de județ unde li s-a spus membrilor că trebuie scăzut la jumătate numărul de cazuri diagnosticate. În plus, pe piața românească au intrat medicamentele generice, care sunt puțin mai ieftine, dar comisiile mențin același procedeu greoi. De fapt aceste tratamente ar trebui să intre direct la medicația compensată. Ceea ce m-a pus pe gânduri este că în România sunt tratate 25.000 de persoane, dar nu suntem siguri că este vorba despre 25.000 de persoane distincte, pentru că e posibil să fie dublați cei care iau două tipuri de medicamente. În schimb, la noi această cifră se menține pe loc, în timp ce la nivel european este în continuă creștere. Este foarte ciudat!
Există suficienți medici de familie cu formarea necesară pentru a depista un caz de Alzheimer și a‑l îndrepta către specialist încă din stadiu incipient ?
Încercăm să o facem. Am făcut cursuri pentru aproximativ 2.000 de oameni și nu suntem singurii, fac și alte organizații. Dar este vorba despre inițiative locale, nefiind un sistem planificat. Marea majoritate nu au formarea necesară. Vin la aceste cursuri ca să obțină puncte și să aibă avizul de liberă practică. Totuși, în ultimii ani a crescut numărul diagnosticărilor, chiar dacă în ultimul timp s-a blocat. Cu toate acestea, ar fi bine dacă în urma cursurilor, medicii de familie ar primi o competență care să se traducă în drepturi salariale. Ceva care nu este foarte costisitor este pregătirea îngrijitorilor, chiar a familiei, în unele cazuri.
Dacă am avea medici de familie instruiți, restul sistemului este bine pus la punct ? Au unde să trimită pacienții suspecți de demență ?
Dacă ar avea instrumentele și ar fi interesați, ar putea face multă consiliere, să-i revizuiască periodic. Că de pomană mai revine pacientul după ani de zile, când boala s-a agravat, căci nu se va constata decât evoluția bolii și se va acționa simptomatic. Cu alte cuvinte, medicii de familie nu prea au unde să trimită pacienții mai departe, dar ar prelua o parte, cea mai importantă de altfel, de îndrumare în ceea ce privește medicația, tulburările de comportament și viața de zi cu zi. Pentru că este vorba de numeroase complicații, pentru că în cazul acestor pacienți orice boală asociată poate să se transforme în dramă. Dramă care se poate evita. Eu nu cred că într-un spital județean nu se poate face un salon de trei paturi unde să fie o infirmieră sau chiar un membru de familie. Se pot face lucruri și cu bani puțini. Dar trebuie gândită coerent problema în ansamblu.
Ce părere aveți despre transformarea unor spitale în centre de îngrijire pentru bătrâni ?
Problema este trecerea acestora la Ministerul Muncii, și deci practic ele vor deveni depozite de cazuri sociale, unde va fi, din nou, o mizerie cumplită. Deja se începuse adoptarea tendinței din afară, prin care nu se mai folosește termenul de „pacient”, ci de „beneficiar”, dar problema este că în acest fel se pierde și îngrijirea medicală pe care o primesc acești oameni, ceea ce este greșit. Chiar dacă se trec la Ministerul Muncii, ele trebuie să rămână instituții medico-sociale, dar la noi coordonarea interdisciplinară lasă de dorit. Așa că deja avem semnale că asistența medicală s-a întrerupt în multe dintre aceste centre, fără linie de gardă, asta pentru persoane care au insuficiențe cardiace și tot felul de complicații.
Credeți că ne poate trage Europa după ea ?
Cred că da. Există o româncă, de care am dat foarte greu, dar în cele din urmă ne-a răspuns. Ea a intrat într-un grup care s-a aliat acțiunii Alzheimer la nivel european. Astfel, cu toate indicațiile pe care le dau ei, o să facem presiuni, probabil de sute de mii de ori, care să vină eventual și din partea Uniunii Europene. Mai este, oricum, încă o problemă la noi, și anume lipsa unui lobby puternic. Noi, cei de la Societatea Alzheimer, suntem profesioniști, suntem ocupați cu multe alte lucruri, iar pentru lobby este nevoie de foarte mult timp. Ori noi am neglijat partea asta de lobby. Noi, românii, nu știm s-o facem și nici nu avem cu cine. O auzeam zilele trecute pe Andreea Marin, ambasador Unicef, care se plângea că nu a putut să ajungă la Ministrul Sănătății, pe care l-a prins până la urmă la machiaj la televiziune. Noi am stat la ușa primarului sectorului 5, Marian Vanghelie, adunate, vreo 20 de zile în total.
Organizațiile de Parkinson încearcă să alcătuiască, în colaborare cu CNAS, un registru al pacienților. Este posibil acest lucru și pentru Alzheimer ?
Ei sunt mult mai puțini. Și noi încercăm să facem asta. Căutăm fonduri, căci nu este foarte scump. Este unul dintre proiectele noastre prioritare.
Ce părere aveți despre centrele private de îngrijire a bolnavilor de Alzheimer ?
Sunt centre de nursing, clădiri frumoase, dar ideea de circuit, de un anumit spațiu, de calificare, preocupări terapeuto-ocupaționale, toate acestea lipsesc. Nu e simplu să ai grijă de bătrâni și mai ales nu e simplu să ai grijă de un bătrân care suferă de Alzheimer. Trebuie să fii o persoană foarte dinamică și să știi ce să faci cu ei, ca într-adevăr să-i ajuți. Soarta bolnavului de Alzheimer în România este să rămână imobilizat, fie acasă, fie internat. Aici e marea diferență de calitate a vieții față de occident. Ne vin persoane care ne spun că și-au dus părinții la aceste centre private și plătesc în jur de 1.000 de euro pe lună și i-au găsit deshidradați. Într-adevăr sunt curate, sunt termopane, televizoare, tot felul de lucruri de care nu suntem siguri că pacienții au nevoie neapărat, dar există centre cu o singură baie sau cu spații foarte înguste. Se vede clar că nici nu știu ce înseamnă demență și că singurul lucru pe care îl fac este nursing. Mai mult, foarte multe persoane se plâng că pacienții sunt tratați cu neuroleptice și sunt continuu sedați și nici măcar nu pot sta de vorbă cu ei. Sunt momente în care pacienții pierd controlul sfincterelor, dar sunt tehnici prin care această funcție să se mențină cât mai mult. Dacă îl internăm și îi punem pamperși din prima, acest lucru se pierde.
Despre centre de zi, cluburi, excursii și multe alte servicii disponibile în alte țări nici nu se poate vorbi. La noi s-a dezvoltat ultima fază, și nici asta cum trebuie. <<<
Soarta bolnavului de Alzheimer în România este să rămână imobilizat, fie acasă, fie internat
Demența în lume:
l 24 de milioane de bolnavi diagnosticați în toată lumea, mai mult decât întreaga populație a României
l 7,3 milioane de pacienți cu demență în Europa
l 700.000 de pacienți cu demență Alzheimer în țara noastră, singurul tip de demență recunoscut ca handicap în România
l 25.000 de persoane diagnosticate și aflate sub tratament în România
