Daniela Elena Șerban
Conferențiar universitar, Medic primar pediatru, Supraspecializare gastroenterologie pediatrică,
Clinica Pediatrie II, UMF “Iuliu Hațieganu”, Cluj-Napoca
Președinte Comisie Boala Inflamatorie Intestinală a Societății Române de Gastroenterologie, Hepatologie și Nutriție Pediatrică
Cât de cumplit este să fii copil sau adolescent diagnosticat cu boală inflamatorie intestinală (BII)? Înainte, te bucurai de o viață senină, alături de familie și prieteni, te preocupai de școală, poate sport, drumeții, muzică sau dans, aveai planuri de viitor… Acum știi că suferi de o boală care nu este clar de ce apare, dar poate fi severă; are simptome supărătoare, chiar invalidante; nu este curabilă, doar poate fi menținută în remisie prin terapie de lungă durată; nu are însă multe mijloace medicale disponibile și nici unul nu poate asigura remisia susținută la mai mult de 50% dintre pacienți, în plus medicația poate avea reacții adverse; uneori necesită intervenție chirurgicală; are o evoluție imprevizibilă – astăzi ești bine, mâine poți fii în spital; poate să îți afecteze creșterea, starea de nutriție, dar și armonia familiei – nu în ultimul rând, legat de costuri. În plus, intervin vizitele la spital, pilulele de înghițit, poate și injecțiile, prelevările periodice de sânge pentru analize, investigațiile invazive. Ți se schimbă complet stilul de viață, te izolezi de colegi, care uneori pot fi răutăcioși, mai ales dacă ți se modifică aspectul fizic; se adaugă teama de viitoare pusee, de cancer, de moarte, de a nu putea întemeia o familie, de a nu putea procrea, de a nu avea realizările profesionale și sociale așa cum ți le-ai dori. Sunt doar câteva dintre poverile imense ale copiilor diagnosticați cu BII, așa cum mi le-au povestit de-a lungul anilor.
Nu este însă ușor nici sa fii medic dedicat copiilor cu BII, să vezi cum majoritatea ajung să fie diagnosticați tardiv, mulți în stadiul de complicații, când evident opțiunile terapeutice sunt limitate; să le comunici atât lor, cât și familiei, faptul că, deși se cercetează imens la nivel mondial și sunt multe progrese, boala nu are o cauză clară și nu este deocamdată curabilă, dar… evident le spui că poate mâine se descoperă medicamentul vindecător; să îi vezi suferind că nu răspund la medicație sau dezvoltă reacții adverse… și ce faci atunci?! să știi că mulți sunt departe și dacă se agravează nu pot veni de urgență… sau, uneori, în ciuda faptului ca sunt asimptomatici și sunt plini de energie, le decelezi inflamație severă la colonoscopie sau investigații imagistice și necesită escaladarea terapiei, uneori și chirurgie și …ar fi multe rânduri de scris.
Acești copii suferă prea mult și esența misiunii noastre este de a le reda viața normală, dinaintea începerii suferinței.
Și sunt perspective… pentru un nou început…
Deosebit de îngrijorătoare este creșterea dramatică a incidenței și prevalenței BII la nivel mondial, dar mai ales în zonele unde înainte era foarte rară, printre care și România, posibil corelată cu “adoptarea” stilului de viață occidental. Se consideră că în România există peste 10.000 de pacienți adulți diagnosticați cu BII, dintre care peste 3000 sunt în Registrele Naționale IBD Prospect și EPIROM. La nivel mondial, un sfert dintre cazurile de BII sunt diagnosticate la cei cu vârsta sub 18 ani. În ceea ce privește BII cu debut pediatric (BIIp) în România, suntem asaltați de cazuri cu forme severe, așa cum reiese din discuțiile cu colegii din câteva centre terțiare cu experiență. Deși am dorit din 2009 să cooptez colegii gastroenterologi din întreaga țară pentru realizarea unui registru național al BIIp și am alcătuit și date pentru protocolul comun, deocamdată nimic nu s-a materializat, pentru că nu se poate realiza doar cu entuziasmul a 4 sau 5 colegi. Ulterior, Dl. Profesor Mihai Diculescu ne-a oferit sprijinul în introducerea pacienților pediatrici în baza de date pentru adulți, IBD Prospect, dar și această mână caldă întinsă a trecut neobservată. Cum să raportezi atunci date la nivel național? Mă întreabă frecvent pacienții și familiile câți copii cu BII sunt în România. Pot să le ofer date certe doar privind situația din clinica unde lucrez de 25 ani, care, chiar dacă este un centru de referință, nu ne oferă o situație la nivel național. Colita ulcerativă (CU) a început să apară din 1998, iar primul caz de boală Crohn (BC) l-am avut în 2006, până în prezent având 110 cazuri de BII diagnosticate în 20 ani (1998-2017), din 27 județe, 55 cu CU și 52 cu BC, 3 fiind forme neclasificate. În ultimii ani însă, avem aproximativ 10-15 cazuri noi/an, cu o creștere marcată a cazurilor severe, invalidante, cu BC. Suntem printre puținele țări din UE fără date naționale privind BIIp. În Ungaria, datele registrului național, cuprinzând 27 centre gastroenterologice, arată incidență a BIIp de 7,48/105, a BC de 4,72/105 și a CU de 2,32/105 420 copii fiind nou diagnosticați pe parcursul a 3 ani. În regiunea Veszprem a Ungariei, incidența BC la copil a crescut de la 0 în 1997-1981 la 7,2/105 în 2007-2011, iar a CU de la 0,7/105 la 5,2/105 în aceleași perioade. În nord-estul Sloveniei, s-a comunicat o incidență anuală a BIIp de 7,6/105, a BC de 4,6/105 și a CU de 2,8/105. Incidența detectată între 2002-2004 a crescut semnificativ între 2008-2010: BIIp – de la 5,7/105 la 8,9/105, BC – de la 3,9/105 la 5/105 și CU – de la 1,8/105 la 3,4/105! Sunt doar exemple din două țări din vecinătate, în care incidența BIIp și a subtipurilor sale este crescută și comparabilă cu cea a țărilor vestice dezvoltate din Europa și America de Nord. Este posibil ca aceasta să fie și situația țării noastre. Poate că vom înțelege că este important să colaborăm si să avem statistici la nivel național și protocoale specifice pentru BIIp… pentru un nou început…
În clinică, mi-am încurajat de la început pacienții cu BII să lege prietenii, să comunice și după externare, să fie suport unii pentru alții. Cu mulți am reușit. Acum există și Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR), care poate să se implice în rezolvarea unor probleme specifice, organizarea de tabere, comunități, dar și în obținerea unor fonduri suplimentare, ca și în alte țări, într-un cuvânt să fie un real suport pentru pacienții cu BII… pentru un nou început…
De asemenea, au fost înființate în 2017 două centre dedicate pacienților cu BII, menite să le asigure un management complex optim, primul în București, al doilea în Cluj-Napoca, ambele cuprinzând și gastroenterologi pediatri. Cooperarea între medicii pediatri și cei de adulți este absolut necesară, nu doar pentru procesul de tranziție al adolescenților, dar și pentru experiența gastroenterologilor de adulți în endoscopia intervențională. Personal, am avut întotdeauna ajutorul prompt, constant și nelimitat al D-lui Prof. Marcel Tanțău, la cazurile grave. Este fantastic să știi că nu ești singur. Mai multe centre de acest fel vor fi înființate în curând în țară… pentru un nou început…
În mod specific, managementul copilului cu BII trebuie efectuat de o echipă cu experiență, care să cuprindă, pe lângă pediatrul gastroenterolog, cel puțin un psiholog, un nutriționist, un chirurg. Roluri cruciale are însă și medicul de familie. Și acest fapt dorim să îl detaliem în paginile care urmează… pentru un nou început…
Medicii din rețeaua de asistență primară au rolul cel mai important în diagnosticul precoce al BII, permițând astfel și un tratament cu șanse mai mari de eficacitate, fără sechele invalidante (nu doar somatice, dar si psihologice sau sociale). Este adevărat că BII poate avea o diversitate de manifestări clinice la debut, de aceea acest subiect va fi prezentat pe larg. O dată suspiciunea clinică formulată, MF trebuie să știe ce investigații să efectueze înainte de a trimite copilul la gastroenterolog, și acestea vor fi detaliate într-un articol. Pe lângă diagnosticul precoce al BII, MF are rol și în managementul copiilor cu BII deja diagnosticată și am profitat de acest supliment pentru a detalia clar aceste intervenții. BIIp reprezintă o problemă socială importantă, prin efectele negative atât la nivel individual (afectarea calității vieții, a creșterii, dezvoltării, pubertății, stării de nutriție, statusului psiho-social), cât și general (costuri crescute). Am ales să detaliem aspectele legate de calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora.
Sperăm ca acest supliment va fi un instrument deosebit de util care va marca un nou început pentru copiii cu BII din România. Mulțumesc tuturor celor care au făcut posibil ca acest supliment al Medica Academica să apară și, de asemenea, colegelor mele din București, Cluj-Napoca și Timișoara, care au acceptat să elaboreze materialele publicate.
Bibliografie selectivă:
- Oliveira SB, Monteiro IM. Diagnosis and management of inflammatory bowel disease in children. BMJ 2017;357: j2083.
- Benchimol EI, Fortinsky KJ, Gozdyra P, et al. Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: a systematic review of international trends. Inflamm Bowel Dis 2011;17(1):423–39.
- Eszter Müller K, Laszlo Lakatos P, et al. Incidence and Paris classification of pediatric inflammatory bowel disease. Gastroenterol Res Pract 2014;2014:904307.
- Urlep D, Trop TK, Blagus R, et al. Incidence and phenotypic characteristics of pediatric IBD in northeastern Slovenia, 2002-2010. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2014;58(3):325-32.
- Serban DE. Why is Crohn’s disease difficult to treat in pediatrics? Jurnalul Pediatrului 2015;XVIII(Suppl 3):70-5.
