Crina Ștefănescu, preşedinta Asociaţiei Transplantaţilor, Livertrans: Cum e viaţa a doua oară? În primul rând o trăieşti.

0

Crina Ştefănescu este preşedinta Asociaţiei transplantaţilor de ficat din România, Livertrans. Vrea să facă din asociaţie o organizaţie puternică, vizibilă, şi să fie sigură că medicaţia imunosupresoare va fi asigurată în mod gratuit. Dar dincolo de asta are şi o poveste impresionantă, de determinare şi dorinţă de viaţă. O poveste de pacient transplantat. >>>

“Am avut o hepatită cronică B care credeam că e vindecată, și în 2000 am început să mă simt mai rău. Tocmai îmi dădusem primariatul – sunt medic primar ginecolog – şi ziceam că m-am mai liniștit…

Mi-am făcut ecografia la București și am aflat că am ciroză, dar e la început. Binenţeles că imediat m-am și dus la capitolul respectiv și mi-am dat seama că evoluția era, în câţiva ani, letală. Știam că cu boala asta mai mult se moare, decât se trăiește.

Apoi am aflat că începuseră transplanturile la București și mi-am spus că trebuie să mă duc la profesorul respectiv, prof. Irinel Popescu. Era în octombrie-noiembrie 2000. Am spus că dacă e o listă de așteptare – nici nu era încă o listă de așteptare – aș vrea să fiu pe ea. Mi-a povestit cu blândețe că boala e la început. Când a apărut lista am vrut să fiu pe listă, deși nu eram decompensată. Boala asta e foarte parșivă. O dată te simți rău, altă dată parcă îți mai revii. Având apoi și unele experiențe, în familie, am înțeles că singurul tratament e transplantul.

Ceea ce am reușit eu să fac, pe lângă tratamente – toate ceaiurile care există pe pământ le-am băut şi am stat 18 ore pe zi numai în pat, pentru ca ficatul să fie irigat – a fost să merg la servici. Am fost un om învățat să muncească, și am vrut foarte mult să trăiesc. Poate urcam un etaj în 5 minute, dar mă duceam la cabinet. Chiar cu o zi înainte de operație am fost la cabinet. Făceam 3 ore de cabinet, maxim 4, și apoi mergeam să stau în pat.

Când ești pe lista de așteptare și decompensezi și şi când știi că nu toată lumea ajunge la operație… pentru că se moare mult pe lista de așteptare… Cel mai tare m-am speriat când am făcut prima criză de encefalopatie. Pentru că mi-am dat seama că nu mai am mult.

Când stai pe o listă de așteptare te poate chema de mai multe ori. Ca să nu se piardă organul cheamă mai mulți pacienţi care pot fi compatibili. Prin vară m-a chemat, împreună cu alte persoane, și apoi am aflat că ficatul e mult mai mic… Eu sunt o persoană înaltă, robustă. Printre noi era și o pacientă mai slăbuță, mai măruntă, și ea a fost oprită. E un amestec de sentimente de speranță, că se-ntâmplă, cu dezamăgire, pentru că nu a fost de data asta… E foarte complicat!

Pentru că trebuia să stau 18 ore în pat, l-am ajutat pe soțul meu să îşi facă documentarea și redactarea lucrări de doctorat. Când a susținut-o, în 2006, eram așa de rău…, dar m‑am dus pentru că era încununarea unor ani de muncă. În noiembrie l-au sunat să mergem să luăm diploma, eu eram deja operată, și el nu a vut să meargă singur. A spus că așteaptă să fiu eu bine și să mergem amândoi.

În vară, atunci, nu am fost aleasă, și așa de mult am sperat că mi-am lăsat bagajul făcut. Mi-era din ce în ce mai rău. Când vedeam pacientele la cabinet nu le mai spuneam, așa cum se spune de obicei, să vină la control să ne vedem după trei luni. Din primăvara lui 2006 nu le mai puteam spune așa!

Șansele să nu mai fiu erau mult mai mari, pe lista de așteptare se pierd atâția pacienți. Nu am mai desfăcut bagajul, n-am mai plecat nicăieri, mi-era prea rău.

În noiembrie, era la începutul lunii, am fost sunată. Am intrat în sală seara la ora 10, s-a ieșit din sală la 5 dimineața. Apoi, după operaţie, grija mea era când pot merge la muncă. Și dl. profesor Irinel Popescu mi-a spus că o să-mi dau seama singură când pot merge la cabinet. Veneam în fiecare săptămână la București, la control. De pe 2 aprilie, după 5 luni, am început munca.

Cum e viața a doua oară? În primul rând o trăiești. Am avut ani întregi de muncă, școală, spital, cabinet, credeam că sunt de oțel. Și cred că majoritatea doctorilor sunt așa. Și acum muncesc, dar îmi fac o bucurie în fiecare zi. Fiecare clipă are o altă dimensiune! Nu-ți dai seama cât e de prețioasă. Sunt oameni – nu știu, poate nu i-a învățat nimeni – care nu se iubesc.

După boala asta care te invalidează, și trăiești așa de greu fiecare zi, pentru că este o boală îngrozitoare, dintr-o dată să faci lucruri pe care nu le mai puteai face demult!.. Eu dacă mergeam undeva și nu găseam loc de parcare la 10 m de ușa magazinului nici nu mai opream, că puteam să nu mai ajung…

În 2005 s-a făcut Asociația Transplantaților, eu am preluat-o de anul trecut. Vreau să fim cunoscuți ca asociație, pentru că lumea crede că transplantul e aşa, ceva foarte rar și utopic. Anul trecut am fost la 25 de ani de la terminarea facultății, în Iași, și un coleg care cardiolog mi-a spus, după ce m-a văzut cât am dansat, că nu știa ce poate face transplantul…

Am făcut un logo, am făcut un site, când a fost problema medicamentelor, anul trecut, am luat atitudine și ne-am dus și l-am așteptat pe ministru în fața ministerului. Apoi ne-am dus la Casă și am reușit să scoatem medicamentele imunosupresoare de pe lista de coplată, și să fie gratuite. Am făcut adunare generală, conferință de presă, dar starea de nesiguranță continua. Au fost două momente, la 1 iulie, apoi în septembrie… Această stare de stres nu ne face bine… A mai fost apoi ideea înlocuirii cu genericele… Noi nu putem face experimente pe noi, pentru că riscul e rejetul…

Obiective? Aș vrea să facem pentru membrii asociației un centru de informare, un centru de ajutor, care să ajute pacienții transplantați, cum trebuie să mănânce, cum să se trateze, și multe altele…

Mi-ar place, dacă aș reuși – m-am înscris la management de proiect pentru fonduri europene – să facem cursuri cu medicii de familie pentru care să accesăm fonduri europene… Singura problemă e că și colegii mei, ca și mine, sunt foarte activi în meseria lor. Sunt foarte ocupați…

Mă uitam la profesori, de Ziua Transplantului… cât de modești erau… și când te gândeşti că dacă ei n-ar fi avut curajul să facă o operație cum nu s-a mai făcut, noi n-am fi existat…”

I-am pus numele Ștefan, cum îl chema pe tânărul care mi-a dat ficatul

Claudia Cojan a avut hepatită când era bebeluș, la 5 luni, cu o recădere la 7 luni. Toată copilăria și-a petrecut-o cu tratamente, toate vacanțele le-a făcut la Fundeni, iar acum șase ani a făcut ciroză, boala având o evoluție fulminantă. “Când m-a văzut, d‑na dr. Liana Gheorghe (care se ocupă de propunerile pentru lista de transplant) a spus că trebuia să fac transplantul cu cinci ani înainte. Nu se mai putea aștepta”, își amintește Claudia. Șansa a făcut să beneficieze de transplant după numai o lună și jumătate de așteptare, în 2006, iar ulterior totul a mers foarte bine. „Chiar dl. profesor Irinel Popescu a spus că evoluția e spectaculoasă”, spune Claudia.

Mama ei, Aneta Vătavu, a fost diagnosticată cu ciroză cu un an înaintea ei, dar evoluția bolii a fost mai lentă. Era deja pe lista de așteptare când fiica ei a făcut transplantul. A stat doi ani pe lista de așteptare, iar în septembrie 2007 a beneficiat și ea de transplant. “Noi nici nu îndrăzneam să spunem nimic d-lui Profesor, deși el mă liniștea că o să o salveze și pe mama. Eu mă gândeam că acum, dacă am făcut eu transplant face la toată familia, la toată lumea!!?, și mă gândeam că mai sunt și alții… poate mai tineri… și mama avea 58 de ani…”, povestește Claudia Cojan.

Povestea nu se termină aici, pentru că acum un an s-a mai întâmplat ceva. “A fost o minune pentru că am rămas însărcinată. Am cerut ok-ul de la dl. profesor, pentru că noi luăm medicația imunosupresoare, și nu știam ce efect putea avea asupra copilului. Și, nefiind nici un caz în țară, dl. profesor a spus că vrea să sune în străinătate, să se consulte cu colegii domniei sale și apoi am primit vestea bună, că se poate!”.

Claudia Cojan este primul transplantat din România care a născut un bebeluș. Ștefan are trei săptămâni, e sănătos, crește alături de surioara lui mai mare, a fost botezat în Biserica lui Ștefan cel Mare unde slujește tatăl său, și poartă numele de Ștefan, pentru că pe donator îl chema așa. Ștefan Teodor, darul lui Dumnezeu!

Viața continuă, chiar mai intensă decât înainte

În urmă cu cinci ani am fost diagnosticată cu ciroză hepatică, infecție cu virus C. La Cluj mi s‑a propus ideea de transplant, dar nu am vrut să cred în această variantă; îmi era frică”, începe să povestească dr. Zăgreanu. Boala, însă, a continuat să evolueze, iar într-un final a fost nevoită să accepte varianta transplantului, singura soluție.

„L-am cunoscut mai îndeaproape pe domnul profesor Irinel Popescu după ce s-a realizat operația de transplant. La dânsul ajung oameni din toate mediile sociale; ce am apreciat la dumnealui ca medic este amabilitatea cu care îi tratează pe fiecare, este un om de omenie, la fel ca și întreaga echipă. Este remarcabil modul în care specialiștii de la Spitalul Fundeni colaborează; domnul profesor a muncit mult pentru a realiza această echipă. La un moment dat s-a pus problema să mă operez în străinătate, dar nicăieri nu aș fi fost mai bine tratată ca aici”, spune dr. Zăgreanu.

După ce cu două luni înaintea transplantului nu s-a putut ridica din pat, la două săptămâni după transplant s-a simțit foarte bine, iar după trei luni, la 49 de ani, se simțea cu 10-15 ani mai tânără. În prezent, dr. Zăgreanu lucrează în cadrul departamentului de Radiologie al Spitalului Județean din Baia Mare, merge zilnic la înot și spune că viața continuă și este chiar mult mai intensă decât înainte de operație.  „Îi mulțumim domnului profesor și întregii echipe. La Spitalul Fundeni, în stadiul de urmărire post-transplant se ocupă d-na dr. Doina Hrehoreț și ne simțim oricând bineveniți, putem telefona la orice oră dacă avem probleme”, încheie dr. Zăgreanu.

Transplantul de ficat reprezintă una dintre performanțele medicinii românești

În anul 2000, în cadrul unui control medical de rutină, antrenorului principal al echipei de handbal a Clubului Sportiv Steaua, Ștefan Birtalan, pe atunci în vârstă de 52 de ani, i s-a descoperit virusul hepatitei C. În ciuda tratamentelor naturiste și medicamentoase administrate  de medicii spitalelor Militar Central și Colentina, situația a continuat să evolueze înspre rău, urmând ca șase ani mai târziu să i se pună diagnosticul de ciroză hepatică. Între timp, Ștefan Birtalan realizase un dosar de așteptare pentru transplant hepatic la Spitalul Fundeni, operație care s-a realizat în anul 2008, când fostul antrenor avea 60 de ani. „M‑am născut a doua oară. Acest transplant mi-a redat încrederea în mine și în viață pentru că la acel moment mă îndreptam spre final. Șansa de a mă face bine nu exista”, spune Ștefan Birtalan despre modul în care transplantul i-a schimbat viața. „Toată lumea din străinătate cu care am stat de vorbă a fost surprinsă să afle că în România se face transplant de ficat și că m‑am operat aici. Aceasta reprezintă una dintre performanțele anilor în care se spune că suntem ultimii la aproape orice. Nu este chiar așa și am avut fantasticul noroc de a o vedea pe pielea mea. Fără echipa prof. dr. Irinel Popescu, România nu ar fi beneficiat de această operație, pentru că degeaba ai aparatură dacă nu există oamenii de valoare care să îi dea viață”, a spus Ștefan Birtalan.

Au trecut deja trei ani de la operația de transplant a lui Ștefan Birtalan care, acum pensionar, se simte foarte bine, merge zilnic patru-cinci kilometri pe jos și cunoaște perfect parcurile Bucureștiului.

Pacienții post-transplant nu sunt integrați în sistemul medical, ci tolerați

Totul a început de la o operație de amigdalită realizată la Spitalul Colentina din București. Acolo se pare că am luat virusul hepatic B, iar după circa doi ani, în 1968, mi-a apărut o hepatită epidemică”, își amintește Ion Badea, 61 de ani, despre momentul din adolescență care îi va marca viața. Cele patru luni de spitalizare și cele patru recăderi l-au făcut să finalizeze liceul cu un an mai târziu, urmând apoi cursurile ASE. Boala avea să revină peste zece ani, sub forma unei hepatite cronice, cu virus activ. A urmat un tratament strict, regim alimentar încă vreo 30 de ani și o viață mai ponderată, deși cariera sa a mers mai departe, până la funcția de director economic.

În 1998, boala s-a agravat, diag-nosticul fiind cel de ciroză. „M‑am speriat, m-am gândit că ăsta e sfârșitul. Nu știam nimic de transplant – știam că se face prin America, în nici un caz la noi. Am ajuns întâmplător la Spitalul Fundeni, la prof. dr. Irinel Popescu, unde mi s-a sugerat să îmi fac un dosar de așteptare pentru că am vârsta ideală pentru transplant”, povestește Ion Badea.

După aproximativ patru luni, în care starea de sănătate i s-a înrăutățit, a fost anunțat că s-a primit un ficat compatibil. „Înainte de operație eram foarte jovial, spuneam numai bancuri – aveam atâta încredere în echipa de medici încât știam că o să scap de orice suferință – și așa a fost. Acum sunt la pensie de circa un an de zile; după transplant am lucrat la Curtea de Conturi, la Casa de Pensii, am dus o viață absolut normală”, spune fostul pacient al prof. dr. Irinel Popescu.

Lipsa unei atenții speciale acordate de medici pacienților cu transplant și a competenței necesare în acest sens este una dintre problemele din România, consideră Ion Badea. „Pacienții post-transplant nu sunt incluși în sistemul medical, ci tolerați. Eu, post-transplant, trebuie să fiu în îngrijirea unui medic internist, simt nevoia unei detașări a tratamentului meu de secția de transplant a Spitalului Fundeni pentru că suntem o povară – suntem 200 pe capul unui singur om care face niște eforturi supraomenești ca să ne monitorizeze sănătatea și asta ar trebui să se realizeze în niște centre din țară, să nu mai vină oamenii de la Oradea sau de la Satu Mare la București. Doinița (dr. Doina  Hrehoreț) este pentru noi ca o soră mai mică, un om foarte apropiat care face o muncă neplătită”, afirmă Ion Badea. „Ea e medic chirurg, este plătită să opereze pacienții. Pentru a mă trata pe mine, care am 11 ani de la transplant, un medic chirurg trebuie să se pregătească pentru o altă meserie – reprezentată de tratamentul post-transplant, pe care ea a dobândit-o în acești ani studiind zi de zi. Face o muncă benevolă, la 7 dimineața în fiecare zi e la spital, să ne primească pe noi care venim din toată țara, să stabilească ce analize să facem, ce tratament să luăm, să monitorizeze activitatea după transplant”, explică fostul pacient al Spitalului Fundeni.

Acum pensionar, Ion Badea spune că are un surplus de energie pe care nu îl consumă. Face plimbări prin oraș, iese cu băieții la fotbal, dar e dezamăgit că tânăra generație e mai atrasă de computere decât de sport – cei doi băieți, unul de 24 și unul de 31 de ani, sunt amândoi electroniști.

La Fundeni, colectivul medical mi-a devenit ca o familie

Artistul Adrian Berinde, diagnosticat cu ciroză hepatică, a fost operat în 2009. A fost infectat cu virusul hepatitei de tip B în 1981, în timp ce făcea armata la Râmnicu-Vâlcea, printr-o injecție împotriva scorbutului.

Deși boala a fost tratată, virusul hepatic a continuat să pună probleme care s-au agravat în anul 2008. „Aveam ciroză. Am evitat să merg la medicii specialiști pentru că știam ce urmează.  Am terminat ultimul album de muzică de la acel moment, care se numește AZIL, și în care am toată povestea care urma să se întâmple”, povestește Adrian Berinde. La sfârșitul lui august, un prieten medic care l-a consultat l-a anunțat că nu mai era mult. Au urmat câteva luni în care nu a putut părăsi casa, aproape imobilizat de mai multe probleme de sănătate. În mai 2009, la spitalul Fundeni a fost diagnosticat cu ciroză hepatică, însoţită de ascită.

„Ficat pentru virusul B se găsește rar la transplant, dar pe 13 iunie 2009 a venit. Știam unde mă duc și ce presupune operația. Din păcate, transplantul a fost respins de organism. După zece zile, am făcut septicemie, infecție care s-a așezat pe peretele toracic. Dr. Doina Hrehoreț și dr. Laura Dan Popa au insistat să mă deschidă și să mă curețe.  Ele sunt niște mari achiziții pe care le are România pentru știința medicală. Stând șase luni pe spate în Spitalul Fundeni, nemișcat, vezi multe, înțelegi multe. Eu acolo am avut un timp al meu cu mine și cu ei, eram ca o familie, în care știi tot unul despre celălalt. Am avut o comă la transplant, în timpul acestei operații am mai avut una. Supraviețuirea mea după septicemie a fost considerată o minune, pentru că organismul e foarte slăbit după transplant, nu are cu ce se bate”, spune Adrian Berinde. „La un moment dat, s-a rupt patul cu mine și am aflat atunci că nu mă pot ridica. Din acea infecție, o parte se localizase pe discul lombar 4. Am fost trimis la Spitalul Foișor, unde mi-au făcut două operații, de șapte ore, în care inima mi-a cedat de două ori”.

La sfârșitul anului 2009, Adrian Berinde s-a întors acasă, fără să poată încă merge, însă câteva luni mai târziu și-a reluat lucrul, regizând piesa de teatru „Salonul 6” de Cehov care a avut premiera în mai 2010 și la care au fost invitați toți medicii care îl trataseră pe artist în ultimii ani, 140 de la număr. Piesa a fost un cadou pentru ei, spune artistul.  „Când treci printr-o astfel de experiență, timpul pe care ți-l dedici e  mult mai mare. Înainte, eram pe fugă. Acum am timp, stau, locuiesc în mine – în sfârșit. Sunt mai aproape de mine, mă aud mult mai bine și asta nu poate fi decât benefic pentru un artist și se vede în ce fac. Toate sunt foarte luminoase…”, explică Adrian Berinde.

În prezent, la 52 de ani, Adrian Berinde lucrează la o carte care va cuprinde toate problemele cu care se întâlnește un om în viață, tratate filosofic, dar povestite în „cuvinte de caldarâm”, are gata un catalog cu picturile sale și un nou album, intitulat „Celălalt”.

Șansa unei premiere – transplantul domino

A fost totul deosebit și cred că fiecare caz e deosebit”, spune Lucreția Toader. La 14 ani a aflat că are hepatită B, la 16 ani s-a cronicizat și a făcut tratament la Fundeni la prof. Buligescu. Însă tratamentul era complicat, presupunea biopsii periodic și l-a întrerupt. Pentru 25 de ani. “Nu m‑a mai interesat de boală, am dus-o pe picioare, ținând un regim echilibrat, până la 40 de ani, când am descoperit brusc că s-a transformat în ciroză. Și aveam și o tumoră pe segmentul VI! Situația devenise foarte gravă! Am fost prezentată prof. Irinel Popescu, și dânsul a spus că poate face ceva pentru mine, și care va fi chiar o premieră”, își amintește dna Toader. Soluția a fost o premieră chiar în lume, pentru care s-a consultat cu însuși prof Starzel, părintele transplantului hepatic. Soluția a fost transplantul domino, prin care a primit un ficat cu hipercolesterolemie de la o tânără de 21 de ani, care a primit jumătate din ficatul unui donator. Cealaltă jumătate a mers la o fetiță de șase ani. Se întâmpla în 2001, într-o seară în care au fost făcute patru transplanturi. “Înainte de operație toată lumea spunea că eu aveam cele mai puține șanse dintre toți, dar totul a mers foarte bine. Normal că am moștenit boala, fac tratament, dar a fost șansa mea!”, spune Lucreția Toader.

În 2005 a fost iar subiectul unei premiere medicale în România, fiind primul pacient căruia i s-a făcut transplant de celule stem pentru ficat, cu obiectuvul reducerii hipercolesterolemiei. Pe 26 septembrie sărbătorește zece ani de la transplant. “Sunt pensionată pe caz de boală, am și o fetiță de 14 ani și sunt fericită că pot să mă ocup de familie și de mine… Acum am cam uitat din cele rele… O asemenea experiență îți dă o altă dimensiune a ceea ce e valoros, important… Când am ieșit din spital îmi doream să pun mâna pe frunze… Acum apreciez mult mai mult natura, lucruri pe care ne-am obișnuit să credem că e normal să fie”.

About Author

Delia Budurca Raluca Bajenaru

Comments are closed.