Publicarea prezentărilor de cazuri clinice este cunoscută ca o modalitate importantă de împărtăşire a experienţei profesionale a clinicienilor, obţinută în urma practicii medicale de zi cu zi, prin des-crierea detaliată a unor situaţii clinice speciale, permiţând dezvoltarea bazei de cunoştinţe teoretice şi a raţionamentului clinic, diagnostic sau terapeutic, în legătură cu diferite afecţiuni, având ca rezultat generarea unor noi ipoteze de cercetare.
Din punct de vedere al bio-eticii, publicarea u-nui caz clinic implică probleme legate de principiile secretului profesional, respectarea confidenţialităţii şi a intimităţii individului.
Principiul confidenţialităţii
Primul aspect care trebuie avut în vedere este principiul confidenţialităţii. Acesta este un principiu în general familiar medicilor, care poate fi definit prin protejarea informaţiilor primite de la pacient, ca semn de încredere, şi prin garantarea nedivulgării neautorizate a acestora. Cu alte cuvinte, confidenţialitatea impune obligaţia etică de a respecta intimitatea pacientului la toate nivelurile.
Încălcarea confidenţialităţii este „acţiunea de a divulga sau de a permite divulgarea de informaţii personale şi de a trăda încrederea pacientului” şi are loc „atunci când informaţiile sunt utilizate fără consimţământul pacientului sau atunci când un pacient este observat fără acordul său”.1
Datoria etică a medicilor, legată de confidenţialitate, este stipulată clar în American Medical Associations Code of Medical Ethics, în capitolul referitor la secretul professional.2 Este important să subliniem faptul că pacienţii dau importanţă acestor principii, aşteptându-se să fie respectate de către medici.
Model de protectie a identităţii pacientului…
După Liz Wager, SideView, UK
În Marea Britanie a fost realizat un studiu cuprinzând 29 de pacienţi aflaţi în îngrijirea unor medici de familie, urmărindu-se evaluarea importanţei pe care fiecare dintre aceştia o acordă confidenţialităţii informaţiilor medicale oferite de către medic. Rezultatele au arătat că deşi 100% dintre subiecţi au considerat respectarea confidenţialităţii ca fiind crucială, doar 72% au avut încredere că aceasta a fost într-adevăr respectată.3
La momentul actual, confidenţialitatea este un principiu al eticii medicale caracterizat prin relativitate şi prin subiectivitate: dacă 83% dintre indivizi consideră că este foarte important ca acest principiu să fie respectat, 80% admit dezvăluirea anumitor informaţii, cu acordul pacientului, iar 37% consideră acceptabilă chiar încălcarea confidenţialităţii, fără consimţământul pacientului, în situaţii speciale precum bolile cu transmitere sexuală sau co-piii abuzaţi.
Din punct de vedere al eticii medicale, confidenţialitatea nu este un principiu absolut. Încălcarea acesteia este admisă de etică, în mai multe situaţii, cele mai importante rezumându-se la obţinerea unui beneficiu real în urma încălcării confidenţialităţii.
“Beneficiul real” se poate prezenta sub forma beneficiului individual, personal al pacientului, sau a beneficiului difuz, fără consecinţe directe asupra pacientului, dar cu consecinţe benefice asupra unor grupuri de bolnavi.
Conceptele etice arată că respectarea confidenţialităţii informaţiilor şi a intimităţii pacientului trebuie să reflecte un echilibru responsabil între interesul individual şi cel public, o punere în balanţă a riscurilor individuale şi a beneficiilor colective.
Chiar dacă protecţia vieţii private a pacientului este o preocupare omniprezentă, dimensiunea etică a acesteia trebuie să aibă în vedere posibilele beneficii pe care anumite dezvăluiri realizate în cadrul prezentărilor de cazuri clinice sau a altor materiale ştiinţifice le pot avea pentru tratarea altor bolnavi.
Mulţi autori folosesc, în scopul publicării prezentărilor de caz, tehnici de denaturare a unor date, în ideea de a proteja identitatea pacientului, pentru a îndeplini principiile menţionate mai sus. Totuşi, nu există nici o garanţie că acestea vor face identificarea imposibilă, ţinând cont şi de creşterea numărului publicaţiilor electronice, cu acces foarte larg.
Recomandările International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE) sunt împotriva falsificării datelor, ca modalitate de asigurare a confidenţialităţii: “detaliile care permit identificarea trebuie omise, dacă nu sunt esenţiale, dar datele pacientului nu trebuie în niciun caz falsificate sau modificate, în încercarea de obţinere a anonimatului”.4
Aceste recomandări au în vedere şi practicile incorecte ale unor autori de a combina datele mai multor pacienţi, prezentându-le sub forma unei singure prezentări de caz. Aceste practici sunt încadrate ca falsificări ale datelor.
Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica, luna Septembrie 2011.