In România nu se ştie numarul exact al bolnavilor de hemofilie, pentru ca nu există un Registru naţional. Asociaţiile de pacienţi şi autorităţile vorbesc de cifre cuprinse între 800 şi 2000 de persoane care suferă de această boală rară. Se ştie însă cu exactitate că în România tratamentul unui pacient este de 0,5 unităţi per capita, în timp ce media europeana este de 2,2 unităţi. Pentru comparaţie, în Ungaria, ţară cu nivel socio-economic comparativ cu al României, se alocă pentru hemofilie 3% din bugetul casei de asigurări. Altfel spus, tratamentul este de 7,1 unităţi per capita, cifră ce situează Ungaria pe locul patru în Europa. Toate aceste date au fost prezentate la Simpozionul organizat de Asociaţia Română de Hemofilie cu ocazia Zilei Internaţionale a Hemofiliei.
Cu aceasta ocazie, organizatorii au anunţat şi constituirea parteneriatului cu asociaţia omoloagă din Ungaria – Twinning Program. Prin această „înfrăţire” cele două organizaţii urmăresc una să înveţe, iar cealaltă să împărtăşească din experienţă, astfel încât pacienţii cu hemofilie din România să-şi îmbunătăţească accesul la tratament şi, implicit, calitatea vieţii.
Alături de reprezentanţi ai pacienţilor din România şi Ungaria, la simpozion au participat doamna profesor Margit Şerban, preşedinte de onoare al Asociaţiei de Hemofilie şi directoarea Spitalului de Pediatrie „Louis Ţurcanu” din Timişoara. Doamna profesor i-a asigurat pe pacienţi de tot sprijinul său, ca medic şi şi-a exprimat speranţa ca modelul Ungariei va fi copiat şi de oficialii din ministerul român al sănătăţii. Consilierul ministrului Sănătăţii, dr. Andrei Kozma, a menţionat intenţiile Ministerului de a aloca mai mulţi bani pentru pacienţii cu hemofilie şi de a îmbunătăţi accesul la tratament prin procurarea de preparate mai ieftine, dar la fel de eficiente. Consilierul ministerial a spus că se fac eforturi pentru ca tratamentul să conţină un număr de unităţi mai apropiat de media europeană, dar nu a precizat intervalul de timp în care va avea loc acest proces.
