Pentru tratamentul adecvat al pacienților cu fibroză chistică este nevoie de formarea unor echipe multidisciplinare și a unor centre de îngrijire pentru adulți, au afirmat specialiștii prezenți la Conferința Anuală a Asociației Pacienților cu Fibroză Chistică (Mucoviscidoză) care a marcat debutul Săptămânii Europene a Fibrozei Chistice (21-27 noiembrie).
În România există aproximativ 300 pacienți cu fibroză chistică, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau prost diagnosticate. În 2010 s-au născut cam 200.000 de copii, iar dacă se ia în considerare prevalența fibrozei chistice de aprox 1/2500, ar trebui să existe cam 800-1000 de copii cu fibroză chistică, dar au fost diagnosticați numai 47 de copii, au menționat medicii prezenți la eveniment. În anii ‘50, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică (mucoviscidoza) era foarte scăzută, doar puțini copii ajungeau la vârsta de şcolarizare. În ziua de astăzi, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică din țările dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani.
“Creșterea calității îngrijirii pacienților cu fibroză chistică a dus la prelungirea duratei de viață și în România. Acest salt calitativ se datorează mai multor factori: existența unui Program Național de Sănătate, a unui algoritm de diagnostic și tratament, a implicării asociației de părinți. Este necesară însă adaptarea schemei terapeutice și a planului zilnic de îngrijire la nevoile pacientului, încercând să oferim un echilibru între necesar și dorinţa pacientului de a avea o viață cât mai aproape de “normal”. Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare și o luptă în condițiile actuale în care continuă exodul de specialiști formați și a unei lipse aproape totale a unor specialiști cu training în îngrijirea pacienților cu fibroză chistică (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc). Important este să înțelegem rolul major al existenței acestor echipe multidisciplinare sau a creării unor colaborări interspitalicești pentru a acorda o îngrijire mai bună acestor pacienți”, a afirmat Dr. Iustina Stan, din cadrul Institutului pentru ocrotirea mamei şi copilului Alfred Rusescu (IOMC). Aceasta a precizat că persoanele cu fibroză chistică iau zilnic zeci de pastile (16-18 pastile/zi în perioadele de echilibru, plus aerosoli, fizioterapie), cea mai mare problemă fiind practicarea unui sport. Fizioterapia este cea mai importantă parte a tratamentului, pe care însă mulți pacienți o neglijează.
“A doua conferință a Asociației Pacienților de Mucoviscidoză desfășurată sub deviza “Prețul unei zile” a fost o nouă oportunitate de a discuta despre această boală care nu este tocmai rară împreună cu medici pediatri, pneumologi, pacienți și familiile acestora. Cu această ocazie s-au adus acestei categorii de bolnavi noi dovezi că un tratament corect, o organizare corespunzătoare a unei zile din viața lor, care să includă măsuri de igienă, de kineziterapie și de integrare familială și socială poate prelungi durata de supravieţuire inducând un optimism bine motivat și încredere în viitor”, a spus Prof. Dr. Florin Mihălțan, preşedintele Societăţii Romane de Pneumologie.
Lipsă acută de specialiști în fizioterapie pentru pacienții cu fibroză chistică a fost semnalată de majoritatea speakerilor din cadrul conferinței, competența în reabilitare ne fiind recunoscută în România decât sub forma specialității de kinetoterapie.
