Diagnosticarea cu cancer sau revenirea afecţiunii îi aşează, de multe ori, pe pacienţi şi pe familiile acestora într-un “roller coaster” emoţional. Deciziile privind tratamentul trebuie luate rapid. Pentru o alegere informată, pacienţii caută cu disperare informaţii de calitate.
Diagnosticarea cu cancer sau revenirea afecţiunii îi aşează, de multe ori, pe pacienţi şi pe familiile acestora într-un “roller coaster” emoţional. Deciziile privind tratamentul trebuie luate rapid. Pentru o alegere informată, pacienţii caută cu disperare informaţii de calitate.
În special în cazul afecţiunilor rare, pacienţilor le trebuie informaţii concrete, pe înţelesul lor. Cele traduse în limba nativă sunt, de multe ori, indisponibile, depăşite sau prea tehnice. Majoritatea sfârşesc prin a căuta detalii pe Google sau devin chiar cetăţeni virtuali ai SUA pentru a putea accesa site-uri web. În timp ce dezbaterile politice în jurul conceptelor precum “informaţii adresate pacienţilor” şi “publicitate ţintită” continuă ca şi când acestea ar proveni dintr-o casă fără ferestre sau ar putea fi transmise exclusiv prin internet, pacienţii europeni continuă să sufere din cauza lipsei de acces la informaţie de calitate. Pentru ei încă există momeala ademenitoare a vindecătorilor miraculoşi, a farmaciilor online contrafăcute şi a publicitarilor din uşă în uşă.
Reprezentanţii grupurilor de pacienţi furnizează sprijin zilnic, ţintit, pacienţilor care trăiesc cu o boală. Cu toate acestea, se confruntă cu bariere similare pentru accesarea informaţiilor de calitate. Demersurile lor ar trebui să fie susţinute, mai degrabă, pentru a se asigura de faptul că datele furnizate pacienţilor sunt bazate pe dovezi, că sunt utile şi relevante.
Principiile de calitate elaborate, de exemplu, de Forumul Farmaceutic al Uniunii Europene pot oferi un cadru care ar trebui respectat cu stricteţe de către toţi furnizorii de informaţii, indiferent dacă sunt instituţii oficiale, organizaţii publice sau private. Cu toate acestea, este nerealistă ideea că orice organism public poate cuprinde toate informaţiile existente despre mii de boli pe Internet. Este necesar un cadru normativ, un mix de coduri, strandarde de calitate, lucrări validate şi supervizate de instituţiile recunoscute, însă fără a creşte birocraţia.
Mecanismele cu care ne-am obişnuit până acum vor întări, în final, situaţia actuală în care website-urile autorizate îşi folosesc resursele şi aşa reduse pentru a transmite informaţii despre cele mai cunoscute boli -statistic vorbind, în funcţie de prevalenţă şi incidenţă. Pacienţii care suferă de boli rare sunt astfel uitaţi, nereprezentând o prioritate pentru bugetul editorial al revistelor şi website-urilor.
Jan Geissler, Director Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer
Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica
