Janssen, Compania Farmaceutică a Johnson & Johnson, a lansat Janssen4Patients, o platformă online cu informații de specialitate dedicate pacienților și familiilor acestora. Conținutul, disponibil în premieră și în limba română, își propune să contribuie la îmbunătăţirea cunoştinţelor pacienţilor despre afecţiuni precum schizofrenie, psoriazis, leucemie limfocitară cronică, mielom multiplu, cancer de prostată și să le prezinte opţiunile terapeutice disponibile.
Eu sunt datorită a ceea ce tu ești
”Prin această platformă, le oferim pacienţilor acces la informaţii despre toate afecţiunile în care avem una dintre cele mai bune expertize urmându-ne în acest mod principiul de a împărtăşi din cunoaşterea noastră şi de a implica activ pacienţii în înţelegerea diagnosticului pus şi gestionarea cât mai bună a bolii. În România, vocea pacienților este din ce în ce mai auzită și credem că, împărtășirea unor modele de lucru, conectarea la realitatea legislativă locală și la contextul internațional cu privire la sistemele de sănătate pot susţine iniţiative consistente ale asociațiilor de pacienți local sau regional”, a spus Christian Rodseth, Managing Director al Janssen România, la evenimentul de lansare al platformei. Rodseth a adus în discuție conceptul ”ubuntu”, specific culturii sud-africane și care înseamnă ”eu sunt datorită a ceea ce tu ești”. ”Cu toții ar trebui să fim aliați, să găsim modalități de a câștiga această cursă împreună”, a explicat acesta.
Trebuie să știi cum să îți ceri drepturile
O comunitate poate evolua dacă toți actorii se implică în acest proces, a subliniat și Ioana Nainer, Patient Engagement, Advocacy & CSR Lead în cadrul Janssen România. ”Platforma conține informații despre bolile pe care suntem activi, evoluția acestora, tratamente disponibile, suport psihologic, dar și detalii despre evenimente, comunicări dedicate pacienților, precum și informații despre evaluarea tehnologiilor medicale – se pot face diferențe, asemănări despre situația din diverse țări din Europa Centrală și de Est și aceste documente se pot downloada și utiliza de către asociațiile de pacienți”, a adăugat Ioana Nainer.
Detaliile despre evoluția tehnologiilor medicale sunt importante pentru că astfel pacienții pot înțelege cum funcționează sistemul de sănătate din punct de vedere legislativ, consideră Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune. ”Trebuie să știi cum să îți ceri drepturile. Site-ul e foarte interesant și aduce informații corecte, echidistante care nu au legătură cu medicamentele Janssen. Dacă pacienții încep să citească, nu îi mai preluăm de la nivelul zero; altfel discutăm despre diverse legi”, a explicat Rozalina Lăpădatu.
Pradă informațiilor marca dr. Google
Conținutul site-ului este redactat de medici specialiști și tradus în cele nouă limbi aferente țărilor în care platforma este disponibilă. ”Chiar dacă suntem pacienți, trebuie să devenim și profesioniști pentru că doar așa putem răzbi. Mulți au căzut pradă unor informații marca doctor Google; informațiile trebuie să ajungă acolo unde îl doare pe pacient: în spital. De aceea, am inițiat colaborări cu Institutele Oncologice din Cluj și București pentru instalarea unor info-chioșcuri”, a spus Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC).
Pacientul trebuie informat pe înțelesul lui
La evenimentul de lansare al platformei Janssen 4 Patients au fost prezenți și medici. Sorin Pletea, psihiatru în cadrul Spitalul Clinic de Psihiatrie „Profesor Doctor Alexandru Obregia” a menționat că, deseori, modul în care un anumit tip de diagnostic – de cancer sau schizofrenie – este comunicat pacientului are o importanță majoră în atitudinea acestuia și a familiei față de afecțiune și, implicit, asupra gestionării viitoare a bolii. ”Este important ca pacientul să fie corect informat, dar pe înțelesul lui. Astfel, poate să accepte mai ușor tratamentul, să vadă nu perspectiva sumbră a bolii, ci perspectiva pozitivă. Asociațiile de pacienți reprezintă o comunicare viabilă între medici și pacienți, iar datorită acestor asociații foarte multe lipsuri au fost aduse în fața autorităților”, a explicat Renata Dediu, medic oncolog în cadrul Spitalului ”Dr. Constantin Gorgos”.
Ceea ce face diferită platforma Janssen4Patients de orice altă platformă cu informații medicale este chiar secțiunea dedicată asociațiilor de pacienți (Advocacy Center) care oferă o serie de materiale educaționale și articole dezvoltate de specialiști globali în farmaco-economie, sisteme internaționale de sănătate, politici de sănătate și drepturile pacienților. Tot în această secțiune este accesibil și un glosar cu cele mai importante date de contact ale asociațiilor de pacienți din România și din ţările Europei Centrale și de Est, această facilitate fiind special introdusă pentru a încuraja dialogul dintre acestea dar și posibilitatea pacienților – în mod individual – de a se adresa și colabora direct cu asociațiile.
