De patru ani şi trei medici este necesar, în medie, pentru diagnosticarea lupusului, “marele imitator” al altor boli, anunţă Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), cu prilejul Zilei Mondiale a Lupusului, marcată pe 10 mai.
Lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit “marele imitator” – din cauza simptomelor ușor de confundat cu cele ale altor afecțiuni, mai comune, precum o simplă răceală, boala Lyme, artrita reumatoidă, afecțiuni ale inimii sau tiroidei.
Cu prilejul Zilei Mondiale a Lupusului, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Lupus România, cu sprijinul GSK România, au demarat o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare prin recunoaşterea simptomelor.
Potrivit unui studiu încheiat în 2013, desfășurat în România, Polonia și Ungaria pe o cohortă de 737 de pacienţi, la 4 din 10 pacienți era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză.
“Pentru această boală incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienților la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însa ele apar după zeci și zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, așa că puțini pacienți pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă”, declară Rozalina Lăpădatu, Președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.
Potrivit statisticilor, în România 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, iar 93% sunt femei, cu vârsta medie de 43 de ani. După manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoită să renunţe la locul de muncă din cauza bolii.
În Europa, 500.000 persoane suferă de lupus, iar la nivel mondial sunt estimaţi 5 milioane de pacienţi.
Ziua Mondială a Lupusului a fost marcată printr-un congres științific organizat la Cluj-Napoca “Cele 100 de fețe ale lupusului 2014” – dedicată comunității medicale implicată în tratamentul multidisciplinar al acestei boli – reumatologi, cardiologi, dermatologi, nefrologi, de medicină internă, pneumologi.
“Această boală poate fi devastatoare pentru pacient și familia acestuia (ca și atacul unui haite de lupi, după cum sugerează și denumirea). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil și târziu. Afecțiunea este autoimună şi poate determina durere, inflamație și distrucție în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienții sunt uimiți să afle că o au, medicii de diverse specialități sunt puțin pregătiți să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune, iar autoritățile se află uneori în necunoștință de cauză”, declară Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj.
Principalele simptome sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.
Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. Există factori care stimulează declanşarea bolii, precum stresul, expunerea la lumina ultravioletă, lumina soarelui și fumatul.
Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţi este Lupusul eritematos sistemic (LES), în care este posibilă afectarea oricărui sistem sau organ al corpului.
Cel mai frecvent implicate sunt pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul al XIII-lea, descrie leziunile cutanate, asemănătoare muşcăturii de lup.
