Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu mari dificultăţi legate de procurarea tratamentului, în condiţiile în care în străinătate hemofilia este o boală cu care pacienţii pot duce o viaţă normală, este concluzia unui atelier media care a analizat situaţia acestei categorii de pacienţi. “Avem de patru ori mai puţin tratament decât în Bulgaria şi de 12 ori mai puţin decât în Ungaria. Noi avem 0,5 ui/ capita/ an, iar în unele locuri din ţară nu există tratament sau nu e administrat cum trebuie. (…) Statul ar trebui să înţeleagă că lipsa de tratament dă asistaţi social, în timp ce cu un tratament corect hemofilia nu mai e o boală; modul de tratament e similar cu cel al diabeticului, care îşi face insulina”, a spus Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Deşi în toamna anului trecut a fost încheiat un protocol prin care Ministerul Sănătăţii dădea asigurări că pacienţii vor beneficia de tratamentul adecvat, în România bugetul pentru hemofilie şi talasemie pentru 2014 este stabilit la 9 milioane de euro, care nu poate asigura decât un nivel al tratamentului de 0,5 ui/ an/ capita, în condiţiile în care, pentru a asigura un nivel al tratamentului de 3 ui/ capita/ an, nivel recomandat de ghidurile şi instituţiile internaţionale, ar fi nevoie de un buget dimensionat la 40 de milioane de euro.
Hemofilia este o boală rară, de care suferă în România 2000 de pacienţi, dintre care aproximativ 400 de copii. Aceştia ar avea nevoie de tratament profilactic, care însă nu este asigurat la noi.
Alina Ştefan, mama unui copil de numai patru ani cu hemofilie din Ploieşti, povesteşte cât de greu îi este să facă rost de tratamentul de care are nevoie copilul său: “Copilul meu ar avea nevoie de 2 – 3 flacoane de factor pe săptămână, însă nu i se asigură decât un flacon pe lună. Dacă ar beneficia de tratament profilactic nu ar mai exista riscul să îmi pierd copilul”.
De obicei, pacienţii sunt trataţi în urgenţă cu un tratament la nivelul anilor ’60, explică dr. Irina Petrovic.
În România, încă se moare din cauza hemofiliei. În timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicațiilor prin administrarea tratamentului profilactic și despre creșterea speranței de viață de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din Romania sunt condamnați la anchiloze, amputații și sîngerări care pot pune viața în pericol. Statul român alocă pentru tratarea unui pacient de hemofilie într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună.
România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita, într-o analiză a acestui indicator efectuată la nivelul a 35 de ţări. În Ungaria se asigură 6,37 UI/ capita/an, în Grecia 3,61 UI/ capita/ an, în Bulgaria 2,14 UI/ capita /an.
Suma alocată pentru 2014 este de 40.115.000 lei (inclusiv pentru talasemie), în timp ce bugetul alocat hemofiliei pentru 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176.000.000 lei. Această valoare este calculată conform standardelor europene aplicabile ţărilor cu dificultăți financiare.
Faptul că nu există un Registru național al bolnavilor cu hemofilie reprezintă principala cauză pentru lipsa unei fundamentări realiste a fondurilor alocate programului, pentru necunoașterea numărului de bolnavi cu hemofilie şi a nevoilor reale de servicii şi tratament, pentru alocarea discreţionară pe judeţe şi unităţi sanitare a fondurilor aprobate în cadrul programului şi pentru lipsa de control a cheltuielilor realizate în cadrul programului.
