Ultimii doi ani au adus multe modificări Programului Naţional de Tratament al Sclerozei Multiple, sprijinind pacienții prin compensarea de noi medicamente inovatoare şi autorizarea unui număr total de 20 de unităţi medicale în care se desfăşoară programe de tratament. Totuși, este nevoie de mai mult pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților: de exemplu, de programe prin care aceștia să poată beneficia de consiliere psihologică, kinetoterapie, precum și de acces mai facil la medic şi medicamente, sprijin material și emoţional, se menționează în Manifestul Pacienților cu Scleroză Multiplă, document elaborat ca urmare a completării unor chestionare în cadrul campaniei #Conexiuni la care au participat 290 de pacienți și 53 de aparținători. În România trăiesc peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă.
„Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului! Costă timp, bani şi multă oboseală, plus zile libere luate de la serviciu! Şi nu întotdeauna avem şofer disponibil.” au menționat pacienții în chestionare. Chiar dacă acum au acces la tratamente medicale de generaţie nouă, 66,5% dintre pacienți ar prefera să ridice tratamentul din unităţi medicale aflate în proximitatea domiciliului, pentru că 51,72% parcurg un drum de până la 100 de km la spital, iar 18% fac acest drum lunar.
Aproape 56% dintre pacienții cu scleroză multiplă continuă să meargă la serviciu sau la şcoală, în pofida problemelor de mobilitate. Totuși, pentru a-și continua activitatea, au nevoie de kinetoterapie, au spus 64,8% dintre participanti, de consiliere psihologică (51,5%) şi îngrijire corporală (28,5%).
Cheltuielile sunt mari pentru kinetoterapie şi recuperare medicală şi se situează de la „Nu îmi permit. Fac doar cât este gratuit”* până la 1000 lei lunar. O situaţie similară este şi în cazul psihoterapiei, ne situăm între „momentan nu îmi pot permite costurile”* până la 2000 lei lunar.
Membrii familiei sunt cei care oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel (75%) cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă (73,1%).
În 22,6% dintre cazuri, persoanele care au în îngrijire un pacient cu sleroză multiplă au fost nevoite să renunţe la locul de muncă. Din păcate, 66,7% dintre îngrijitori nu beneficiază de sprijinul material pe măsura timpului alocat şi nevoilor, iar 55,8% nu beneficiază de suficient timp pentru odihnă, recreere şi socializare.
Îngrijitorii au la rândul lor nevoie de ajutor ca să îşi gestioneze propriile emoţii. Nevoia de consiliere psihologică este ridicată pentru pacienți (50,7%) şi pentru cei care le sunt alături (53%).
Solicitările pacienților sunt crearea de centre multidisciplinare în care să beneficieze de consult medical de specialitate pentru toate disciplinele necesare, înființarea de centre de recuperare neuromotorie în mai multe orașe, consiliere psihologică gratuită pentru pacient și îngrijitor, mai mult de 20 ședințe anual de kinetoterapie şi recuperare medicală gratuite sau compensate. Din partea medicului curant, pacienții își doresc „mai multă comunicare”*, „disponibilitate”*, să aibă mai mult timp”* şi să ofere „mai multe informaţii despre boală”*. O altă solicitare importantă este simplificarea birocrației în ceea ce privește bolnavii cronici, mai ales, persoanele cu dizabilități: „… să nu mai fim plimbaţi după hârtii, 3 feluri de bilete de trimitere şi 2 tone de hârtii la comisii. Cu o boală neurologică progresivă, nu prea ai cum trece de la grad accentuat la grad mediu sau uşor, nu văd rostul plimbărilor la comisie pentru aceste revizuiri inutile.”*
*citatele aparţin persoanelor care au completat chestionarele campaniei #CONEXIUNI, o campanie a Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.
