În 17 din cele 28 de state ale Europei, cancerul a devenit principala cauză de deces prematur, luând locul bolilor cardiovasculare. Fenomenul apare ca urmare a politicilor implementare pentru reducerea deceselor prin boli cardiovasculare, dar și ca urmare a creșterii numărului de cazuri de cancer. În anul 2012 în Europa erau înregistrate 3,75 milioane de cazuri noi de cancer și 1,75 milioane de decese. Altfel spus, în fiecare minut trei europeni mor din cauza cancerului.
ECPC – Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer, o organizație care reunește 397 de organizații de pacienți, dădea publicității anul trecut un Raport asupra disparităților în ceea ce privește tratamentul cancerului pentru pacienții europeni, care documentează extrem de clar faptul că șansa de supraviețuire în cancer depinde mult de locul unde te-ai născut. Practic, Raportul este o fișă de parcurs pentru asociațiile de pacienți din statele europene, arătând, prin comparație cu alte state, unde mai trebuie lucrat și există rezerve de îmbunătățire a rezultatelor la nivelul pacientului cu cancer.
Analiza ratelor de supraviețuire la cinci ani a pacienților cu cancer în statele europene (Figura 1) arată diferențe mari. Astfel, dacă în Suedia rata de supraviețuire la 5 ani pentru cancerul de sân este de 86%, în Lituania se situează la 66%, iar în Letonia la 69%. În Italia rata de supraviețuire la 5 ani pentru cancerul de prostată este de 90%, în timp ce în Croația este de 71%. Aceste disparități se mențin fie că este vorba de cancere care pot fi prevenite, precum cancerul de col uterin, sau de cancere care sunt vindecabile, precum unele forme de cancer de sân sau leucemii.
Statisticile arată o situație mai gravă în Estul Europei, mortalitatea pentru mai multe tipuri de cancer fiind peste media europeană. Astfel, mortalitatea pentru cancerul de col uterin este în România de aproape patru ori mai mare decât media europeană – 14,2% față de 3,7%, iar în Polonia mortalitatea pentru cancerul de plămân este de 83%, față de 56,4% cât este media europeană.
Raportul a identificat disparități și între statele vest-europene, cu economii dezvoltate. Astfel, Marea Britanie și Danemarca înregistrează rate de supraviețuire pentru cancerele de plămân, colorectal și ovarian mult mai mici comparativ cu Norvegia, Suedia, dar și față de Australia și Canada.
Disparitățile se mențin și în privința existenței și disponibilității datelor statistice, programelor de screening, accesibilității pacienților la informații, tratamentului – de tip chirurgical, radioterapic, privind accesibilitatea la medicamente – dar și pe segmentul centrelor de reabilitare sau a utilizării unor echipe multidisciplinare în managementul de caz.
Un aspect care a fost subliniat în Raport se referă la acuratețea datelor despre incidență și supraviețuire, precum și la uniformizarea modului de raportare. Acoperirea statistică a populației la acest moment a fost apreciată ca suboptimală, variind între 17% și 100% pentru diferite state, cu o medie la nivelul de 50%.
În ceea ce privește screeningul, se apreciază că beneficiile acestuia sunt prea puțin cunoscute chiar de către medici. De asemenea, s-a considerat că și aici e necesară o abordare de tip evidence based. Astfel, programele de screening incomplete și fragmentate au fost incriminate ca fiind la originea cifrelor legate de cancerul de col uterin în România, cele mai mari din Europa. Practic, accesul la programele de screening și depistare precoce au potențialul de a reduce disparitățile în supraviețuire, dat fiind că depistarea precoce înseamnă un prognostic mai bun și chiar vindecarea.
Radioterapia – metodă cu potențial curativ atunci când este combinată cu chirurgia și chimioterapia, sau paliativ, pentru a îmbunătăți calitatea vieții – reprezintă un alt punct nevralgic; statisticile arată o situație dificilă în special în sud-estul Europei (Figura 2).
Disparități au fost constatate inclusiv asupra calității actului chirurgical practicat în cazul cancerului, cu atât mai mult cu cât calitatea chirurgiei este în corelație cu supraviețuirea. Raportul a constatat o legătură între vârsta pacientului și calitatea actului chirurgical, în sensul că pacienții mai vârstnici au parte de o calitate mai scăzută a chirurgiei practicate. În cazul cancerului de sân, studiul Eurocare 4 a arătat că “standard of care” din punct de vedere chirurgical variază între 78% în Franța și 9% în Estonia. Discrepanțe apar și în cancerul colorectal, cu atât mai importante cu cât chirurgia în acest tip de cancer este corelată direct cu supraviețuirea.
Accesul la citostatice – chiar dintre cele ieftine – reprezintă iar un domeniu în care disparitățile sunt evidente. “Acest lucru poate fi considerat chiar o ironie, dat fiind faptul că mulți oameni de știință și clinicieni din Europa au contribuit la dezvoltarea multora dintre aceste medicamente, și chiar un paradox dacă luăm în calcul faptul că pacienții din Europa au avut o influență considerabilă în validarea beneficiilor acestora, prin participarea la studiile clinice”, citează Raportul.
Deși Directiva transfrontalieră poate îmbunătăți situația pe termen scurt, deoarece permite migrația pacienților, pe termen lung aceste disparități ar trebui atenuate, se apreciază în Raport.
În ceea ce privește deficitul de medicamente, este citat un sondaj care a arătat că 50% dintre farmaciștii de spital din Europa s-au confruntat cu lipsa citostaticelor. Răspunsurile au variat între 33% în state din nordul Europei, 59% în Europa vestică și de sud și 65% în Europa de sud-est. Raportul citează și situația României, în care aceste deficite majore au dus la constituirea unei adevărate rețele de peste 400 de voluntari care trăiesc în afara țării sau călătoresc des care cumpărau și transportau medicamentele lipsă în România. “Deși altruismul acestor voluntari e lăudabil, este inacceptabil ca asemenea soluții să fie instrumentate de pacienți, familii și prieteni pentru a contrabalansa deficitele cauzate de reglementări sau de decizii de business și de lipsa capacității administrative a autorităților naționale care ar trebui să rezolve problema”, se arată în Raport.
Accesul la medicamente inovative este limitat de prețul mare al acestora și de politica de compensare; similar se pune problema și pentru compensarea radioterapiei inovative și a inovațiilor în domeniul chirurgical.
Întârzierile în aprobarea medicamentelor s-au mai rezolvat prin procedura de aprobare comună la nivelul Agenției Europene a Medicamentului (EMA), însă prețul și compensarea rămân la nivelul autorităților naționale. Și deși există o Directivă europeană care setează o limită de 180 de zile după autorizarea EMA pentru implementarea la nivel național, în realitate există diferențe foarte mari, de la Germania, Spania și Olanda care au sisteme rapide de aprobare, la întârzieri – și este luat cazul trastuzumab, medicament pentru cancerul de sân – de 564 de zile în Marea Britanie, 1160 de zile în Belgia sau 1891 de zile în Danemarca. În estul Europei, în aceeași situație, întârzierile au variat între Republica Cehă, care s-a încadrat la limita celor 180 de zile, și Ungaria (2713 zile), România (2878 zile), Slovacia (3686 zile) și Letonia (4660 zile).
Raportul pledează pentru armonizarea procedurilor HTA – Health Technology Assesment (Evaluarea tehnologiilor medicale) – ceea ce ar avea ca rezultat eficientizarea și o mai mare rapiditate a acestui proces decât dacă ar fi condus la nivel național.
Peste 10 milioane de supraviețuitori
În Europa sunt peste 10 milioane de supraviețuitori ai cancerului, care trăiesc dincolo de acest diagnostic și au revenit la o viață normală. Odată cu această evoluție, au apărut noi provocări legate de nevoile în domeniul reabilitării. În condițiile supraviețuirii de lungă durată trebuie luate în calcul aspecte multiple, de ordin psihologic, social și economic. Probleme apar și pe fondul lipsei de comunicare între oncolog și medicul de medicină generală al pacientului oncologic, mai puțin de 10% dintre oncologii din Italia implementând un plan ulterior de îngrijire a pacientului, conform unui studiu al Asociației Italiene de Oncologie Medicală. Discriminarea se referă și în relațiile de muncă, sistemele de reintegrare socială, asigurări sau pentru aprobarea unui credit ipotecar, de exemplu. Multe state nu au prevăzut păstrarea joburilor sau adaptarea lor la capacitatea de muncă a supraviețuitorului de cancer, mulți supraviețuitori fiind la risc de a-și pierde joburile.
Costul cancerului
Povara cancerului la nivel european este semnificativă, costul anual fiind estimat la 126 miliarde de euro (2009) din care mai puțin de jumătate – 51 miliarde euro – reprezintă costuri directe în sănătate. În timp ce costul mediu al cancerului pe cetățean european este de 102 euro, disparitățile oscilează între 16 euro pe cap de locuitor în Bulgaria și 184 euro pe cap de locuitor în Luxemburg. Raportul subliniază faptul că nu întotdeauna un cost ridicat se traduce printr-o supraviețuire mai mare – în cazul cancerului de prostată este dat exemplul României (33,938 euro), al Ungariei (30,273 euro) și al Slovaciei (34,474 euro) care deși cheltuie de două ori mai mult decât media UE pe acest segment, acest efort financiar nu se traduce în statistici îmbunătățite în cancerul de prostată pentru aceste țări.
Mai multe detalii la: ecpc.org, fabc.ro.
În România, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC), condusă de Cezar Irimia, președintele organizației, activează energic pentru respectarea drepturilor pacienților cu cancer, derulând, de-a lungul timpului, numeroase campanii de conștientizare: “Un viitor fără pată”, pentru melanom, “Respiră sănătate”, pentru cancerul pulmonar, “E rândul tău să ai grijă de mama ta”, pentru cancerul de sân, și de multe alte campanii în diverse tipuri de cancere.
Ultimul eveniment, desfășurat la sfârșitul lunii martie, a avut ca subiect cancerul de prostată, a 5-a cauză de deces prin cancer din România, care implică 4500 de cazuri noi anual și 2000 de decese, precum și introducerea în compensare a unui nou medicament, abiraterona, pentru pacienții cu cancer de prostată în fază terminală.
Studiu de caz, Polonia
În cadrul unei întâlniri a asociațiilor de pacienți din Europa de Est la care am participat la Viena, Beata Ambroziewich, de la Coaliția Pacienților cu Cancer din Polonia (PCPC), a prezentat situația Poloniei și activitatea desfășurată de această organizație, care susține drepturile a 2,5 milioane de pacienți cu cancer și reunește peste 32 de organizații de pacienți.
Anual, PCPC organizează Forumul pacienților, o serie de traininguri pentru asociațiile de pacienți reunite sub numele de Academia de bună practică, editează o revistă distribuită gratuit și dedicată pacienților cu cancer. Un alt proiect social, initulat “Pacient exclus”, vizează susținerea pacienților care, din diferite motive, sunt excluși de la sistemul public de îngrijire.
Organizația susține un site dedicat pacienților cu cancer unde aceștia pot găsi informații relevante, experiențe similare, opinii ale specialiștilor sau pot cere o a doua opinie, informații despre studiile clinice și unde, de asemenea, pot semnala PCPC dacă nu au primit tratament.
Campania “Viața nu e o statistică” a urmărit conștientizarea populației, inclusiv a medicilor de familie și a specialiștilor, asupra unor boli rare, ca de exemplu mielofibroza, promovând și metodele existente de diagnostic și tratament.
În cadrul unor parteneriate cu specialiștii, Coaliția Pacienților cu Cancer din Polonia întocmește rapoarte asupra unor tipuri de cancer, ca de exemplu pe cancerul de plămân, desfășoară traininguri pentru medici și asistentele medicale, campanii de conștientizare.
Un proiect menit să aducă rezultate directe la nivelul pacientului este Pachetul oncologic (oncological health package), asumat și de Guvern și de Casa de asigurări. În cadrul acestui pachet, se urmărește ca pacientul oncologic să fie condus cu prioritate prin sistemul de sănătate astfel încât să ajungă la diagnostic în numai 9 săptămâni și să beneficieze apoi de un tratament rapid. Anterior, un diagnostic – de exemplu în cancerul de colon – putea dura între 7,5 și 9 luni. Dacă pentru anul 2015 ținta a fost ca pacientul oncologic să ajungă la diagnostic în numai 9 săptămâni, pentru 2016 este de 8 săptămâni, iar pentru 2017 de 7 săptămâni. Pachetul include și implicarea medicilor de familie în depistarea precoce a cazurilor de cancer, scurtarea cozilor la specialiști, eliberarea unui card special pentru pacientul oncologic care să îi faciliteze acest parcurs rapid prin sistem.
Coaliția pentru imuno-oncologie este un alt proiect care are la bază situația reală, dramatică, cu care se confruntă pacienții care au ca ultimă speranță noile tratamente, pe care le așteaptă cu sufletul la gură, corelat cu limitările legislative, procedurile lungi de aprobare ale noilor medicamente, dar și cu complicațiile aplicării Directivei transfrontaliere pentru tratamentul pacienților. În cadrul acestei coaliții se urmărește crearea de ghiduri, standarde n imuno-oncologie, atât pentru pacienți cât și pentru specialiști, crearea unor grupuri de lucru, derularea unor campanii de conștientizare pe acest subiect.
