Majoritatea bolilor neurologice cronice sunt afecţiuni care din păcate nu se vindecă, dar în cel mai bun caz se pot ameliora. Din nefericire, în România sistemul medical de neuroreabilitare este tributar unei concepţii învechite, a cărui schimbare trenează. Liste de așteptare, pacienți care pierd din cauza lipsei unui cadru „bine controlat și dirijat medical de neuroreabilitare corectă”. Viața românilor pe „fast-forward”, sub presiune, în care nu mai rămâne timp și pentru acele clipe de răgaz activ atât de importante pentru sănătatea creierului sau pentru a alege alimentația cea mai potrivită. Astfel se conturează, în câteva cuvinte, tabloul afecțiunilor neurologice cronice în România, trasat de prof. dr. Ovidiu Băjenaru, președintele de onoare al Societății Române de Neurologie.
Ce planuri are Societatea Română de Neurologie pentru acest an?
Cea mai importantă acțiune pentru acest an a fost Congresul de Neurologie (14-17 mai). Acesta a avut două componente – în prima zi s-au desfășurat două cursuri satelit dedicate bolii Parkinson și sclerozei multiple care conțin noutăți din aceste domenii. A doua parte a fost reprezentată de programul științific definitoriu al Congresului, care anul acesta a dezbătut două teme foarte importante, și anume problema bolilor rare în neurologie și aspectele legate de neuroreabilitare. Sunt două tematici mai puțin discutate în întâlnirile noastre, dar care, datorită evoluției cunoașterii științifice din ultimii ani, impun o dezbatere la nivel național.
Care este situația sclerozei multiple în România?
Avem un program național de tratament imunomodulator pentru acele forme de scleroză multiplă care beneficiază de pe urma unui astfel de tratament; majoritatea pacienților se încadrează în această categorie. Acest tratament este foarte eficient, dar și foarte costisitor. În medie, costul este în jur de 10.000 de euro/an/pacient, ceea ce nu e puțin. În condiții obișnuite, oamenii nu își pot permite astfel de cheltuieli, mai ales că nu este vorba de un tratament pe termen scurt, ci de un tratament care se prelungeşte uneori pe durata întregii vieți. Conform bazelor de date pe care le avem, estimăm că avem aproximativ 10.000 de pacienți cu scleroză multiplă în România, dintre care cu forme care răspund la tratament imunomodulator sunt probabil cam 6-7.000. În program, în momentul de față, avem acceptați ca cifră oficială finanțată de sistemul de asigurări 2700 de pacienți, ceea ce este în continuare puțin, pentru că dincolo de acest număr avem cel puțin alți 3-400 de bolnavi pe lista de așteptare.
Tratamentul imunomodulator actual face să scadă sau să întârzie invaliditățile care vor avea un impact asupra vieții de zi cu zi a pacienților, dar, ca și în cazul celorlalte afecțiuni neurologice cronice primare, nu există deocamdată un tratament de vindecare. Putem vorbi despre reintegrarea lor socioprofesională în mare măsură, în funcție de ameliorarea nivelului de dizabilitate. Scleroza multiplă este cea mai invalidantă afecțiune non-traumatică a adultului tânăr, afectează categoria de vârstă cea mai activă din punct de vedere social, familial, iar aspectele legate de calitatea vieții acestor tineri sunt deosebit de importante. Desigur, sunt semnificative și consecințele economice care se răsfrâng negativ atât în viața fiecărei familii, cât și asupra societății.
Ce lacune avem în îngrijirea pacienților cu probleme neurologice în România?
Una dintre cele mai importante lacune se leagă de primul subiect al congresului – procesul de neuroreabilitare. Este un domeniu care s-a dezvoltat foarte mult în lume prin intermediul evoluției cunoștințelor în domeniul neuroștiințelor – al neurologiei fundamentale și aplicate clinic. Din acest motiv, în toate țările avansate din lume, neuroreabilitarea este un proces complex, la care participă o echipă medicală în centrul căreia se găsește neurologul, și nu medicul de fizioterapie, așa cum este la noi – un sistem moștenit, dar care nu este firesc.
Neurologul este – obligatoriu – un component al echipei. Rolul său este să evalueze cum trebuie făcută neuroreabilitarea, care sunt limitele de efort, care sunt procedurile cele mai potrivite pentru particularitățile pacientului, în funcție de o evaluare individuală, în colaborare cu specialistul în fizioterapie, cu kinetoterapeut, cu logoped, psiholog. Este vorba de o echipă complexă care implică foarte mulți specialiști. Aceștia trebuie să se integreze într-un program personalizat, unic pentru fiecare pacient, care nu poate fi creionat decât în contextul înțelegerii bolii neurologice, iar aceasta nu o poate fi realizată decât de neurolog.
La noi cum stau lucrurile?
Neurologii români lucrează în servicii de neurologie unde se tratează în mare parte boli acute. Chiar și în spitalele unde sunt secții dedicate afecțiunilor neurologice cronice, bolnavii rămân spitalizați pentru un interval limitat de timp, din păcate, tocmai pentru că aceste aspecte legate de recuperare sunt considerate din punct de vedere administrativ ca parte a compartimentelor de balneofiziokinetoterapie și nu se regăsesc în serviciile de neurologie. Atunci, pacientul ajunge într-un serviciu de medicină recuperatorie în care, de cele mai multe ori, nu se află neurologi. Astfel, nu avem o evaluare corectă a bolii pacientului care să presupună un tratament de neuroreabilitare adaptat. În mod normal, serviciile de neuroreabilitare trebuie să fie diferite de serviciile de reabilitare generală și ar trebui să fie formate din echipe multidisciplinare în care rolul integrator să aparțină medicului neurolog.
Vorbim și de o povară care cade asupra familiei…
Această povară este foarte mare. În lipsa unor servicii corect organizate de neuroreabilitare – fiind vorba evident de un pacient cronic, pe care nu poți să îl ții internat la nesfârșit – pacientul rămâne acasă şi depinde de familie să învețe să facă un minim de astfel de activitate recuperatorie. Familia înțelege sau nu, are sau nu timp, mulți pacienți pierd foarte mult tocmai pentru că rămân în afara unui sistem bine controlat și dirijat medical de neuroreabilitare corectă. În țările dezvoltate, sistemele de neuroreabilitare au evoluat foarte bine, dar se fac pe platforma neurologiei și nu a altei specialități.
Noi facem toate eforturile, cel puțin la nivelul Comisiei de Neurologie, pentru a convinge autoritățile și pe colegii din fizioterapie că trebuie să fie mult mai deschiși la o astfel de colaborare. Autoritățile administrative trebuie să creeze cadrul care să permită realizarea acestor activități de neuroreabilitare într-un mod corect, conform evoluției cunoștințelor medicale, a protocoalelor și a ghidurilor în vigoare.
Această problemă are vreo legătură cu deficitul de medici neurologi?
Este și aceasta o problemă, însă nu cea mai mare. Ca să lucreze în această echipă, trebuie să existe cadrul necesar, pentru că degeaba pregătim medici neurologi dacă nu au cadrul în care să profeseze. Întâi trebuie să creăm serviciile și compartimentele în care oamenii pregătiți să aibă unde și cu ce să lucreze.
În ce măsură pot medicii de familie să joace un rol în diagnosticarea corectă sau mai rapidă a afecțiunilor neurologice?
Ne pot ajuta enorm. Sarcina principală a medicului de familie este să identifice sau măcar să ridice suspiciunea unui anumit tip de afecțiune – în cazul nostru, neurologică, și să-l trimită la specialist. De asemenea, când medicul de familie primește un pacient care vine de la specialist, este important să mențină legătura cu medicul care l-a tratat pentru detalii privind îngrijirea şi particularitățile bolii pacientului.
Majoritatea bolilor neurologice sunt cronice, chiar dacă au un debut acut, cum este cazul accidentului vascular cerebral. Există un procent mic de pacienți cu mortalitate prin accident vascular cerebral, majoritatea sunt supraviețuitori. Supraviețuirea presupune întoarcerea la domiciliu a pacientului și supravegherea sa, atât din punct de vedere al evoluției, al integrării în viața de familie, eventual în cea profesională, cât și din punctul de vedere al urmăririi terapeutice și a continuării tratamentului. Evident, în anumite situații evoluția pacientului poate presupune anumite schimbări terapeutice pe care medicul de familie trebuie să le sesizeze și să ia legătura cu neurologul pentru ca împreună să stabilească tratamentul cel mai potrivit. Sunt boli precum boala Parkinson, care prin însăși natura lor necesită schimbări terapeutice pentru că evoluează și ceea ce a funcționat un an – doi nu mai funcționează în continuare. Atunci, pacientul trebuie trimis la neurolog pentru o reevaluare.
Cât conștientizează românii riscurile asociate bolilor neurologice? În ce măsură credeți că se îngrijesc de sănătatea creierului lor?
Din păcate, românii nu au grijă cât ar trebui de sănătatea creierului lor. Cât conștientizează e greu de apreciat pentru că sistemul nostru are un foarte mare deficit în educația primară medicală a populației începând din școală şi din familie. Din nefericire, foarte mulți cetățeni nu au o percepție reală a importanței bolilor care pot să apară în viața lor la un moment dat, a factorilor de risc, mai ales a acelora care pot fi evitați sau tratați și care ar putea să prevină dezvoltarea unei boli la care poate chiar sunt predispuși genetic.
Multe dintre bolile determinate genetic pot să se manifeste mai devreme sau mai târziu, mai grav sau mai puțin, în funcție de expunerea la factorii de risc. Pacienții trebuie să înțeleagă că sunt semne care pot fi sesizate precoce, anomalii care apar în viața lor – nu trebuie să caute explicații, trebuie doar să se prezinte la medic, care urmează să recunoască importanța acelor semne și să pună un diagnostic corect. Din păcate, din cauza unui context psiho-social foarte mult alterat în ultimii 50-60 de ani, percepția unei bune părți a populației față de lumea medicală este greșită și mulți dintre oameni și-au pierdut încrederea în medici, ceea ce nu este bine, în primul rând pentru ei. Preferă să se informeze de la vecini, de la prieteni, să adune tot felul de informații “folclorice”, mai nou de pe Internet – pe siteuri găsesc orice nu este adevărat, numai ce trebuie nu. În psihologia multor asmenea oameni e mai de încredere ce au găsit pe Internet decât ceea ce le spune cu bună credință și în cunoștință de cauză un medic bine pregătit. Este o problemă de care ne izbim nu rareori.
Cum influențează condițiie sociale și economice manifestarea acestor afecțiuni? Pot avea un efect mai mare decât factorul genetic?
Fără discuție. Manifestarea acestor boli este în funcție de condițiile sociale și economice, chiar de nivelul educațional, de tipul de nutriție la care oamenii au acces și care contează foarte mult, mai ales că bolile neurologice, bolile neurovasculare și cardiovasculare sunt, de fapt, principalul ucigaș în populația adultă a acestei țări. O alimentație corectă, și o activitate fizică regulată au o mare importanță. Apoi, modul de a percepe viața și importanța evenimentelor, modul în care fiecare își organizează existența țin de factorul educațional și socioeconomic. Românii sunt preocupați de a-și găsi și de a păstra un serviciu cu orice preț pentru a-și asigura viața lor și a familiei, în loc să aibă un program previzibil în care activitatea sportivă, plimbarea în mediul natural să aibă un loc constant. Activitatea corectă, o nutriție corectă sunt factori de protecţie şi pentru accidentele vasculare cerebrale, boli coronariene, tulburări cognitive şi pentru dezvoltarea demențelor – demențele vasculare și boala Alzheimer.
La capitolul alimentație, din păcate și oferta pieții este foarte rea – supermarketul a devenit principala sursă de aprovizionare și ce găsim acolo nu sunt lucrurile de cea mai bună calitate din punct de vedere nutrițional. Contează și sănătatea legumelor, a plantelor, a fructelor pentru că și ele sunt ființe, din păcate tratate chimic. Asta ține tot de factorul economic și de controlul care se face asupra alimentelor puse la dispoziția populației.
Odată cu evoluția tehnologiei s-a modificat în vreun fel activitatea creierului nostru?
Da, și în bine și în rău. Pe de o parte, evoluția tehnologică are un impact bun asupra creierului, în sensul că suntem solicitați să facem față unor aspecte mult mai sofisticate prin utilizarea acestei tehnologii. Există și latura negativă – cea legată de dezvoltarea celei mai spectaculoase tehnologii, cea a calculatoarelor. Când această tehnologie nu este corect folosită, poate duce chiar la apariția unei patologii cerebrale – dependența de calculator, izolarea într-o lume virtuală sunt aspecte extrem de periculoase, mai ales pentru tineri.
Întâlnim astfel de pacienți. Ei nu ajung întotdeauna la neurologie, ajung la psihiatrie, dar sunt probleme neuropsihiatrice – aceste aspecte au o bază organică ce ține de modificarea funcționalității unor circuite cerebrale.
Dacă lucrurile ar fi înțelese și copiii ar fi educați astfel încât să folosească calculatorul ca pe un instrument care este extrem de util, ar fi bine, dar din păcate se vinde foarte mult ceea ce este rău – jocuri care duc la dezvoltarea agresivității, nu a unui comportament normal. Utilizarea excesivă a calculatorului creează o dependență, la fel ca dependența de droguri, care are consecințe reale, demonstrabile la nivel cerebral în anatomia funcțională a unor structuri din creier; aceste modificări pot avea în timp un impact negativ asupra funcțiilor noastre cognitive, a comportamentului nostru. Aceste efecte sunt cunoscute, încep să fie bine analizate; sunt multe semnale de alarmă în lumea științifică asupra acestor aspecte.
Există și influențe asupra limbajului, comunicării…
Aici sunt multe aspecte psihologice, sociale… Sunt cel puțin două funcții cognitive majore – limbajul și cogniția socială, care pot fi amenințate de utilizarea excesivă a calculatorului, pentru că oamenii tastează mesajele în loc să vorbească, în loc să scrie.
Scrisul, de exemplu, este o compoenentă a limbajului nostru și cerebral este strâns legat de înțelegerea și producerea limbajului. Prin neutilizare, această funcție se modifică la nivelul circuitelor cerebrale. Cogniția socială înseamnă că stăm de vorbă, ne revedem, ne cunoaștem, ne studiem fără voia noastră reacțiile, ne dăm seama că suntem într-o stare mai bună sau mai rea – creierul face automat aceste lucruri – și se dezvoltă astfel empatia. Or, în contextul în care trăiesc într-o lume virtuală, în care dialogul meu este efectiv cu un ecran, această funcție se alterează, ceea ce are grave consecințe în timp.
Cum priviți acest concept de “life long learning” din punctul de vedere al sănătății creierului?
Este o excelentă modalitate de protecție cerebrală. Face parte din exercițiul intelectual permanent care are o componentă specifică de învățare pe toată durata vieții legată de profesia sau de preocupările individului și care stimulează plasticitatea cerebrală.
Chiar dacă prin natura evoluției, odată cu îmbătrânirea apar anumite tulburări cognitive, pierdem neuroni și sinapse, mai facem și altele noi dacă avem o activitate mentală care să ne provoace, să ne stimuleze să dobândim și să utilizăm noi cunoștințe. Învățarea permanentă și continuă reprezintă o gimnastică mentală care are rol de întreținere în bună funcție a creierului nostru.
Există anumite activități de timp liber care au efect mai mare asupra neuroplasticității?
În general, activitățile pe care omul le face cu plăcere. Mă refer la activitățile fizice, sportive – unii poate nu au condiția fizică necesară pentru a practica sporturi, dar măcar să se plimbe în natură, să vadă lucruri frumoase, armonioase. Toate acestea se reflectă asupra sănătății mentale și a creierului. De asemenea, dacă un individ are niște hobby-uri care îl provoacă intelectual, acestea trebuie menținute și stimulate.
În ce măsură sănătatea creierului depinde și de religia moștenită?
Părerea mea este că într-o mare măsură religia este o compornentă existențială importantă pentru oamenii care au credință. Rugăciunea creștină este o meditație foarte bună și foarte complexă. Budhismul a fost mai mult studiat din punct de vedere științific, dar asta nu îl așează deasupra creștinismului, dintre religiile clasice. Faptul că rugăciunea are un impact asupra sănătății mintale a început să fie reflectat și în studii foarte bine documentate științific.
Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica, iunie 2014.
