Registrul național al bolnavilor cu limfom, în câțiva ani

0

Pacienții cu limfom sunt asociați unor costuri foarte ridicate pentru sistemele de sănătate din întreaga lume. În România, trăiesc 4.000-4.500 de bolnavi cu limfom Hodgkin și non-Hodgkin, tratamentul fiecărui pacient fiind uneori de ordinul sutelor de milioane de lei. De câți bani este nevoie vom ști abia peste câțiva ani, când va fi gata Registrul Național al bolnavilor cu limfom. Numărul insuficient al medicilor hematologi și anatomopatologi, dispariția de pe piață a unor tratamente mai ieftine, dar eficiente, precum și exportul paralel de medicamente sunt printre problemele cu care se confruntă pacienții români, afirmă dr. Radu Niculescu, medic primar hematologie în cadrul Institutului Clinic Fundeni și Secretar al Societății Române de Hematologie.

 

Cum caracterizați activitatea de prevenție realizată în România, în general, și în ceea ce privește limfomul, în special?

Activitatea de prevenție ar trebui să fie mai punctuală și mai eficientă. Pentru asta noi – Societatea  Română de Hematologie, Asociația Bolnavilor cu Limfoame, celelalte ONG-uri – organizăm mai multe campanii pentru a atrage atenția populației cu privire la posibilitatea de apariție a acestei neoplazii a țesutului limfatic. Una dintre aceste campanii a avut loc în septembrie, lună dedicată depistării precoce a limfomului. Este foarte important ca această afecțiune să se depisteze timpuriu pentru remisiune și eventual vindecare, deși acest termen este foarte greu de pus în aplicare. Există și vindecări, sunt pacienți pe care după o evoluție de ani de zile fără tratament, având o stare bună de sănătate și o activitate socială excelentă, îi putem considera vindecați.

Din activitatea de prevenție face parte și o mai bună informare a medicilor, în condițiile în care au existat cazuri când diagnosticul nu a fost corect la primul consult?

Acest aspect începe cu pregătirea primului eșalon de medici – medicii de familie. Când au un semn de întrebare la examinarea de ansamblu a unui pacient și văd aceste adenopatii, trebuie să se gândească și la un limfom. Mărirea în volum a ganglionilor poate să apară și în alte situații – o infecție banală – dentară, otică, faringiană – este o reacție normală a organismului, însă trebuie să aibă în vedere și apariția unui limfom dacă acești ganglioni nu sunt dureroși, persistă de mai multă vreme…

În al doilea rând, este vorba de pregătirea medicilor specialiști. Diagnosticul de limfom se pune numai pe examenul histopatologic în centre specializate care pot să realizeze și examene imunohistopatologice. Limfomul poate debuta nu doar în ganglion, ci în orice alt loc în care există țesut limfoid – splină, mediastin, la nivelul intestinului, al stomacului, dar principalele localizări sunt la nivelul ganglionilor.

Uneori pacienții vin destul de bine țintit la hematologie – ajung la noi la prima sau maxim a doua trimitere.

 

În ultimii ani, diagnosticarea limfomului s-a îmbunătățit

Ați observat în ultimii ani o evoluție, în ideea unei diagnosticări mai timpurii?

Da, diagnosticul se pune mai timpuriu pentru că, datorită muncii de informare, medicii din prima linie sunt mai avizați și trimit mai rapid pacienții la specialist.

Campania de acum câțiva ani pentru analizele de laborator gratuite a fost foarte eficientă pentru că s-au descoperit multe boli de sânge aparent asimptomatice – anemii, leucemii cronice, trombocitopenii. Hemograma reprezintă un factor pozitiv în depistarea precoce a unor hemopatii maligne.

 

În ce măsură numărul de medici cu această specialitate este suficient pentru România?

Avem nevoie de mult mai mulți hematologi. Sunt județe unde nu avem hematolog și tratamentul este condus de oncologul din teritoriu care are și această specialitate.

 

Câți pacienți sunt tratați anual în Fundeni, în Centrul de Hematologie?

Aproximativ 15-16.000. Vorbesc de numărul de internări sau de examinări în ambulatoriu – avem și internarea de o zi în care pacientul face o hemogramă și i se pune diagnosticul. În marea majoritate a cazurilor este nevoie de internare pentru că se face un tratament citostatic perfuzabil, cu reacții adverse, și în anumite situații este bine să urmărești pacientul cel puțin o zi-două.

 

Este necesară dezvoltarea rețelei de medici anatomopatologi

Se apropie Conferința Națională de Hematologie…

Organizăm în fiecare an Conferința Națională de Hematologie împreună cu colegii noștri transfuziologi pentru că fac parte din aceeași categorie de asistență medicală. Anul acesta la eveniment participă 350 de persoane – hematologi, transfuziologi, oncologi, interniști și avem ca vorbitori 16-17 personalități din străinătate. Conferința are loc între 11 și 14 octombrie la Hotel Internațional Sinaia.

 

Câți hematologi avem la nivel național?

În Societate avem înscriși cam 240 de membri, însă unii sunt biologi, interniști, deci e posibil ca numărul să fie chiar mai mic, deși a crescut în ultimii ani. În urmă cu zece ani, aveam cam 150 de membri. Este o specialitate dificilă. Necesită o pregătire foarte intensă de ani de zile pentru a câștiga experiență și o generație de medici a trecut deja, generația noastră este la 5-7 ani de pensie; trebuie să vină foarte mulți tineri în urma noastră. Vorbind de conferință, sunt bucuros că participă rezidenți foarte mulți și, cu sprijinul nostru, al Societății, participarea lor este gratuită.

 

În calitate de președinte al Asociației Bolnavilor cu Limfoame, care sunt problemele cu care se confruntă pacienții?

Problemele încep cu precizarea diagnosticului, din cauza lipsei specialiștilor. Sunt doar câteva centre care pot să pună un diagnostic foarte clar, prin imunohistochimie – București, Constanța, Iași, Târgu-Mureș, Cluj, Timișoara, Craiova. Cred că ar trebui să se dezvolte această rețea de medici anatomopatologi. Se pare că există această tendință și chiar se dorește înființarea unei asociații a medicilor anatomopatologi în hematologie, pentru a aduce ultimele noutăți și pentru a dezvolta această specialitate. În cadrul Conferinței, avem o secțiune dedicată anatomiei patologice la care participă și doi specialiști străini, una din prezentări fiind despre diagnosticul histopatologic modern în bolile maligne hematologice.

O altă problemă a pacienților ar fi medicamentele. Sunt foarte scumpe și așa-zisele tratamente de primă linie se obțin în anumite situații cu aprobarea unei Comisii de specialiști a CNAS. Nu doar tratamentul citostatic costă, ci și adjuvantele – valoarea unei cure poate depăși 180-200 de milioane de lei pe pacient. Pacienții cu boli maligne hematologice sunt pacienți care costă mult. De aceea, uneori fondurile sunt insuficiente. Ar mai trebui spus că au existat înainte niște medicamente foarte bune, ieftine, pe care încercăm să le readucem în țară pentru că nu au mai fost licitate – nu a mai convenit distribuitorilor să le aducă, fiind mai ieftine.

Nu este o problemă doar a României – foarte greu se mai găsesc chiar în țările avansate astfel de medicamente, care erau foarte bune. Avem bolnavi care sunt tratați de 20 de ani cu acele medicamente și merg foarte bine. Între timp, s-au descoperit și alte molecule care au ridicat nu doar gradul de supraviețuire, ci și calitatea vieții. Foarte mulți dintre pacienții noștri au o calitate a vieții bună, lucrează, sunt profesori, ingineri, medici.

 

Câți pacienți au nevoie de un astfel de tratament?

Sunt destul de mulți, peste 10% din numărul total al bolnavilor. Datele sunt mai dificil de apreciat, dar sunt situații în care în fiecare lună tratamentul unui pacient costă cam 120-130 de milioane de lei și sunt câteva sute de pacienți. Din păcate, nu am o privire de ansamblu la nivelul țării pentru că nu există încă un Registru național. De acum doi ani s-a realizat un protocol între CNAS și Societatea Română de Hematologie prin care am înființat acest registru foarte complex – noi raportăm nu doar cazul, ci și tipul de tratament, doze. Este destul de greu pentru că nu avem personal specializat care să facă raportarea. Datele sunt transmise la Casă care le centralizează, are o monitorizare a tipului de pacienți, a cantităţii de medicamente necesare. Ulterior vom cere un feedback pentru a vedea o situație, dar cred că mai durează câțiva ani de zile până vom avea o imagine completă. Toți hematologii au primit acest program, doar că raportarea nu este simplă, durează cam zece minute pentru fiecare caz, iar dacă ai cinci externări… Trebuie să ai grijă și de bolnavi, mulți în stare gravă.

About Author

Medica Academica

Leave A Reply