GHEORGHE IONESCU, președintele Asociației SANO-HEP
Asociaţia SANO-HEP militează pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor suferinzi de boli hepatice grave, prin informarea corectă a pacienților şi găsirea unor soluţii la problemele cu care aceștia se confruntă.
“Prin definiție, oricare cetăţean aparent sănătos sau bolnav, când se adresează unui medic, este pacient. Pentru a avea şanse egale la servicii de sănătate de cea mai bună calitate, este foarte important ca fiecare individ să cunoască, să conştietizeze şi să ceară să îi fie respectate drepturile de pacient. Acest fapt va duce la schimbarea relaţiilor de zi cu zi dintre medici, cadre medicale, structurile din sistemul de sănătate şi bolnavi, ceea ce ar genera, implicit, consolidarea sistemului de sănătate şi centrarea lui pe pacient”, ne-a declarat Gheorghe Ionescu, preşedintele Asociaţiei SANO- -HEP.
De asemenea, prin cele de mai sus se asigură garanţiile legale şi serviciile specifice pentru individ şi familiile lor. „Cetăţenii trebuie să conştientizeze şi faptul că, pe lângă statutul de pacient, îl au şi pe cel de beneficiar (consumator) de servicii medicale. De aceea, este necesar să-şi cunoască şi drepturile ce decurg din acestă poziţie”, este de părere Gheorghe Ionescu. “Informaţia corectă, completă şi accesibilă pacientului, raportată la nivelul de înţelegere al acestuia, a stării sale de sănătate, precum şi a consecinţelor acordării sau neacordării serviciului medical, constituie premisa unui consimţământ valabil exprimat, a solicitării şi altei opinii medicale sau, dimpotrivă, a refuzului de a primi res-pectivele servicii.
Calitatea actului medical este diminuată, uneori, prin încălcarea normelor de etică profesională, însă, în cele mai frecvente cazuri, prin lipsa resurselor financiare şi materiale necesare, ceea ce are drept consecinţă neantrenarea întregului potenţial de care dispune corpul medical. Astfel, în mod inevitabil, se ridică problema în ce măsură statul îşi îndeplineşte obligaţiile specifice ţinând de asigurarea sănătăţii populaţiei şi a calităţii vieţii”, a subliniat Gheorghe Ionescu.
Noi meserii:
lobby-st şi advocate
Întrebat care sunt lacunele existente în legislaţia privind drepturile pacienţilor, preşedintele SANO-HEP a menţionat, în principal, inexistenţa metodologiei de aplicare a legii. „În 2004 a fost elaborat ghidul european pentru drepturile pacienţilor, un ghid de implemetare. El are drept scop asumarea responsabilităţii naţionale şi internaţionale pentru garantarea atât a drepturilor pacienţilor, cât şi a medicilor/cadrelor medicale”, a subliniat Gheorghe Ionescu.
De asemenea, este nevoie de îmbunătăţirea legii cu privire la drepturile pacientului, conform prevederilor Cartei Europene a Drepturilor Pacientului (va fi în curând emisă o recomandare a CE cu privire la aceasta). Printre alte scăpări legislative se numără şi: lipsa pregătirii juridice specializate pe drepturile pacientului (de exemplu, în ţările dezvoltate există avocaţi și consultanţi juridici specializați), lipsa procedurilor şi a infrastructurii necesare pentru evaluarea şi constatarea încălcării drepturilor pacientului etc.
„Unul din obiectivele organizaţiilor de profil ar trebui să fie informarea bolnavilor şi conştientizarea lor în ceea ce privește drepturile pe care le au ca pacient, asigurat şi consumator de servicii medicale, precum şi încurajarea lor pentru a cere să le fie respectate drepturile. În cazul în care pacienţii sesizează că li se încalcă drepturile, organizaţiile de resort ar trebui să îi reprezinte în raport cu instituţiile/furnizorii de servicii medicale abuzive. Organizaţiile de pacienți ar trebui să militeze pentru garantarea respectării drepturilor celor pe care îi reprezintă, și să solicite elaborarea unei legi prin care să fie recunoscută activitatea de lobby şi advocacy, statutul şi condiţiile pe care trebuie să le indeplinescă cei care fac astfel de activităţi”, a subliniat Gheorghe Ionescu.
Este nevoie şi de o nouă abordare a relaţiei organizaţiilor de pacienţi cu instituţiile din domeniul sănătăţii, în sensul consolidării sistemului de sănătate. Cele mai multe organizaţii de pacienţi au o atitudine ofensivă, ceea ce duce la subminarea rolului instituţiilor statului de responsabil în managementul politicii de sănătate. Un alt punct important este reconsiderarea centrului de greutate în sistemul de sănătate, prin punerea în prim-plan a pacientului, nu a medicului, aşa cum este în prezent (sistem centrat pe pacient). Este necesară crearea de parteneriate strategice între organizaţiile de pacienți, pe criterii şi misiuni bine stabilite pentru organizaţiile partenere.
Program pentru tratarea cirozei hepatice
Unul din obiectivele SANO- -HEP este sprijinirea pacienţilor suferinzi de ciroză hepatică. Doar în primele nouă luni ale acestui an au fost depistate de trei ori mai multe cazuri de ciroză hepatică faţă de aceeaşi perioadă a anului trecut. “Nici un tratament nu vindecă această afecțiune după ce deteriorarea hepatică s-a împlinit. Cu toate acestea, tratamentul poate, uneori, să prevină sau să amâne deteriorarea hepatică ulterioară”, a mai explicat dl Gheorghe Ionescu. În cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate funcționează Comisia de experţi pentru aprobarea tratamentelor antivirale pentru hepatitele virale B şi C, precum şi a cirozelor de etiologie virală.
“În prezent, nu există un program pentru tratamentul cirozei hepatice. SANO-HEP propune iniţierea unui program special de tratament pentru cirozele hepatice, derulat în parteneriat cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Pe măsura ce această afecţiune se agravează, primirea unui ficat de la un donator de organe (transplant hepatic) este unicul tratament care reface funcţia hepatică normală. Din păcate, este posibil ca aşteptarea unui transplant să fie foarte lungă, din cauza faptului că sunt disponibile foarte puţine organe”, a mai precizat Gheorghe Ionescu. În prezent, în România sunt 2 000 000 de pacienţi cu afecţiuni hepatice de tip B, C,D şi E. Punctual critic va fi anul 2020 când, după estimări, se vor înregistra aproximativ
2 500 000 de bolnavi.
Congres
european
Asociaţiile sunt o prezenţă necesară în societatea civilă, iar în cazul asociaţiilor de pacienţi, existenţa acestora este deosebit de utilă. Prin vocea lor, pacienţii îşi fac auzite solicitările, necesităţile şi, deseori, nemulţumirile. În acţiunile lor, asociaţiile sunt în permanent dialog cu instituţiile statului, participă la consultări, au un cuvânt de spus în elaborarea unor acte normative care sunt în interesul pacientului. Prin programele lor de activitate încurajează viaţa socială a pacienţilor, contribuie la creşterea nivelului de informare şi de educaţie în prevenţia, depistarea, tratamentul şi post-tratamentul diverselor maladii.
SANO-HEP ROMÂNIA organizează periodic întâlniri cu pacienţii, pe care îi informează despre noutăţile legislative în domeniul medical, noutăţi privind diagnosticul şi tratamentul bolilor hepatice, invitând în cadrul acestor simpozioane personal medical de specialitate, profesori de marcă din ţară şi din străinătate. În acest sens, SANO-HEP organizează la fiecare doi ani Congresul european al pacienţilor cu afecţiuni hepatice: întâlniri anuale cu reprezentanţi ai altor asociaţii europene de profil din cadrul ELPA (European Liver Patients’ Association), în vederea schimburilor de experienţă din domeniul afecţiunilor hepatice, acțiuni la filialele din ţară cu prilejul Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor Virale; tipărire de materiale şi de broşuri informative, distribuite în spitale, cabinete de medici de familie, cabinete stomatologice, şcoli.
Membru ELPA
SANO-HEP România a fost înfiinţată în 2001 ca asociaţie care reprezintă pacienţii români suferinzi de afecţiuni ale ficatului. Este parteneră oficială de dialog cu Guvernul României, fiind acreditată prin protocolul încheiat cu Ministerul Sănătăţii. Asociația are reprezentanţi autorizaţi în cadrul Comisiilor de experți pentru aprobarea tratamentului antiviral atât la nivel central, cât și în teritoriu. SANO-HEP are 11 filiale în toată ţara şi un număr de 28 000 de membri inscriși.
Este membru al ELPA – Asociaţia Europeană a Ficatului și se poate mândri cu organizarea a patru congrese internaționale ale asociațiilor de pacienți cu afecțiuni hepatice, toate desfășurate la Brașov. Printre activităţile derulate se numără: programul naţional de prevenție şi educaţie în rândul populaţiei, derulat în parteneriat cu Ministerul Sănătății; programul special de tratament pentru cirozele hepatice, derulat în parteneriat cu CNAS; susţinerea adoptării unui program național de tratament antiviral al hepatitelor; susţinerea programului de transplant hepatic.
Dreptul la sănătate este un drept fundamental al oricărui cetăţean şi este cuprins, în primul rând, în Carta Drepturilor Fundamentale ale Uniunii Europene (2000/C364/01), articolul 35, Sănătatea. Drepturile pacientului sunt prevăzute, la nivel european, de Carta Europeană a Drepturilor Pa-cien-tului, iar în România, de Legea 46/2003. <<<
Gheorghe Ionescu, preşedinte SANO- HEP
Orice medic poate oricând deveni pacient. Pe de altă parte, doctorul se află în postura cetăţeanului care trebuie să cunoască legea pentru a nu o încălca şi a nu fi pedepsit, deşi legea românească nu prevede nici un fel de pedeapsă pentru încălcarea acestor drepturi.
Drepturile pacientului ocrotite prin Legea 46/2003:
• îngrijiri medicale de cea mai bună calitate
• respectarea pacientului ca persoană umană
• accesul la la informația medicală
• consimţământul asupra intervenţiei medicale
• confidenţialitatea informaţiei medicale
Notă:
MEDICA ACADEMICA
va continua prezentarea organizaţiilor de pacienţi şi va susţine iniţiativele acestora pentru un act medical de calitate.
