SanoHep, asociaţia pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a reuşit în cei zece ani de la înfiinţare să aducă îmbunătăţiri semnificative în viața bolnavilor cu hepatită. Astfel, printre succesele SanoHep se numără eliminarea criteriului de vârstă pentru intrarea în programul de tratament subvenţionat (trebuia ca pacienţii să nu aibă mai mult de 65 de ani), accesul mai bun la tratament al pacienţilor prin înlocuirea fibrozei ficatului 3 cu fibroza ficatului 2 în criteriile de probare a tratamentului, şi reducerea timpului petrecut de pacienţi pe listele de aşteptare de la 20 de luni la 8 – 10 luni.
„Există judeţe în care pacienţii stau mult pe lista de aşteptare pentru tratament, e vorba şi de un management slab în gestiunea fondurilor CAS în anumite zone în care interesele de grup au fost peste cele ale pacienţilor”, a declarat Gheorghe Ionescu (foto), preşedintele SanoHep, care a evocat reuşitele asociaţiei la împlinirea a zece ani de la înfiinţare.
Asociaţia a fost creată în 2001, la Braşov, şi numără acum 28.000 de membri. Are filiale active în 11 judeţe şi îşi propune să crească numărul acestora astfel încât să fie reprezentată în cât mai multe din judeţele ţării. Reprezentanţii asociaţiei participă în Comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, în Comisiile specializate de aprobare a tratamentului pentru hepatitele virale, pentru elaborarea strategiilor specifice, şi pentru includerea pacienților în tratament.
În 2003 SanoHep a fost iniţiator şi membru fondator pentru constituirea unei organizaţii europene a asociaţiilor de pacienţi din principalele ţări europene – ELPA (European Liver Patients Association) – alături de Germania, Franța, Belgia și Marea Britanie. Organizaţia reprezintă la nivel european interesele pacienţilor cu afecţiuni hepatice. ELPA a fost lansată oficial în aprilie 2005 şi are 21 de membri din 17 ţări.
SanoHep este o organizaţie non-profit, cu activitate bazată pe voluntariat, nu promovează medicamente sau anumite proceduri de tratament. Finanţarea este asigurată prin intermediul eforturilor proprii, prin sponsorizări private şi din partea companiilor farmaceutice.
Asociaţia s-a implicat şi în organizarea în România, la Braşov, a patru Congrese Europene ale pacienţilor cu afecţiuni hepatice, la care au participat şi specialişti de notorietate din România şi alte state europene. Congresele au fost organizate din doi în doi ani, următorul fiind programat în toamna acestui an.
În aprilie 2005, 15 asociații de pacienţi au lansat, sub sigla ELPA, o Petiţie Europeană adresată Parlamentului European, prin care se atrăgea atenţia organismelor europene asupra gravităţii problemelor de sănătate publică determinate de hepatitele virale B şi C.
Declaraţia Scrisă nr. 87 a Parlamentului European de la Strasbourg asupra Hepatitei virale C a fost lansată în noiembrie 2006 şi adoptată în 29 martie 2007. Documentul aprecia frecvenţa acestei boli şi rata redusă de diagnosticare, şi se prevedea includerea hepatitei C în Programul Cadru 7 privind cercetarea.
La aniversarea a 10 ani de SanoHep au participat prof. dr. Radu Voiosu, prof. dr. Ileana Constantinescu, care este şi preşedinta filialei Bucureşti a organizaţiei, şi dr. Secil Omer, de la Spitalul Sf. Ioan, implicaţi în tratamentul şi susţinerea cauzei pacienţilor cu hepatite alături de alte organizații de pacienți partenere.
Delia Budurcă