O boală autoimună rară cauzată de supraproducția de colagen în țesutul conjunctiv al corpului, sclerodermia costă mai mult sistemele de sănătate și societatea decât artrita reumatoidă, întâlnită la 0,5-2% din populație, a afirmat Oliver Distler, profesor de reumatologie inflamatorie în Zurich, Elveția, prezent la primul forum est-european dedicat afecțiunilor țesuturilor conjunctive și bolii pulmonare interstițiale, organizat în perioada 22-23 martie la Budapesta. ”Costurile indirecte sunt mult mai ridicate decât în cazul artritei reumatoide din cauza șomajului și a costurilor sociale”, a afirmat prof. Distler, citând un studiu realizat în Australia. ”Sclerodermia nu are efecte doar asupra pacientului, ci asupra întregii societăți, fapt demonstrat de studii realizate în țări cu sisteme de sănătate diferite, cum ar fi Canada, Italia. Povara de a avea un pacient cu sclerodermie în familie este uriașă din punct de vedere emoțional, psihologic, dar și financiar pentru că rudele trebuie să preia multe dintre activitățile zilnice pe care pacientul nu le mai poate face”, a explicat prof. Distler.
În Ungaria, spitalizarea, consultațiile, analizele pentru pacienții cu sclerodermie sunt, oficial, gratuite, a afirmat Lazlo Czirijak, profesor de reumatologie, șeful departamentului de imunologie și reumatologie la Universitatea din Pecs, iar medicamentele specifice sunt acoperite de asigurarea de sănătate. ”Cu toate acestea, comparativ cu nivelul salariilor, costurile medicamentelor uzuale pe care pacienții trebuie să le ia zilnic pentru diminuarea simptomelor este într-adevăr ridicat”, a spus acesta.
Aproape 10.000 de euro pe an pentru fiecare pacient
Prof. Lazlo Czirijak a prezentat rezultatele unui studiu realizat în urmă cu zece ani în Ungaria care compară costurile sclerozei sistemice cu cele ale artritei reumatoide și ale artritei psoriazice, demonstrând că sclerodermia, deși o boală rară, are costuri mai ridicate decât celelalte două afecțiuni. Acum zece ani, costurile medicale directe pentru fiecare pacient cu sclerodermie se apropiau de 4.000 de euro anual, costurile indirecte depășeau 5.000 de euro, iar costurile totale pentru un pacient pe an ajungeau la aproape 10.000 de euro. Prin comparație, costurile totale ale artritei reumatoide pe pacient pe an erau de aproximativ 7.000 de euro, iar pentru artrita reumatoidă psoriazică, aproximativ 6.000 de euro.
Sclerodermia este caracterizată de îngroșarea țesuturilor, afectează de patru ori mai mult femeile decât bărbații, iar cauza sa este necunoscută. La nivel mondial, se estimează că 2,5 milioane de oameni suferă de această boală, iar fibroza pulmonară este principala cauză de deces, deși fiecare organ poate fi afectat.
Nevoia de terapii noi, bine tolerate
Tratamentul este, deocamdată, doar simptomatic, nu pentru tratarea fibrozei în sine. În prezent, se utilizează două substanțe – cyclofosfamidă care a dat rezultate, dar nu pe termen lung și nu poate fi utilizată mai mult de șase luni pentru că devine prea toxică și micofenolat mofetil care poate fi o alternativă, dar nu are rezultate mai bune, au afirmat specialiștii prezenți la eveniment. Transplantul cu celule stem este eficient, însă este un tratament foarte dur, cu o rată de mortalitate de 10%. ”Dacă supraviețuiești tratamentului, este foarte probabil că vei avea o stare mai bună, dar riscul de a nu supraviețui este de 10% și mulți pacienți nu vor să riște să nu mai fie alături de familie”, a explicat prof. Distler. În ultimii ani, speranța de viață pentru pacienții cu sclerodermie a crescut, însă această tendință este dificil de interpretat, având în vedere că, în general, la nivel mondial, speranța de viață este mai mare. De asemenea, datele arată o creștere în afectarea plămânilor, însă acest lucru poate fi cauzat de o calitate mai bună a proceselor de screening – CT-ul este disponibil pe scară largă comparativ cu situația din trecut și boala interstițială pulmonară se identifică mai ușor.
Biomarkeri, un vis pentru viitor
”Situația ideală ar fi să avem markeri ușor de utilizat și foarte bine validați care să ne spună dacă pacientul are șanse mai mari să răspundă la tratament. Pot fi biomarkeri imagistici, factori din sânge; este foarte importantă prezența unor parametri clinici care să ne spună dacă pacientul răspunde la tratament. Acesta este visul nostru, nu suntem încă acolo, dar cred că suntem pe un drum bun, având în vedere că suntem susținuți de noile tehnici asistate de computer care pot utiliza date de la mii de pacienți privind vârsta, sexul, imagistica, circuitul sanguin, manifestările clinice. Avem 500.000 de parametri pe baza cărora putem calcula evoluția bolii și care poate fi răspunsul mediu la tratament. Avem nevoie de mai mult timp pentru a observa cum aceste date pot prevedea evoluția bolii, dar se strâng din ce în ce mai multe informații, ceea ce este minunat. De zece ani încercăm obținerea unor biomarkeri, dar posibilitățile tehnice cresc și sper că vom ajunge la un rezultat”, a spus prof. Distler.
Discuții pro și contra, necesare în abordarea multidisciplinară
Sclerodermia poate ataca orice organ al corpului, motiv pentru care este nevoie de o echipă multidisciplinară pentru a trata această afecțiune, a spus prof. Horst Olschewski, director al departamentului de pneumologie, Spitalul Universitar din Graz, Austria. ”Scleroza sistemică poate afecta diferite organe ceea ce face ca medici de diverse specialități să lucreze împreună la diagnosticarea și tratarea pacientului. Avem nevoie de un radiolog pentru a interpreta CT-ul, de un anatomo-patolog, de un pneumolog, un reumatolog. Toți au un rol important pentru că sănătatea fiecărui organ în parte poate determina calitatea vieții pacientului”, a explicat acesta.
Colaborarea între medici din diverse specialități a fost unul dintre principalele avantaje ale evenimentului, a afirmat prof Oliver Distler. ”În acest summit, am fost în proporții egale reumatologi, pneumologi, radiologi și am putut observa că abordările sunt ușor diferite. Toată lumea vorbește despre clinici interdisciplinare, dar asta înseamnă, cel mult, că din când în când discutăm cazuri împreună, însă nu comparăm concepte, moduri de gândire și de abordare a îngrijirii pacienților, în general. Ar trebui să facem asta mai des, să avem discuții pro și contra și să ajungem la un consens. Forumul a fost susținut de Boehringer Ingelheim, dar nu am o problemă cu asta pentru că nu au influențat selectarea subiectelor sau a speakerilor”, a spus prof. Distler.
La eveniment au participat speakeri din Elveția, Ungaria, Austria, Polonia, Belgia, Norvegia, Cehia și România care au susținut prezentări despre subiecte cum ar fi diagnosticarea, tratamentul curent, aspecte de interes legate de alte boli rare și necesități încă nerezolvate în ceea ce privește tratamentul. Participanții au avut la dispoziție mai multe sesiuni, precum și workshopuri dedicate examinării unor cazuri problematice.
