Costurile pentru terapia unui copil cu autism încep de la 1.500 de lei lunar în cazul în care micuțul suferă de o afectare slabă, a fost diagnosticat precoce și necesită doar o oră de terapie pe zi. Acestea pot depăși însă o mie de euro și pot ajunge chiar la 3.000 de euro dacă este nevoie de opt ore de terapie pe zi și de o echipă de doi terapeuți și un coordonator, afirmă Simona Naghiu, președintele Asociației „Captivi în propria minte”, dedicată copiilor cu autism.
Nedecontarea terapiei de către stat este problema cea mai mare cu care se confruntă părinții. Pentru a avea rezultate, un copil trebuie să facă tratament medicamentos cu neurotrofice și antidepresive care este decontat de către Casa de Asigurări și ajunge la 150-200 de lei pe lună în funcție de rețetă, însă nu va avea rezultate fără terapie”, spune Simona Naghiu. Mulți părinți care locuiesc în provincie se mută în București pentru a-și putea trata copilul, alții nu au de ales și apelează la centrele locale.
Copiii, foarte greu primiți la grădiniță
Cristina Nedescu, fondatorul Centrului pentru Copii cu Autism „Horia Moțoi”, unul dintre primii părinți care s-au documentat pentru copilul lor în legătură cu terapia comportamentală aplicată ABA și a adus-o în România la începutul anilor 2000, afirmă că o altă problemă este lipsa de informare a opiniei publice. „Cel mai grav este faptul că sunt foarte greu primiți la grădiniță. Au nevoie de un terapeut-însoțitor, dar și de integrarea în normal. Față de acum zece ani, oamenii au început să înțeleagă că autismul nu este o boală, că nu se ia și sunt convinsă că acceptarea lor va fi din ce în ce mai bună”, spune Cristina Nedescu.
Centrul „Captivi în propria minte” organizează vara cursuri de pregătire dedicate micuților care din toamnă vor merge la școală sau care sunt deja la școală. „Acest program va continua și după vacanță pentru menținerea abilităților școlare, având în vedere că este foarte important ca ei să repete tot timpul ceea ce au învățat. În străinătate, toți copiii cu astfel de tulburări sunt integrați într‑un program de învățare susținut de stat. După ce depășesc copilăria, sunt integrați într-un sistem de case rezidențiale, formale, unde pot chiar lucra. În România, ei rămân în familii sau ajung în spitalele de cronici, deși ar putea desfășura activități de rutină, iar unii dintre ei au chiar capacități intelectuale fantastice”, menționează Simona Naghiu. La cursurile de vară de pregătire pentru școală se pot înscrie 16 copii.
Părintele, un co-terapeut
Lupta copiilor cu autism este o luptă cu timpul, subliniază Cristina Nedescu, pentru că micuții care au început terapia înainte de șapte ani se recuperează bine: „În ultima perioadă, au venit la centru foarte mulți copii diagnosticați la o vârstă mică, deci aș spune că diagnosticul tardiv nu mai este o problemă”. De multe ori, părinții refuză să accepte diagnosticul și încep să își pună întrebări doar în momentul în care cel mic trebuie să meargă la școală. „Recuperarea copilului cu autism depinde foarte mult de părinți. Degeaba face terapie dacă părinții nu lucrează cu el acasă. Părintele devine un co-terapeut”, spune Simona Naghiu. Cel mai devreme, diagnosticul poate fi pus la vârsta de un an. La copiii de până la trei ani, rezultatele sunt mult mai bune cu puține ore de terapie.
Deficit de specialiști pe terapie comportamentală
Centrele de terapie pentru copiii autiști care s-au dezvoltat în ultimii ani în România sunt organizate de părinți sau de specialiști. Simona Naghiu și-a propus implicarea într-un parteneriat public-privat pentru construirea unui centru rezidențial dedicat adolescenților și adulților cu autism, precum și a celor cu sindrom Down. Centrul „Horia Moțoi” desfășoară, pentru al doilea an, un curs de pregătire a specialiștilor în terapia comportamentală ABA, susținut de către profesorul britanic Neil Martin. „Ne propunem să ajutăm cât mai mulți copii să se recupereze și să formăm profesioniști pentru că există un deficit de specialiști pe acest segment. În învățământul formal nu se predă așa ceva, nu este considerat un domeniu de studiu”, spune Cristina Nedescu.
Asociația „Captivi în propria minte” lucrează cu șase psihologi cărora li se adaugă voluntarii și oferă terapie la Centrul de zi „Casa Copilăriei”, cât și la domiciliu, pentru 50 de copii. Centrul „Horia Moțoi” cuprinde 12 terapeuți și, din cauza spațiului restrâns, nu poate lucra la sediu cu mai mult de cinci copii simultan. „Copiii încep terapia acasă și când sunt pregătiți să intre în colectivitate vin la centru unde sunt ajutați să se acomodeze cu alți copii, în timp ce continuă terapia până reușesc să meargă la grădiniță un număr de ore potrivit vârstei lor”, explică Cristina Nedescu.
În România nu există statistici oficiale cu privire la numărul de copii cu autism, însă organizațiile de părinți estimează că ar fi aproximativ 30.000 de copii. Numărul copiilor cu autism a crescut în ultimii ani la nivel internațional, datorită diagnosticării mai eficiente. În SUA, unu din 88 de copii suferă de autism. În Franța, rata autismului este de 1 la 150, iar în Germania numărul copiilor diagnosticați a crescut cu 30% între 2000 și 2005.
