În ultimii ani, controversele şi discuţiile la nivel mondial în privinţa utilizării testelor genetice ca instrument de evaluare a riscului de către companiile de asigurări de viaţă au fost tot mai intense. Voci pro şi contra s-au auzit în forumuri internaţionale, în special odată cu progresele tehnologice ale testărilor genetice. Poate fi utilizat rezultatul unui test genetic de către underwriteri (specialişti în evaluarea riscului) pentru evaluarea cu acurateţe a predictibilităţii unei condiţii medicale şi pentru stabilirea riscului? Care sunt consecinţele? Şi cum va fi afectată industria de asigurări?
Deocamdată nu există o legislaţie prohibitivă în privinţa utilizării testelor genetice, şi multe companii de asigurare deja folosesc teste pentru identificarea genelor pentru Boala Huntington sau distrofia musculară Duchenne, deoarece persoanele cărora li se identifică aceste gene manifestă invariabil boala.
Testele genetice se folosesc şi pentru identificarea predispoziţiei la anumite boli – boala Alzheimer, osteoartrita, unele tipuri de cancer, diabetul, lupusul şi scleroza multiplă, între sute de alte boli. Trebuie menţionat că testările genetice efectuate astăzi acoperă doar 10% dintre bolile genetice cunoscute. Deşi pot determina o anumită predispoziţie, pentru majoritatea acestor teste, inclusiv pentru cele corelate cu riscul de cancer, expresia altor gene, stilul de viaţă, dieta, factorii ambientali pot modifica semnificativ expresia acestor gene predictive, şi, în consecinţă, a modului în care boala se poate dezvolta.
Impactul testărilor genetice asupra consumatorilor şi asiguratorilor
Există cercetări şi dovezi care arată că asiguratorii au început deja discriminarea datorită testărilor genetice. Nu mai puţin de 500 de persoane care au efectuat teste genetice au fost prejudiciate la locul de muncă, şi-au pierdut slujba, asigurarea de viaţă sau de sănătate datorită unei gene aberante descoperite în urma analizelor, conform Council for Responsible Genetics. „The Genetic Information Nondiscrimination Act”, care a devenit lege federală în 2008, interzice în SUA discriminarea pe baza informaţiilor genetice în relaţie cu asigurările de sănătate sau cu angajarea. Totuşi, prevederile actului nu se referă şi la asigurările de viaţă, de invaliditate şi pentru îngrijirea medicală pe termen lung.
Guvernele şi industria asigurărilor îşi doresc să găsească soluţii în privinţa temerilor şi suspiciunilor tot mai accentuate privind utilizarea datelor testelor genetice de către companiile de asigurări. Ele consideră că relaţia între datele medicale genetice furnizate şi evaluările de risc ale companiilor de asigurări ar trebui să fie proporţionale şi bazate pe dovezi certe, solide. De asemenea, se acceptă că – dacă nu este specificat altfel – companiile de asigurări ar trebui să aibă acces la toate informaţiile relevante care le permit să stabilească riscul şi să calculeze preţul primei de asigurare.
Totuşi, sunt necesare reglementări legislative stricte care să fixeze un cadru transparent, echitabil şi supervizat de autorităţi independente, ca şi elaborarea unor ghiduri şi coduri de practică medicală.
Doar Statele Unite ale Americii, Canada, Australia şi Marea Britanie au la acest moment o legislaţie mai elaborată. În Uniunea Europeană există o preocupare constantă de a implementa la nivelul tuturor statelor reglementări adecvate privind utilizarea datelor şi testelor genetice, precum şi pentru stabilirea cu acurateţe a valorii acestora în evaluarea riscului.
La nivel mondial, testările genetice se află la început, şi e prematur să fie anticipate toate implicaţiile pe termen lung legate de asigurările de viaţă sau de sănătate. Majoritatea testelor genetice confirmă un diagnostic sau eficienţa unui tratament similar celorlalte tehnologii de diagnostic existente. Însă îngrijorarea autorităţilor provine de la un număr redus de teste folosite pentru predictivitatea apariţiei, în viitor, a unor condiţii medicale. Deşi s-au făcut progrese, totuşi aceste teste nu pot preciza (cu rare excepţii) când va apărea o boală sau cât de severă va fi. Altfel, o parte dintre pacienţi vor fi rezervaţi în a-şi face testele dacă există riscul de a fi discriminaţi de către companiile de asigurări.
Controversa testelor genetice predictive a fost rezolvată de unele state, de exemplu Marea Britanie, prin stipularea unor reguli ferme emise în colaborare cu Guvernul, Asociaţia Asiguratorilor Britanici (ABI) şi Genetics and Insurance Committee (GAIC).
Testele genetice predictive examinează structura cromozomială (teste citogenetice) sau detectează abnormalităţi ale ADN sau anumitor gene (teste moleculare). Testele aprobate ca utilizare de către asiguratori sunt cele pentru condiţii care sunt monogenice (anomalii ale unei singure gene), cu debut tardiv (simptomele apar doar la vârsta adultă) sau cele cu penetranţă ridicată (probabilitatea ca boala să se dezvolte este foarte mare la purtătorii anomaliei genetice).
Asiguratorii au gândit, de asemenea, un set de măsuri pentru a preveni refuzul unor persoane potenţial asigurate de a-şi efectua testele genetice datorită eventualelor consecinţe asupra preluării riscului. Măsurile se referă la natura şi detaliile informaţiei obţinute, la modul de manipulare a informaţiei şi utilizarea ei. Asiguratorii britanici au agreat un set de măsuri stabilite între Guvern, ABI, GAIC şi the Human Genetics Commission (HGC), reunite în Concordat and Moratorium on Genetics and Insurance.
Câteva dintre reglementările stipulate sunt:
• Clienţii companiilor de asigurări de viaţă nu vor fi obligaţi să efectueze teste predictive genetice pentru a obţine o asigurare.
• Nu vor putea fi obligaţi să dezvăluie informaţii de ordin genetic predictiv unei alte persoane (rudă, afin).
• Nu li se va solicita să dezvăluie rezultatele testelor genetice diagnostic sau predictive efectuate ca parte a unui studiu clinic sau de cercetare.
• Nu vor fi obligaţi să dezvăluie rezultatele testelor genetice predictive efectuate după obţinerea unei poliţe de asigurare de viaţă pe toată durata valabilităţii poliţei.
• Asiguratorilor li se permite accesul, cu acceptul asiguratului, la informaţii şi date medicale personale inclusiv la teste de diagnostic genetice, însă nu la cele predictive, deoarece acestea sunt necesare pentru evaluarea stării de sănătate actuale şi de perspectivă în vederea stabilirii preţului poliţei.
• Pentru anumite teste genetice aprobate de autoritatea de reglementare (GAIC în Marea Britanie), asiguratorilor li se permite accesul inclusiv la datele testelor predictive, dar doar peste anumite sume asigurate.
• Asiguratorii au obligaţia păstrării confidenţialităţii.
Grupele principale de asigurări pentru care testele genetice sunt relevante sunt:
• Asigurările de viaţă
• Asigurările de boli grave
• Asigurările de protecţie a venitului
Moratorium – parte a Concordatului britanic – permite clienţilor companiilor de asigurări de viaţă să refuze dezvăluirea rezultatelor testelor genetice predictive până la un anumit plafon, în funcţie, binenţeles, de tipul poliţei. Ei pot obţine acoperiri semnificative în poliţele de asigurări de viaţă fără a fi obligaţi să-şi dezvăluie condiţia genetică. Asiguratorii sunt pregătiţi să suporte riscurile şi costurile nondivulgării datelor genetice, dispersând riscul în portofoliul asigurat, deoarece numărul poliţelor afectate de nedeclararea datelor testelor genetice predictive este mic. Conform Moratorium, clienţii companiilor de asigurări de viaţă nu sunt obligaţi să declare rezultatele testelor până la suma asigurată de 500 000 de lire sterline pentru asigurările de viaţă, 300 000 de lire sterline pentru asigurările de boli grave, respectiv 30 000 lire sterline suma asigurată anuală pentru asigurările de tip income protection (indemnizaţii de invaliditate parţială sau totală, spitalizare, intervenţii chirurgicale, convalescenţă sau incapacitate temporară de muncă). În Marea Britanie aproximativ 95% dintre poliţe se aflau sub aceste limite de sume asigurate.
Cumularea poliţelor de asigurare va determina calcularea sumei la risc (total sume asigurate per risc asigurat pentru toate poliţele aflate în vigoare la momentul analizei), şi depăşirea limitelor menţionate va permite asiguratorilor solicitarea testelor genetice admise de autorităţile medicale şi de supraveghere în domeniul geneticii.
Dezvoltarea acestui domeniu şi implicaţiile utilizării testelor genetice în evaluarea riscurilor de către companiile de asigurări impune elaborarea unui Cod de practică pentru toţi asiguratorii, în scopul protecţiei datelor clienţilor şi sporirii încrederii în companiile de asigurare.
Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica, aprilie 2012.
Cornelia Scărlătescu, preşedinte, Asociaţia de Underwriting, Medicină şi Daune în Asigurări din România
