Trei pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii vor urca pe cel mai înalt munte din România, vârful Moldoveanu (2.544 m) din Masivul Făgăraş, pentru a demonstra că și pacienții cu boli autoimune pot avea o viață normală dacă merg la medic și urmează tratamentul adecvat, arată un comunicat de presă al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA). Traseul se va realiza în patru zile, în perioada 6-9 septembrie. Proiectul „Făgăraşul speranţei” are și rolul de a atrage atenția asupra bolilor autoimune, foarte puțin cunoscute în România.
Pacienții vor fi însoţiţi de personalităţile medicale: prof. dr. Mircea Diculescu – Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie şi prof. dr. Adrian Goldiş – Preşedintele Clubului Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.
,,Pacienţii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viaţă normală atȃta timp cȃt urmează tratamentul cel mai eficient pentru ei şi aici putem vorbi fie de cortizon fie de tratamentul biologic care este supus unui protocol strict al CNAS. La ora actuală, în jur de 250 de pacienţi primesc terapie biologică. Tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de către stat şi este astfel dependent de bugetul de sănătate alocat anual de autorităţi. Din experienţa vastă cu pacienţii de pȃnă acum pot spune că este mult mai eficient din punct de vedere al costurilor pe termen lung şi per ansamblu buget sănătate să tratăm un pacient de la început cu medicamente de nouă generaţie care îi îmbunătăţesc calitatea vieţii, decȃt să tratăm efectele adverse cauzate de tratamentul iniţial, mai ieftin şi abia ulterior să îi administrăm un tratament mai eficient”, a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, Preşedintele Societăţii Române de Gastronenterologie şi Hepatologie
În Romȃnia trăiesc aproximativ 5000 de pacienţi diagnosticaţi cu bolile Crohn şi rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care 1000 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel internaţional sunt 5 milioane de pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii. Acestea afectează persoanele cu vȃrste între 10 şi 40 de ani, iar în ultima perioadă incidența lor în rândul tinerilor a crescut, fără a se cunoaşte însă cauzele.
,,Bolile inflamatorii intestinale sunt boli dificile, cu un tratament sever, cu efecte adverse majore şi cu un impact puternic asupra vieţii pacienţilor pe toate planurile vieții lor. Conform unui studiu realizat la nivel european în anul 2011, aproape 70% dintre pacienţi au întâmpinat dificultăţi în a-şi menţine relaţiile de cuplu sau de prietenie sau în a-şi face altele noi şi 43% au fost nevoiţi să îşi ajusteze actvitatea la locul de muncă, lucrȃnd cu jumătate de normă sau de acasă”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA. Potrivit studiilor, peste 80% dintre pacienţi, chiar şi cei aflați în perioadele de remisiune ale bolii, se simt obosiţi, slăbiţi şi îndeplinesc cu dificultate chiar şi cele mai uşoare activităţi zilnice.
,,Până nu demult, fiecare mişcare era pentru mine o provocare. Durerile bolii, starea fizică slăbită, nevoia continuă de a folosi toaleta mă obligau să stau numai în casă, îmi limitau interacţiunile sociale şi mai ales îmi scădeau pofta de viaţă. Astăzi, datorită tratamentului, datorită medicilor care au avut grijă de mine, mă pregătesc să urc pe munte, pe cel mai înalt vârf din România. Şi sunt convinsă că voi reuşi, căci sunt mai puternică decât boala care cândva mi-a condus viaţa”, a spus Ana Maria, 29 de ani.
Proiectul Făgăraşul Speranţei este sprijinit de Abbot România, Ferring Pharmaceuticals şi Clubul Român de Crohn şi Colită Ulcerativă. Boala Crohn (BC) şi Rectocolita ulcero hemoragică (RHUC) sunt caracterizate prin apariţia inflamaţiilor şi a ulceraţiilor la nivel intestinal. Simptomele sunt similare pentru ambele afecţiuni – lipsa poftei de mȃncare, oboseală cronică, uneori dureri articulare, leziuni la nivelul pielii – şi sunt comune pentru multe alte boli, ceea ce face ca perioada de diagnostic să fie îndelungată, uneori ajungȃndu-se chiar şi pȃnă la 5 ani. Fiind boli cronice, se întind pe durata întregii vieţi, iar pacienţii trec prin perioade de acutizare, adesea imprevizibile, care le blochează activitatea zilnică şi perioade de remisiune cȃnd starea lor este vizibil îmbunătăţită. Nu există o cauză cunoscută a acestor boli şi nici un tratament pentru vindecarea lor.
