Pacienți tot mai tineri, cu vârste de 30-40 de ani, dezvoltă mielom multiplu, o afecțiune cronică malignă a celulelor dn sânge (plasmocite) care infiltrează măduva hematogenă, produce leziuni ale oaselor și determină frecvent afectarea rinichilor, a afirmat conf. dr. Horia Bumbea, unul dintre fondatorii asociația de pacienți Myeloma Euronet România, în cadrul celei de-a patra conferințe organizate pentru marcarea Zilei Pacienților cu Mielom Multiplu la Spitalul Fundeni.
„Repetarea anuală a acestui eveniment este benefică pentru că dezvoltă relația între pacienții cu mielom, având în vedere că nu este o afecțiune chiar atât de rară în România. Conform statisticilor, numărul de cazuri noi pe an de mielom multiplu se află în ușoară creștere”, a spus conf. dr. Bumbea.
Foarte puțini pacienți ajung direct la hematolog, a precizat medicul. Majoritatea vin dinspre ambulatoriu, departamentele de medicină internă, dar și de nefrologie. Peste 60% dintre cazurile noi de pacienți cu această afecțiune ajung la hematolog în stadiu avansat.
Moleculele noi trebuie susținute de posibilitatea de a face analize corecte
„Moleculele noi pentru tratament care nu sunt încă disponibile în România ar trebui susținute și de analize corecte. Analiza genetică (FISH) nu este în prezent disponibilă în România, iar imunofenotiparea se face doar în câteva centre. Avem bortezomibul rambursat, însă lenalidomida se obține cu mari eforturi prin intermediul asociației la prețuri mai rezonabile; talidomida și carfilzomib nu sunt rambursate”, a explicat conf. dr. Bumbea.
Președintele asociației de pacienți Myeloma Euronet, Viorica Cursaru, a vorbit în cadrul conferinței despre drepturile pacienților. „De multe ori în România drepturile pacienților, cum ar fi cel la siguranța actului medical, nu sunt respectate. Nu din cauza medicilor, ci din lipsă de echipamente sau de medicamente – molecule ieftine ca talidomida nu se găsesc din cauza incompetenței celor de la Agenția Națională a Medicamentelor. Pacienții au datoria de a cere ceea ce li se cuvine pentru că de modul în care acționează depinde cum vor fi tratați”, a punctat președintele asociației.
La eveniment a fost prezent și Prof. Jorge Sierra, Directorul Spitalului de
Hematologie din Barcelona, membru fondator al Fundatiei Carerras şi preşedinte al Societăţii Europene de Hematologie.
În prezent, peste 77.000 de persoane sunt tratate de mielom multiplu în Europa. Deși vârsta medie de declanşare a bolii este de 60 de ani, în prezent 5-10% dintre pacienții care suferă de mielom au mai puțin de 40 de ani. Aproximativ 35% dintre persoanele cu mielom supraviețuiesc cinci ani după diagnosticare.