Diagnosticarea tardivă a mielomului multiplu, un neoplasm sever, dar și eforturile pe care pacienții trebuie să le facă pentru a primi tratament – de la deplasarea în orașele mari ale țării până la costurile enorme pe care trebuie să le plătească pe piața neagră pentru a obține medicamentele de care au nevoie se află printre principalele probleme ale bolnavilor cu mielom multiplu din țară, afirmă Viorica Cursaru, președintele Asociației Myeloma Euronet România.
„Nu-mi pot explica de ce medicamente precum Talidomida care şi-au dovedit eficiența în tratamentul mielomului multiplu – pe care le găseşti în farmaciile din Europa la sume care variază între 75 și o sută de euro – nu sunt incluse în programul oncologic sau nu sunt autorizate pentru comercializarea liberă prin farmacii, mai ales că medicii din România, buni profesionişti şi responsabili, le recomandă pacienţilor. Această situaţie de neînţeles face posibilă existenţa unei pieţe negre înfloritoare, în care asemenea medicamente ajung să se vândă la preţuri duble sau triple față de cele din Austria sau chiar Polonia unde, în afară de faptul că Talidomida este inclusă în programul oncologic, se găseşte şi în farmacii”, explică președintele Asociației.
Medicamente foarte scumpe, precum Velcade, se administrează prin Programul Oncologic al Ministerului Sănătății, însă listele de aşteptare sunt destul de încărcate, iar pacienţii aşteaptă uneori câteva luni până li se administrează tratamentul. Cheltuielile pe care bolnavii trebuie să le suporte depind de bugetul spitalului unde aceştia se tratează sau de modul cum este administrat. „Au fost şi sunt încă situaţii când, din cauza unei proaste gestionari, medicamente foarte ieftine, cum ar fi Dexametazona, nu au fost disponibile în spitale timp de două săptămâni, iar pacienţii au trebuit să le procure ei înşişi pentru a urma tratamentul la timp”, afirmă Viorica Cursaru.
Președintele Asociației susține necesitatea impunerii la nivel european a unor standarde în domeniul sănătății pe care statele membre UE să fie obligate să le respecte, la fel cum s-a procedat pentru probleme de mediu, apărare sau integrare a emigranților. „În cadrul unei conferințe a pacienţilor în Parlamentul European, John Dalli, Comisarul European pentru Sănătate, a declarat că unul dintre obiectivele sale este de a avea cetăţeni europeni trataţi corespunzător în propriile țări. Pentru îndeplinirea acestui obiectiv însă Parlamentul European ar trebui să creeeze cadrul legislativ necesar prin Directive, şi nu prin recomandări”, consideră Viorica Cursaru.
Scăderea numărului de medici hematologi şi asistente prin emigrare, precum și comunicarea superficială între medicii generaliști și pacienți duce la diagnosticarea tardivă a mielomului multiplu. De asemenea, reducerea numărului de spitale face ca bolnavi aproape netransportabili să fie trimişi de la un spital la altul sau să stea câte doi în pat. „La spitalul de hematologie din Timişoara, de exemplu, unde cadrele medicale fac minuni, bolnavii sunt înghesuiţi într-un salon unde nu ar fi în mod normal loc decât pentru doi, maximum trei. Şi aceasta este o situaţie aproape generalizată în ţară”, afirmă președintele Myeloma Euronet.
În 2012, Viorica Cursaru își propune să continue activitatea de informare a pacienților la nivel național prin tipărirea de broșuri scrise de către medici români sau traduse, cât și prin organizarea de evenimente dedicate pacienților: Ziua Pacienților cu Mielom Multiplu de anul acesta va fi organizată la București, ca și ediția anterioară. „Anul trecut, la Timișoara, am încheiat un acord de colaborare cu o organizaţie locală, <<Generaţia Tânără>>, pentru informarea pacienților în zona Banatului, și intenţionez să închei acorduri similare şi în alte zone.
Asociația Myeloma Euronet are în jur de 200 de membri înregistraţi oficial, însă numărul pacienților și al membrilor familiilor acestora care accesează site-ul organizației depășește 3300. În prezent, mai mult de 77.000 de persoane din Europa suferă de această afecțiune. Vârsta medie de declanșare a bolii este de 60 de ani; doar 5-10% dintre pacienții care suferă de mielom au sub 40 de ani. Aproximativ 35% dintre bolnavi supraviețuiesc cinci ani după diagnosticare. La nivel european, apar anual aproximativ 21.500 de noi cazuri de mielom multiplu.
