În perioada aprilie – noiembrie, pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile lor pot participa la cinci întâlniri online cu specialiști în logopedie, terapie ocupațională, nutritiție, pneumologie/respirație și neurologie. Webinariile sunt organizate de Asociația Familia SMA, au loc pe platforma Zoom și se adresează persoanelor din România și Republica Moldova.
Atrofia musculară spinală (SMA – spinal muscular atrophy) este o boală genetică, progresivă, în care se produce degenerarea şi moartea celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a muşchilor. Potrivit autorităţilor din domeniul sănătăţii, în România există aproximativ 180-200 persoane diagnosticate cu SMA în evidenţă medicală, majoritatea fiind copii.
Principalele probleme ale pacientilor cu SMA din România sunt dificultatea accesului la servicii de kinetoterapie din motive financiare, un lucru solicitat în repetate rânduri de cei mai mulți dintre pacienți, precum și nevoia materială nesusținută de sistemul și serviciile sociale de sănătate, a consumabilelor medicale pentru dispozitivele de îngrijiri respiratorii, echipamente ortopedice de bună calitate, iar lista poate continua.
” Am dorit să mă implic personal în acest proiect, deoarece este unul care ne aduce mai aproape, unii de ceilalți. Și de asta avem mare nevoie. Conexiune. Să ne cunoaștem mai bine, să formăm o familie. În familie, găsești ajutor și sprijin emotional, printr-o vorbă bună, un sfat, împărtășirea unei situații pe care doar cineva care a trecut prin ea o înțelege. M-am asigurat că, în cadrul acestor întâlniri, vom primi informațiile și răspunsurile de la profesioniști desăvârșiți, chiar medici recunoscuți la nivel internațional, care au participat la studiile științifice legate de SMA.” Gabriela Radu, președinta Asociației Familia SMA
Prima întâlnire are loc joi, 27 aprilie, ora 18:00, cu Geta Petre, terapeut ocupațional, cu experiență de peste 25 de ani în domeniu. Scopul ei este să aducă copilul la potențialul maxim: ”Dacă avem doar o eșarfă, putem crea o activitate cu copilul din aceasta.” Alături de ea este Cristina Cozma, asistent medical principal fizioterapie, care vorbește despre musculatura feței și exerciții, deglutiție, disfagie, vorbire, pronunție.
Următoarele întâlniri se vor axa pe: kinetoterapie (mai), nutriție (septembrie), pneumologie/ respirație (octombrie), neurologie (noiembrie). Cei care doresc să participe, pot trimite un email la adresa familiasma.ong@gmail.com.