Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale în bolile rare

0

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) organizează, pe parcursul lunii februarie, campania care marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare, având drept temă conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale.

Îmbunătățirea calității îngrijirii medicale și sociale pentru pacienții cu boli rare prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale și educaționale și promovarea îngrijirii integrate se află printre scopurile campaniei.

Principalele evenimente care vor fi organizate sunt: Hackathonul de la Cluj, HackRARE (22-24 februarie) pentru identificarea de soluții tehnice pentru conectarea serviciilor de sănătate cu serviciile sociale, Simpozionul de Ziua Bolilor Rare – Cluj (22 februarie), Conferințele de Ziua Bolilor Rare – Sibiu (Clinica Polisano- Med Life) și Bucuresti (IOMC), Conferința națională de boli rare “Conectarea serviciilor medicale cu cele sociale și educația” (28 februarie) – Hotel Capitol București.

În ultimii ani se vorbește tot mai mult despre îngrijirea integrată în bolile rare care presupune schimbări legislative pentru o abordare intersectorială, colaborarea între diferiți furnizori de servicii și coordonarea îngrijirii, armonizare finanaciară. Una dintre consecințele practice ale implementării conceptului de îngrijiri integrate este înființarea centrelor de Expertiză și a rețelelor de îngrijiri la nivel național și internațional. În acest fel se creează lanțul îngrijirilor, centrat pe pacient și pe preferințele acestuia de a primi îngrijire medico-socială continuă, de cea mai bună calitate și cât mai aproape de casă, subliniază Doricai Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare, în cadrul unui comunicat de presă. Acreditarea Centrelor de Expertiză și participarea la rețelele Europene de Referință este un prim pas în această direcție și România evoluează în acest sens dar fragmentarea politicilor din domeniul medical și social și fragmentarea finanțării serviciilor creează probleme de sustenabilitate a acestor activități, a adăugat Dorica Dan.

About Author

Raluca Bajenaru

Leave A Reply