Dificultăți de diagnosticare, schimbarea schemelor de tratament și timpul îndelungat petrecut la spital, printre provocarile pacienților cu boli inflamatorii intestinale

0

Bolile Inflamatorii Intestinale (BII) afectează persoane de toate vârstele, inclusiv tineri și chiar copii, iar fiecare generație are provocările ei, au subliniat asociațiile de pacienți și specialiștii cu ocazia Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale 2022, marcată în fiecare an în data de 19 mai.

“Viața cu BII este dificilă la orice vârstă. Avem în asociație pacienți tineri, chiar sub 18 ani, dar și pacienți în vârstă care se confruntă cu boala de peste 40 de ani. Pentru fiecare dintre ei, Bolile Inflamatorii Intestinale aduc o serie de necunoscute și provocări, fiind încă diagnosticate și tratate insuficient sau cunoscute foarte puțin de populația generală”, a declarat Isabella Grosu, Președinte ASPIIR.

Pentru a identifica provocările fiecărei generații, ASPIIR a organizat o serie de discuții cu fiecare categorie de pacienți. Astfel, pacienții tineri au semnalat ca principale provocări diagnosticul de multe ori întârziat, peste 6 luni de la primele simptome; schimbarea repetată a schemelor de tratament pentru a controla boala și lipsa compensării în cazul unor suplimente, precum cele de fier;  afectarea vieții sociale (lipsesc de la școală, de multe ori evită să iasă cu prietenii, sunt nevoiți să lipsească de la serviciu mai multe zile pe lună) și zilele multe și lungi petrecute la spital pentru a-și lua rețeta, a-și administra tratamentul.

În cazul persoanelor mature la vârstă activă, aceștia s-au confruntat cu dificultăți la diagnosticare în unele orașe, acolo unde nu există specialiști dedicați BII;  au dezvoltat multiple complicații care au necesitat internări repetate; schimbări de tratamente și chiar chirurgie; viața de familie și cea socială au fost profund afectate – majoritatea pacienților au copii, însă nu pot petrece timpul cu ei. Vizitele dese la spitale și necesitatea unor concedii medicale repetate și prelungite au afectat într-o mare măsură și viața profesională a pacienților la vârstă activă (sunt pacienți nevoiți să renunțe la serviciu, dar și pacienți care au găsit înțelegere din partea angajatorilor și au trecut la un program de lucru flexibil).

BII sunt boli cu care se trăiește pe termen lung, iar pacienți diagnosticați la 18 ani, încă descoperă și se luptă cu necunoscutul la peste 40 ani de la diagnostic, spun pacienții în vârstă. Aceștia pot dezvolta și alte boli de-a lungul vieții, în unele cazuri chiar alte 7-8 boli conexe (de la dureri articulare, la psoriazis, afecțiuni oncologice sau psihice), iar în cazul lor boala a evoluat odată cu descoperirea de noi tratamente. Pacienții în vârstă au suferit și în tinerețe la momentul diagnosticării, când nu erau prea multe opțiuni terapeutice, dar suferă și în prezent, din cauza unui număr limitat de tratamente cu date relevante pentru această categorie de pacienți – nu sunt mulți pacienți de peste 60 ani înrolați în studii clinice.

“În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienți de vârstă tânără și adulți activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să știm că BII se manifestă diferit de la un caz la altul. Fiecare pacient este unic și trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există șapte Centre Dedicate Îngrijirii Pacienților cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare și încearcă să îmbunătățească traseul și experiența pacienților. În paralel, este nevoie de o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată avea o viață aproape de normal”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Președinte Societății Române de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH).

În cadrul discuțiilor cu pacienții, au fost identificate și o serie de soluții, pe trei capitole mari.

“Pentru a transforma în realitate măcar o parte dintre soluțiile identificate de pacienți este nevoie de măsuri din partea tuturor celor implicați în managementul acestor boli – de la implementarea unor soluții legislative, la o mai bună organizarea a secțiilor spitalelor care tratează BII și educarea specialităților implicate, înclusiv a medicilor de familie. Ne dorim să rămânem alături de toți cei implicați și să putem schimba în bine viața pacienților”, a declarat Prof. Dr. Lucian Negreanu, președinte al Clubului Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă RCCC.

Traseul pacientului: simplificarea procedurii de eliberare de rețetă (telemedicină); crearea unor trasee specifice în spitale și a unor camere dedicate pentru administrare de tratament perfuzabil. Utilizarea unor formulare electronice, inclusiv de auto-evaluare ar putea eficientiza foarte mult activitatea medicilor curanți, care în prezent au până la 30-40 de pacienți cu BII pe zi.

Viața socială: suplimentarea zilelor de concediu de odihnă pentru pacienții cu BII (o bună parte din concediul de odihnă este dedicat zilelor de spitalizare, iar zilele de concediu medical sunt folosite de cele mai multe ori pentru investigații, analize); carduri de acces în orice toaletă publică pentru pacienții cu BII (inclusiv în baruri și restaurante), după modelul din Italia; o mai bună educare a angajatorilor și oferirea unor deduceri pentru angajarea unor persoane cu o astfel de boală.

Accesul la tratamente:  includerea în lista de medicamente compensate a tratamentelor inovatoare care vor fi lansate în perioada următoare, în același timp cu celelalte țări europene; accesul la toate tratamentele existente; compensarea suplimentelor de fier și introducerea administrării de fier în ambulatoriu, în contractul cadru; crearea unor programe naționale specifice pentru tratament și nutriție.

About Author

Raluca Bajenaru

Leave A Reply