Cea de a treia ediție a MS Kids Retreat, un program de suport al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) dedicat copiilor cu scleroză multiplă (SM) din România, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, a avut loc la Complex Pănicel, Râșnov, în perioada 2 – 4 septembrie 2019.
Ediția de anul acesta a pus accent pe situația părinților care au copii cu diagnostic de SM. ”Diagnosticul de SM este resimțit în cadrul familiei ca un cutremur care dezorganizează și alterează întreaga structură familială și distribuția rolurilor în cadrul acesteia. Cu toate că, în cele mai multe cazuri, diagnosticul de SM determină o aparentă îmbunătățire a comunicării, mai ales sub aspect funcțional și al ‘logisticii familiale’ în fața situației de criză, aceasta este de fapt diluată”, a spus psihologul Irina Uricariu, Institutul Psychos.
APAN România susține decontarea serviciilor psihologice integrate în scleroza multiplă, atât pentru copii, cât și pentru părinți. ”Copiii se simt la rândul lor vinovați pentru dezechilibrul produs familiei și pentru suferința părinților, adoptând comportamente compensatorii precum supraresponsabilizarea, izolarea sau negarea simptomelor, acestea având ca efect o stare de încărcare și tensionare emoțională greu de gestionat în absența unor mecanisme de coping adaptative. Este important de menționat faptul că avem de-a face cu o oglindire, cu o suprapunere aproape perfectă între trăirile părinților și cele ale copiior, chiar dacă intensitatea și rolul din care acestea sunt exprimate diferă; din această realitate decurge adeseori confuzia de rol și statut în cadrul familiei”, menționează Irina Uricariu.
Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei. ” Copiii care au participat anul trecut i-au integrat foarte repede pe cei noi! Am avut mai mult timp pentru sesiunile de psihoterapie care oferă un ajutor concret, atât de necesar! Nu a lipsit focul de tabără sau seara de karaoke. Copiii ar fi vrut să petreacă mai mult timp împreună, ceea ce ne bucură și ne motivează să continuăm și să organizăm aceasta mini-tabără și anul viitor. Este clar că atât copiii, cât și părinții au nevoie de acest timp petrecut împreună pentru a afla informații noi legate de liniile de tratamament, să își descarce sufletul, să lege prietenii”, a spus Silvia Dinulescu, membru board APAN România și organizator.
Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt; 41 de persoane au fost implicate în program: copii și adolescenți cu scleroză multiplă, părinți, medic neurolog și psiholog specializați în SM, pacienți tineri-adulți cu SM. La MS Kids Retreat au participat: dr. Carmen Burloiu, neurolog Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof Al. Obreja (singurul centru acreditat pentru copiii cu scleroză multiplă), Irina Uricariu, psiholog specializat în SM, Institutul Psychos București, Anca Barbu, Ascendis Consulting. Finanțarea a fost asigurată prin evenimentul de fundraising / competiția Swimathon București organizată de către Fundația Comunitară București, având ca sponsori și companiile Oracle și Novartis.
