Persoanele afectate de un cancer rar au din luna iunie un sprijin printr-o nouă asociaţie a pacienţilor, Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare.
“Vom înfiinţa un Comitet Național de Inițiativă în domeniul cancerelor rare, format din reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, ai pacienților, ai asociațiilor de profesioniști și ai industriei, pentru un dialog de substanţă care să aibă ca rezultat permanent asigurarea accesului la terapiile eficiente pentru cancerele rare, cu rambursare integrală”, a spus Dorica Dan, preşedinta noii asociaţii de pacienţi. Aceasta este şi preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare şi fondatoarea primului Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare, inaugurat recent la Zalău şi realizat cu sprijin norvegian.
În lume sunt identificate 186 de forme rare de cancer, reprezentând aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer. În Uniunea Europeană, 4 milioane de oameni sunt afectaţi de cancere rare. De asemenea, toate tipurile de cancer la copii sunt considerate rare. În România, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătății, în 2005 erau luaţi în evidenţă 354.572 pacienți cu cancer, copii și adulți.
În România, o formă rară de cancer înseamnă dificultăţi suplimentare pentru pacient: diagnosticare târzie, acces dificil la tratamente adecvate, o potenţială lipsă de interes a industriei farmaceutice pentru dezvoltarea unor noi terapii, un grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, precum şi deficit de registre disponibile şi de bănci de ţesuturi.
Asociaţia Română de Cancere Rare a fost înființată din dorința de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare şi de a diminua dificultăţile pe care acestea le întâmpină, spun reprezentanţii asociaţiei. Aceştia au făcut un apel pentru ca toţi cei interesaţi să se înscrie în Asociația Română de Cancere Rare pentru a putea beneficia de sprijin, apelând Help Line 080 080 1111.