Tratamentul perfuzabil/injectabil la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru pacienții cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate și asupra vieții pacienților, a fost concluzia unui webinar organizat de Asociația Română pentru Cancere Rare pe tema tratamentului la domiciliu. În România, există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, dar nu avem încă normele de punere în aplicare, decât pentru pacienții care prezintă o limitare a autonomiei. De altfel, pacienții au nevoie de mai mult sprijin și din partea Ministerului Sănătății, mai ales acum în perioada de pandemie, când spitalele sunt supra-aglomerate și riscul de infectare cu COVID la pacienții cronici trebuie menținut cât mai redus.
Pașii care ar trebui făcuți de România pentru punerea în practică a tratamentului la domiciliu sunt: realizarea unei baze de date cu pacienții care au nevoie de îngrijire la domiciliu; crearea unor recomandări pentru utilizarea sigură și eficientă a medicamentelor; etichetare / nomenclatură locală; crearea unor echipe multidisciplinare – perfuziile la domiciliu necesită de obicei coordonarea între mai multe entități, inclusiv pacienți, medici, planificatori de externare de la spitale, farmaciști, asistenți medicali etc.
„Credem că tratamentul la domiciliu, împreună cu utilizarea mai largă a resurselor de telemedicină, ar fi avantajoase pentru pacienți. Tratamentul cu perfuzii la domiciliul pacienților eligibili este sigur și are un impact pozitiv asupra calității vieții. Desigur, trebuie să fie respectată alegerea pacientului dacă să primească sau nu tratament la domiciliu. Pacienții trebuie să fie informați pe deplin în prealabil cu privire la toate riscurile și beneficiile”, spune Lut de Baere, președinta Fabry International Network, unul dintre speakerii evenimentului.
In cadrul webinarului s-au discutat beneficiile tratamentului la domiciliu, dovedite prin studii și experiența unor țări din Occident. Printre acestea se numără scăderea considerabilă a costurilor, având în vedere că spitalele nu mai găzduiesc atât de mulți pacienți, creșterea calității vieții pacienților, scăderea riscului infecțiilor intraspitalicești și infectării cu COVID din spitale, creșterea aderenței la tratament.
Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociației Române de Cancere Rare, susținut de Novartis, Janssen și Pfizer și are ca scop schimbul de experiență între specialiști în sănătate din mai multe țări din Europa.
