Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 22 iunie – 26 iulie 2015, prima ediție a proiectului “Academia de Hemofilie”, program de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor.
Aproximativ 450 de copii suferă de hemofilie în România, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii. În ciuda creșterii alocării bugetare pentru programul național de hemofilie, banii sunt în continuare insuficienți, copiii care suferă de această boală în România încă au un consum de factori de coagulare mult sub media europeană şi, în consecinţă, cea mai scăzută calitate a vieții, comparativ cu alte State Membre ale Uniunii Europene.
„Ne dorim să creștem nivelul de informare şi de educare a pacienţilor cu hemofilie şi a familiilor acestora, iar prin acțiuni specifice vom cultiva interesul copiilor, încă de mici, pentru autocunoaştere şi însuşirea metodelor de gestionare a situaţiilor de criză”, a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR).
Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate. “O condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic, care trebuie inițiat cât mai repede și condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene”, explică Oniga, care constată că, în ciuda faptului că în 2014 s-a obținut pentru prima dată în țara noastră finanțarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul încă nu funcționează la parametri optimi din cauza disfuncționalităților sistemului medical.
Un alt obiectiv al Academiei de Hemofilie este dezvoltarea personală a copiilor și orientarea profesională timpurie către o carieră potrivită, ținând cont de limitările fizice pe care le impune boala.
În cadrul programului, copiii vor lua parte și la ședințe de fiziokinetoterapie și de gimastică acvatică. Alături de tratamentul cu factor, menținerea în condiții funcționale bune a aparatului musculo-scheletal prin exerciții fizice adecvate este o condiție pentru creșterea calității vieții celor cu hemofilie.
Programul “Academia de Hemofilie” este organizat în 4 serii de câte 7 zile, iar fiecare serie va include câte 20-25 de pacienți cu hemofilie și aparținători. Activitățile se desfășoară la Hotel Rin Otopeni, în săptămânile 22-28 iunie, 29 iunie – 5 iulie, 6-12 iulie și 20-26 iulie 2015. “Academia de Hemofilie” este susținută de compania Pfizer și este realizată în parteneriat cu Centrul pentru Inovație în Medicină și Fundaţia “Dr. Pop de Popa” pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare (FOBAC).
