Un număr de 594 de pacienți cu boli rare au beneficiat până în septembrie inclusiv de actualizarea listei de compensate care a avut loc la începutul verii, după mai bine de 6 ani în care lista de medicamente compensate nu a mai fost actualizată, conform informațiilor date publicității de CNAS cu prilejul Școlii de boli rare pentru jurnaliști de la Zalău. Impactul bugetar al acestei măsuri – pentru perioada menționată – a fost de 26,3 milioane lei, ceea ce înseamnă, în medie, 44.374 lei pe pacient.
La începutul lunii iulie autoritățile au introdus pe listă 17 molecule noi orfane, pentru afecțiuni pentru care nu există alternativă terapeutică, în special pentru diferite forme de cancere rare. O nouă actualizare a avut loc acum câteva zile, când au mai fost introduse pe listă alte 23 de molecule noi, pentru 29 de indicații terapeutice.
Pentru sustenabilitatea listei de compensate autoritățile au anunțat că până la sfârșitul acestui an vom avea și primele delistări de pe lista de medicamente compensate, așa cum de altfel au solicitat și instituțiile financiare internaționale.
Organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare și Asociația Prader Willi, Școala de boli rare pentru jurnaliști se află la a treia ediție, reunind peste 20 de jurnaliști din domeniul sănătății la centrul NoRo din Zalău.
