Asociaţia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viaţa este Luminoasă) reprezintă una din cele mai importante organizaţii non-guvernamentale din România care s-a remarcat printr-o serie de acţiuni menite să ajute copiii suferinzi de cancer, în special pe cei cu leucemii. În anul 1995, un grup de părinţi confruntaţi cu o multitudine de probleme legate de boala copiilor, la sugestia dr. Dan Catană (Spitalul Clinic de Copii „Marie Curie”) şi a unui călugăr francez, Jean Dominique, au pus bazele unei reţele de informare şi de ajutorare a micilor pacienţi.
Deşi tipurile de cancer la copii sunt diferite de cele ale adulţilor, creşterea şanselor de vindecare cere o cale comună de abordare: diagnosticarea precoce a maladiei. Expe-rienţa clinică a dovedit că 80-90% din tumorile diagnosticate timpuriu la copii pot fi vindecate. „Tratamentul este unul de durată, de multe ori unul din membrii familiei trebuie să se interneze alături de copilul suferind. Deseori, copiii şi părinţii se găsesc într-o situaţie critică pe care nu ştiu cum să o gestioneze. Cei mici sunt separaţi de prieteni, ori nu pot merge la şcoală. În plus, ei trebuie să suporte durerea şi inconvenientele generate de tratament, iar perioada lungă de timp petrecută în spital le poate induce agitaţie şi nervozitate. Schimbările fizice pe care le suportă creează un sentiment de frustrare. Părinţii nu ştiu cum să facă faţă situaţiei din punct de vedere emoţional şi financiar. Ei trăiesc această experienţă traumatizantă fără a avea informaţii despre boală, despre tratamentul adecvat, despre condiţiile de viaţă în astfel de cazuri sau despre drepturile legale ale copiilor”, a subliniat Olga Cridland, preşedinta Asociaţiei P.A.V.E.L..
Disperarea părinţilor este accentuată de lipsa informaţiilor despre boală și tratament. „În UE, serviciile pentru pacienţi, în special pentru cei care suferă de boli incurabile sau care implică tratament pe termen lung iau în considerare toate aspectele legate de calitatea vieţii sau pe cele sociale implicate”, a mai explicat Olga Cridland. Săptămânal, aproximativ 40 de copii şi adolescenţi cu vârste cuprinse între un an şi 19 ani sunt trataţi numai în Secţia de Oncopediatrie a Institutului Oncologic Bucureşti „Prof. Trestioreanu”. Alţi 40 de copii sunt în tratament la Secţia de Oncologie Pediatrică a Spitalului Clinic de Urgență „Marie Curie” (Budimex), iar la Secţia de Hematologie – Spitalul Clinic Fundeni sunt disponibile 120 de paturi.
Între programele asociației s-a evidenţiat proiectul „Construind viitorul pentru copiii din România”, care a câştigat în competiţia internaţională „My child matters” (2007) şi care are în vedere îmbunătăţirea gradului de informare şi conştientizare cu privire la problematica copiilor cu cancer prin crearea şi administrarea primului Centru de Resurse şi Servicii P.A.V.E.L. pentru părinţi şi copii în incinta IOB (camera 16). Proiectul urmăreşte patru linii generale: informare, consiliere în probleme de sănătate, de psihologie şi de asistenţă socială, precum şi consiliere juridică ( detalii www.asociatiapavel.ro si www.asociatiapavel.home.ro). Camera de joacă din Spitalul de Copii „Marie Curie” este un alt proiect important, iar Casa Părinţilor oferă cazare gratuită părinţilor sosiţi din provincie care au copiii aflaţi în tratament în clinicile bucureştene.
Ioana Georgescu, redactor șef
Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica
