Pacienţii cu boli autoimune s-au constituit într-o asociaţie care să le promoveze interesele şi al cărui scop este acoperirea nevoii pregnante de informare şi suport care se manifestă în acest domeniu. Există 80 de boli autoimune între care cele mai frecvente sunt psoriazisul, diabetul de tip I, artrita reumatoidă, tiroiditele. Conform statisticilor americane, una din cinci persoane suferă de o boală autoimună. Raportată la populaţia ţării noastre, această statistică ar conduce la estimarea că în România circa patru milioane de pacienţi suferă de o boală autoimună.
„Asociaţia s-a în-fiinţat anul tre-cut pentru că eu am psoriazis de 20 de ani şi mi‑am dat seama, în timp, că există o foarte mare lipsă de informare în acest domeniu. Scopul principal al asociaţiei noastre de pacienţi este informarea, pentru că am descoperit că foarte mulţi dintre pacienţi fie nu conştientiezează că sunt bolnavi, fie, spre exemplu în cazul psoriazisului, din jenă sau din alte motive, nu se duc la medic. Ne dorim să atragem cât mai mulţi membri în asociaţie pentru că o asociaţie puternică le reprezintă mai bine interesele”, spune Rozalina Lăpădatu, preşedinta A-so-ciaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
80 de boli autoimune
Ca şi în cazul altor afecţiuni, statistica românească este destul de precară, lipsesc registrele pe diferite afecţiuni, astfel că nu se cunoaşte exact numărul pacienţilor cu anumite boli şi este greu de estimat, astfel, şi necesarul de tratament. “Se estimează că există 400.000 de pacienţi cu psoriazis, dar până nu avem un registru al pacienţilor, nu putem şti numărul exact de bolnavi. De altfel acesta este unul din obiectivele Asociaţiei, să facem un registru pentru fiecare boală autoimună. De la lipsa a-cestor registre provin şi problemele legate de estimarea necesarului de fonduri alocate de autorităţi”, explică Rozalina Lăpădatu.
Există 80 de boli autoimune în di-ferite specialităţi medicale. Cele mai afectate de bolile autoimune sunt celule roşii ale sângelui, vasele de sânge, tiroida, pancreasul, muşchii, articulaţiile şi pielea. Astfel, există afecţiuni dermatologice (psoriazis, lichen plat, vitiligo), endocrine (tiroidita Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat de tip I), digestive (boala Crohn, co-li-ta ulceroasă), de sânge (anemia he-molitică, anemia pernicioasă), ar-ticulare (reumatismul articular acut, poliartrita reumatoidă), ale aparatului renal, afecţiuni neu-ro-logice (encefalomielita diseminată, scleroza multiplă, miastenia gra-vis), vasculare (vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener), afecţiuni ale muşchilor (fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita), ale ţesutului conjunctiv (lupus, sclerodermia), afecţiuni respiratorii (sarcoidoza). O persoană poate fi afectată în acelaşi timp de mai mult de o boală autoimună.
Consiliere psihologică şi implicarea medicilor de familie
Asociaţia acordă consiliere psihologică pacienţilor şi, prin parteneriatele încheiate cu diferitele societăţi medicale şi companii private, dezvoltă pro-grame specifice croite pe necesităţile pacienţilor cu diferite boli. Un astfel de program, care va demara în această toamnă, este creat pentru pacienţii cu boală Crohn şi colită hemoragică, afecţiuni digestive care impun pacienţilor un acces rapid şi facil la toaletă. “Este un proiect de sensibilizare a zonei de retail, în special, astfel încât aceşti oameni să nu mai întâmpine dificultăţile actuale”, explică Rozalina Lăpădatu.
Un alt proiect vizează implicarea me-di-cilor de familie, pentru a-şi orienta pacienţii cu boli autoimune către specialişti, în special pe cei cu psoriazis către dermatologi. Acest proiect va demara în această toamnă. “Noi dorim să sensibilizăm medicii de familie să trimită pacienţii cu psoriazis la dermatolog, în cadrul acestui proiect care îşi propune creşterea accesibilităţii la tratament”, spune preşedinta asociaţiei. Un alt proiect similar, care se află în pregătire la acest moment, vizează artrita reumatoidă.
De asemenea, în cadrul site-ului asociaţiei, www.apaa.ro, va fi înfiinţat un forum care va fi moderat de specialişti şi în cadrul căruia pacienţii pot afla răspunsuri directe legate de afecţiunile lor şi problemele cu care se confruntă.
Alte evenimente aflate în pregătire pentru această toamnă urmează să fie corelate cu Ziua Mondială a Psoriazisului, stabilită pe data de 29 octombrie. <<<
