Conferinţa Internaţională AGORA – platformă reunind organizaţii non-guvernamentale care apără drepturile pacienţilor cu boli reumatice din Europa de Sud-Est, a avut loc, în perioada 30 septembrie – 2 octombrie, la București, gazda evenimentului fiind Liga Română contra Reumatismului.
„Dreptul pacientului de a deveni partener în procesul de luare a deciziilor de tratament şi în domeniul cercetării” a reprezentat tema celei de-a cincea conferințe anuale Agora care a reunit 50 de delegați ai ONG-urilor. Aceştia au dezbătut împreună cu medici şi pacienţi teme importante pentru diagonisticarea şi managementul bolilor reumatice, precum: accesibilitatea pacienţilor cu boli reumatice şi musculoscheletice la programe educaţionale în domeniul cercetării sau instrumente şi tehnologii ajutătoare în asigurarea unei mai bune calităţi a vieţii.
Un studiu realizat în 2015 arată că în România sunt înregistrate 39.000 de cazuri de poliartrită reumatoidă, aflate sub tratament. Pacienţii care urmează tratamentul biologic beneficiază de compensare de 100% din partea Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. Începând din 2013, s-au pus bazele Registrului Român de Boli Reumatice, în care sunt înregistraţi toţi pacienţii care primesc tratament biologic.
„Unul dintre principalele obiective din cadrul planului strategic Agora îl reprezintă stimularea educaţiei pacienţilor, voluntarilor, personalului angajat şi a cadrelor medicale din sănătate prin crearea de oportunităţi de schimburi de experienţă şi cunoştințe şi prin realizarea de materiale şi programe educaţionale”, declară Souzi Makri, Preşedinte, AGORA.
În Europa, bolile cronice reumatice şi musculoscheletice afectează 120 de milioane de persoane şi au asociat cel mai ridicat cost la nivelul sistemului de sănătate european şi al celui economico-social. Comisia Europeană estimează că bolile reumatice şi musculoscheletice reprezintă 50% ca şi cauzalitate din rata absenteismului profesional şi aproximativ 60% din rata incapacităţii permanente de munca. De asemenea, rata şomajului este de circa 50% în rândul persoanelor cu aceste dizabilităţi.
Bolile reumatice determină un cost socio-economic anual de 240 miliarde euro, adică un cost direct, la nivelul Uniunii Europene, echivalent cu 2% din PIB. Zilele de absenteism la locul de muncă, cauzate de bolile reumatice şi musculoscheletice, însumează o pierdere de 650 milioane euro pe an.
