Cu prilejul zilei de 8 mai, Ziua Internațională a Talasemiei, Asociația pacienților cu această afecțiune trage un semnal de alarmă privind lipsa de sânge cu care se confruntă pacienții cu talasemie majoră, dar și asupra faptului că încă nu a fost găsită o soluție pentru tratamentul lor într-un centru modern și performant.
“Suntem nevoiți să tragem un semnal de alarmă în privința lipsei de sânge cu care ne confruntăm. Sângele este vital pentru pacienții cu talasemie majoră, iar în lipsa lui suntem neputincioși. Avem nevoie de sânge, iar supraviețuirea noastră depinde de acest lucru”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.
Un copil cu talasemie majoră, de exemplu, are nevoie periodic de transfuzii de sânge.
“Nu vrem să fim neputincioși. Vrem să trăim, să fim normali și să fim susținuți de sistemul de sănătate. Nu vrem ceva ieșit din comun, doar dreptul la o viață normală. Vrem să îl asigurăm pe copiii cu talasemie că pot merge în fiecare zi la școală și se pot juca cu prietenii. Viața lor nu trebuie pusă în pericol de o astfel de criză”, spune Radu Gănescu.
Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră a fost înființată în 2005 de pacienți care doreau să apere drepturile pacienților cu talasemie. În prezent, asociația are 140 de membri și este membră a COPAC și a Federației Internaționale a Talasemiei.
