La nivelulmultorțări din Uniunea Europeană, hemofilia nu maireprezintă o problemă, aceastăboalăereditară, cronicășiinvalidantăfiindtratatăprinmăsuri de prevenție care asigurăintegrareapaciențilorpepiațamunciiși o viațăactivă, întimpceînRomâniacontinuăsă fie o cauză a deceselor,
speranța de viață a paciențilorrămânând sub 60 de ani.
„Speranța de viață în statele UE care își tratează pacienții corect este egală cu a oricărui alt cetățean. Anul trecut, în România, au murit cu zile tineri de 30 de ani”, spune Nicolae Oniga, președintele Asociației Hemofilicilor din România. Deși standardul european pentru a asigura eficiența tratamentului este de 2 ui/capita factor de coagulare, în țară banii alocați ajung pentru doar 0,6 ui/capita, „mai puțin decât în multe state din Africa”, afirmă Nicolae Oniga. De altfel, Bulgaria ne-a depășit, asigurând 1,7 ui/capita și apropiindu-se de minimum-ul recomandat, în timp ce Ungaria a ajuns în câțiva ani pe locul trei în Europa ca nivel de tratament al hemofiliei, cu 7 ui/capita. „Este o boală gravă, dar tratată corect poate duce la păstrarea oamenilor în circuitul social – nu mai lipsesc de la școală, pot merge la serviciu. În România, doar 16% dintre hemofilicii maturi sunt angajați. Cei mai în vârstă au grave dizabilități, au nevoie frecvent de concediu medical și sunt obligați să se pensioneze timpuriu. Unii nu au reușit nici măcar să termine o școală”, spune președintele Asociației.
În România, se preferă internarea
în locul autoadministrării
tratamentului
O cauză a acestei situații este și modul în care se administrează tratamentul. În alte țări europene, începând încă din 1975, tratamentul se face la domiciliu – pacientul primește un anumit număr de flacoane și își administrează singur factorul de coagulare, promptitudinea administrării oprind hemoragia incipientă și generând economii în ceea ce privește consumul substanței. În plus, această abordare crește independența hemofilicilor, ei pot avea locuri de muncă normale, pot călători, pot merge în vacanțe și chiar pot juca fotbal. În România, pe de altă parte, se insistă foarte mult pe internare. Durează ore, chiar zile până se administrează factorul de coagulare, timp în care hemoragia acumulează. „Deși tratamentul pare scump, e mult mai ieftin să previi și, dacă este cazul, să tratezi prompt decât să se ajungă la spitalizări, operație, protezare”, punctează Nicolae Oniga. Tratamentul se administrează gratuit pentru bolnavi, în funcție de necesități, însă un flacon de factor VIII costă în medie 8-900 de lei.
Profilaxia presupune administrarea de factor de coagulare de două-trei ori pe săptămână, astfel încât copiii și tinerii ajung să aibă un nivel de factor de coagulare în sânge care transformă stadiile severe ale bolii (sub 1% factor de coagulare, cazuri în care apar hemoragiile spontane) în stadii medii. „Uneori nu este disponibil nici măcar tratamentul la cerere, sunt zone din țară în care bolnavii sunt tratați cu plasmă, nu mai putem vorbi de profilaxie. România are foarte puțini specialiști hematologi. Sunt zone unde se cumpără puțin factor de coagulare sau se cumpără produse scumpe și tratamentul nu este suficient, de exemplu în județele din nordul Moldovei”, explică președintele Asociației.
Reînființarea Programului Național de Hemofilie, obiectivul pentru 2012
Hemofilia a beneficiat inițial de propriul program de sănătate, însă, de anul trecut, acesta s-a desființat, afecțiunea urmând să fie gestionată prin intermediul Programului Național de Boli Rare. „În celelalte țări europene, hemofilia este tratată prin programe separate. Pierzând programul, vom avea probleme mari în a ne susține mai departe necesitatea suplimentării fondurilor. Astfel că, în 2012, luptăm pentru reînființarea Programului național de hemofilie și pentru a convinge autoritățile că este necesar să ajungem la cel puțin 2 ui/capita, nivelul minim pentru tratarea corectă a hemofiliei. Vom folosi toate mijloacele legale, continuând cu memorii adresate Ministerului, Comisiilor de Sănătate din Parlament și chiar cu proteste la Parlamentul European”, spune Nicolae Oniga. Cel mai ridicat nivel de tratament asigurat în România a fost de 0,7 ui/capita, în 2007.
Se nasc mai mulți hemofilici
Asociația Hemofilicilor din România are peste 500 de membri. În țară trăiesc aproape 1900 de bolnavi, dintre care aproximativ 500 au sub 18 ani. Președintele Asociației menționează că este posibil ca numărul pacienților din această categorie să crească, având în vedere că, în ultimii patru ani, s-au născut mai mulți copii cu hemofilie, cazuri de boală apărute spontan, fără istoric în familie.