Asociația Națională Miastenia Gravis România marchează 20 de ani de activitate prin lansarea cărții „Vocile unei boli invizibile. Miastenia Gravis”, o colecție de mărturii și experiențe ale pacienților care trăiesc cu această boală.
Cartea reunește povești de viață ale persoanelor diagnosticate cu Miastenia Gravis – oameni care și-au recăpătat autonomia, au învățat să conviețuiască cu boala și au ales să transforme vulnerabilitatea în putere, asumare și solidaritate. Fiecare capitol reprezintă o voce distinctă, un drum personal, dar toate la un loc conturează o comunitate unită și vizibilă, se menționează într-un comunicat de presă al asociației.
Lansarea volumului a avut loc evenimentului aniversar „20 de ani, 20 de voci despre Miastenia Gravis”, găzduit de Ramada Plaza Hotel, unde pacienți, medici, voluntari și aparținători au celebrat două decenii de implicare, sprijin și colaborare.
Deschiderea oficială a fost susținută de Adriana Harja, președinte Asociația Naţională Miastenia Gravis România, care a vorbit despre parcursul asociației și despre motivul pentru care această carte a devenit necesară: nevoia ca boala să nu mai fie „invizibilă”, nici în sistemul medical, nici în societate. „Acest eveniment nu este doar o aniversare, ci și un gest de recunoaștere față de toți cei care au avut curajul să își spună povestea și să arate că Miastenia Gravis nu trebuie să însemne izolare, ci luptă, solidaritate și speranță”, a explicat Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România.
Componenta științifică a evenimentului a oferit o perspectivă actuală asupra Miasteniei Gravis. Astfel, dr. Crisanda Vîlciu, neurolog, a prezentat cele mai recente progrese terapeutice, dr. Oana Mihalache a avut o intervenție dedicată particularităților Miasteniei Gravis în sarcină, iar dr. Sorin Bivolaru, pneumolog, care a discutat despre rolul respirației și al îngrijirii multidisciplinare.
De asemenea, Dr. Raluca Teleanu și echipa sa de neurologie pediatrică au adus în prim-plan situația copiilor diagnosticați cu Miastenia Gravis, subliniind importanța colaborării strânse între medici, familie și comunitate.