Bugetul pentru pacienții cu hemofilie va crește în 2014 cu același procent cu care a crescut în 2013 față de anul anterior, iar acest lucru va permite inclusiv tratamentul la domiciliu, au anunțat președintele CNAS, Cristian Bușoi, și ministrul Sănătății, Eugen Nicolăescu, la Conferința anuală a Consorțiului European de Hemofilie, care s-a desfășurat între 4-6 octombrie la București. Ministrul Sănătății împreună cu Asociația Română de Hemofilie și cu Consorțiul European de Hemofilie au semnat un Protocol de colaborare care să asigure permanenta îmbunătățire în asigurarea tratamentului pentru pacienții cu hemofilie.
20%
rata de creștere
a bugetului pentru hemofilie
“Sper că de la acest moment situația hemofiliei în România se va schimba. (…) Acum pregătim bugetul pentru 2014, avem discuții dificile cu Ministerul Finanțelor, dar eu sper că voi reuși să-i conving și că anul viitor bugetul pentru hemofilie va crește cel puțin cu același procent ca în 2013. Nu e suficient, dar e un pas pe care sper să-l apreciați”, a spus Cristian Bușoi, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
Dacă în 2012 bugetul pentru hemofilie a fost de 27 milioane lei, asigurând tratamentul pentru 842 pacienți, în 2013 a fost de 32,6 milioane lei. Respectând același procent de creștere de 20,7% bugetul ar urma să ajungă, în 2014, conform asigurărilor președintelui CNAS, la 39 milioane de lei.
Protocol de colaborare Minister – Asociația Română de Hemofilie – Consorțiul European de Hemofilie
Ministrul Sănătății, Eugen Nicolăescu, a semnat alături de președintele Asociației Române de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei, și de președintele Consorțiului European de Hemofilie, Brian O’Mahony, un protocol de colaborare menit să le asigure pacienților cu hemofilie cadrul adecvat de tratament.
„Am semnat acest protocol în trei – două asociații de pacienți și Ministerul Sănătății – prin care ne angajăm să ducem la bun sfârșit ceea ce ne-am propus. Asociația de Hemofilie din România are de mai multe luni de zile o activitate susținută pentru a încerca să obțină ceea ce e normal, ceea ce noi până acum n-am făcut”, a spus Eugen Nicolăescu. La nivelul Ministerului Sănătății se va înființa un Comitet Național pentru Hemofilie, care va asigura respectarea ghidurilor clinice și va realiza Registrul Național de Hemofilie, preluând bunele practici în managementul acestei afecțiuni și al pacienților din Irlanda.
„Este un moment istoric”, a spus Daniel Andrei, „pentru că medicii români vor avea cu ce să-și trateze pacienții. Odată cu semnarea acestul protocol sper că nu vor mai fi în România pacienți care să moară de hemofilie”.
Președintele Consorțiului European de Hemofilie, Brian O’Mahony, a spus: „E un pas extraordinar, este peste așteptările noastre. Sper că este un pas către o nouă realitate a hemofiliei în România”.
Tratament acasă pentru pacienții cu hemofilie
Ministrul Sănătății a precizat că noul nivel al bugetului va asigura inclusiv tratamentul la domiciliu, „astfel încât pacientul cu hemofilie să aibă și el confort. Și să avem suficiente unități de Factor VIII pentru tratament”.
Conform statisticilor prezentate, în România pacienții cu hemofilie sunt tratați cu 0,51 UI/an per capita de Factor VIII, în timp ce nivelul de tratament este de 2 UI în Bulgaria, 4,7 în Polonia, 6,1 în Slovenia, 3,9 în Republica Cehă, 6,9 în Germania, 6,3 în Ungaria, 7,2 în Marea Britanie și 8,9 în Irlanda.
Prof. univ. dr. Margit Șerban, de la Spitalul „Louis Țurcanu” din Timișoara, a subliniat, pe lângă aceste diferențe, repartizarea dezechilibrată a resurselor – 45% numai în București – față de restul țării, precum și faptul că recomandările sunt pentru asigurarea unui nivel de 3 UI/an de Factor VIII. De asemenea, a punctat lipsa tratamentului la domiciliu și a programelor de profilaxie, atât pentru copii, cât și pentru adulți.
În România sunt înregistrați peste 1800 de pacienți cu hemofilie, o boală rară care se poate trata; cu un tratament adecvat, aceștia pot avea astăzi o viață normală, ca și ceilalți cetățeni europeni.
