Pacienții cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, care au fost incluse pe lista de medicamente compensate, potrivit Ministrului Sănătății, Nicolae Bănicioiu.
“Spunem adesea în campaniile de informare că bolile rare sunt puţin cunoscute, puţin înţelese, puţin studiate, dar dincolo de această afirmaţie sunt oameni care pot uneori căuta un diagnostic mai mult 20 de ani, timp în care merg din specialist în specialist, făcând tratamente care uneori nu au nimic comun cu boala de care suferă. În cel mai fericit caz, aceste tratamente nu ajută, dar de multe ori pot fi periculoase, făcând viaţa acestor oameni cu atât mai dificilă”, se arată într-un comunicat al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, semnat de Dorina Dan, preşedinta organizaţiei.
Aşa-numitele medicamente “orfane” se folosesc pentru a trata boli care sunt atât de rare încât producătorii au rezerve să le dezvolte în condiţii obişnuite de marketing, deoarece se adresează unui număr redus de pacienţi şi nu-şi pot recupera investiţiile în cercetare -dezvoltare.
Pacienţii cu boli rare sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare este acela că sunt foarte multe. Secţiunea dedicată sănătăţii publice a site-ului Comisiei Europene avansează cifre încă şi mai mari: Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS) estimează că, la ora actuală, în Uniunea Europeană, 5000-8000 boli rare distincte afectează 6-8% din populaţia UE, adică între 27 şi 36 milioane de persoane! Cancerele rare (se estimează un număr de 186 de cancere rare diferite) fac parte din categoria bolilor rare. În întreaga lume, numărul celor ce suferă de boli rare este de ordinul sutelor de milioane.
În România, conform statisticilor internaţionale, trăiesc peste un million de oameni care suferă de boli rare, majoritatea nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Dintre aceştia, în momentul de față se estimeaza ca se vor trata cu medicamentele din noua listă un numar de 7.000 de pacienți cu boli rare si cancere rare înregistrați la nivelul întregii țări.
