Preşedinte-le asociaţiei, judecătorul Mihai Stoian, ne spune: “LIVERTRANS s-a înfiinţat în luna aprilie 2005, cu un număr de 17 transplantaţi şi 17 cadre medicale, în frunte cu prof. dr. Irinel Popescu, toţi având calitatea de membri fondatori. În prezent asociaţia are 92 de membri dintre pacienţii transplantaţi și aceleaşi 17 cadre medicale.” Sediul asociaţiei se află în localitatea Focşani, judeţul Vrancea.
Colegii din restul Europei
Politica înfiinţării de asociaţii ale pacienților cu diferite afecțiuni, recentă în România, este de foarte mult timp implementată în majoritatea statelor din Europa. O asociaţie a pacienţilor este mai mult decât un for al acestora, prin care să se conştientizeze problemele cu care se confruntă, sau un mijloc organizat de luptă pentru obţinerea drepturilor care li se cuvin şi respectarea lor.
O foarte importantă dimensiune este şi cea a socializării dintre pacienţi, membri ai asociaţiei, a schimburilor de experienţă şi de know-
how. Participarea la evenimente comune a mai multor organizaţii cu acelaşi profil este foarte fructuoasă pentru pacienţi însă, din nou, reclamă anumite aspecte care, în cazul nostru, sunt o problemă: susţinerea financiară şi sprijinul logistic al autorităţilor. Din aceste considerente, dl. judecător Stoian remarcă cu părere de rău că: “există astfel de asociaţii în multe ţări europene, dar nu am stabilit legătura cu ele din lipsă de fonduri şi având în vedere că atari legături intră în competenţa Agenţiei Naţionale de Transplant.”
Proiecte
În conformitate cu statutul celorlalte asociaţii de pacienți transplantaţi din România, dar şi al celor internaţionale cu acelaşi profil, orice pacient transplantat, membrii familiei sale, precum şi orice persoană fizică sau juridică poate deveni membru al asociaţiei.
Principalele proiecte ale asociaţiei urmează prevederile din statut: de a îmbunătăţii starea de sănătate a pacienţilor transplantaţi hepatic, de a media dialogul cu autorităţile statului şi de a organiza activităţi de sensibilizare a opiniei publice şi de informare a acesteia în legătură cu problemele specifice cu care se confruntă pacienţii transplantați hepatic. O dificultate majoră în atingerea acestor scopuri este latura materială. Fondul financiar al asociaţiei este reprezentat de cotizaţia anuală a fiecărui membru, în valoare de 50 de lei, de taxa de înscriere pentru membri noi, în valoare de 10 lei şi din sponsorizări. În aceste condiţii şi “având în vedere criza (economică – n. red.) în care se află întreaga societate”, explică dl. Stoian, realizarea obiectivelor asociaţiei trebuie privită şi ţinând cont de aceste aspecte ce impun limitări importante.
Membru LIVERTRANS
Din punct de vedere al calităţii de pacienţi, atât membri LIVERTRANS cât şi ceilalţi transplantaţi din România beneficiază de prevederile Programului Naţional de Transplant, întocmit de către Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Sănătate şi Agenţia Naţională de Transplant, “fără nicio discriminare, indiferent dacă fac sau nu parte din vreo asociaţie, având tratamentul specific gratuit”, susţine Mihai Stoian. Deşi teoretic, prevederile Programului Naţional de Transplant sunt stricte, a fost nevoie ca asociaţia să acţioneze concret pentru membri ei, în vederea depăşirii anumitor probleme care au apărut în sistem.
Susținere
Deşi este o organizaţie de pacienţi cu un număr mic de membri, LIVERTRANS acoperă un areal destul de larg de preocupări, deoarece activitatea de transplant şi managementul post-transplant reclamă anumite măsuri speciale. Totodată, efectivul membrilor este în creştere, dat fiind că, în afară de pacienţii transplantaţi hepatic se pot înscrie rudele acestora, cadre medicale dar şi persoanele care doresc să îşi aducă aportul voluntar susţinând în orice fel cauza transplantaţilor hepatic.
Problematica stării actuale de fapte are un impact negativ asupra proiectelor viitoare ale asociaţiei. Este de înțeles, întrucât depăşirea problemelor actuale cu care se confruntă pacienţii în condiţiile foarte limitate ale resurselor nu lasă timp membrilor pentru dezvoltarea şi planificarea unor proiecte pe termen lung, foarte ambiţioase. Posibilitatea atingerii tuturor obiectivelor pentru care s-a înfiinţat LIVERTRANS este cel mai important proiect al asociaţiei.
Obiective ale “LIVERTRANS” prevăzute în actul constitutiv:
1. promovarea și apărarea intereselor transplantaţilor de ficat privind îngrijirea medicală, susţinerea lor morală, psihică şi materială în vederea reintegrării totale în viaţa socială;
3. identificarea tuturor transplantaţilor de ficat, chiar dacă transplantul a fost efectuat înafara ţării, a bolnavilor aflaţi pe listele de aşteptare, acordarea de sprijin medical, moral, logistic, informaţional şi material celor care devin membri ai asocaţiei;
4. sensibilizarea opiniei publice în domeniul donării de organe, prin legături permanente cu mass- -media: presă, televiziune, radio, publicitate;
8. susţinerea unei colaborări permanente cu forurile competente, cu atribuţii abilitate în rezolvarea unor situaţii ale membrilor asociaţiei: Guvernul României, Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale, Ministerul Transporturilor, Direcţii, Secretariate, Asociaţii;
9. promovarea şi dezvoltarea în România a unui sistem eficient de protecţie socială a transplantaţilor hepatici aflaţi în nevoie;
15. asigurarea condiţiilor de colaborare continuă şi constantă cu alte asociaţii şi fundaţii de profil din ţară şi din străinătate, la nivel de asociaţie şi individual, pentru schimb de opinii, de informaţii, de experienţă;
28. stabilirea unor relaţii de colaborare cu societăţi de profil, institute de cercetare, laboratoare specializate, precum şi cu organizaţii şi instituţii similare din străinătate, pentru susţinerea acţiunilor statutare ale asociaţiei, obţinerea de informaţii, organizarea în comun a unor manifestări pentru cunoaşterea problematicii legate de transplantul hepatic şi bolile asociate.
Sprijinul autorităţilor lipseşte; cel al medicilor e și permanent şi eficient!
Ca orice asociaţie ce militează pentru drepturile membrilor ei, LIVERTRANS are nevoie de sprijin extern. Referitor la respectivul aspect, preşedintele asociaţiei sesizează antiteza dintre instituţiile statului – pe de-o parte, al căror sprijin de orice natură “lipseşte cu desăvârşire” şi corpul medical – de cealaltă parte, al cărui sprijin este “atent, permanent şi eficient.” Putem trage astfel concluzia că dintre cele două componente importante ale instituţiei sănătăţii prin prisma pacientului, relația medic – pacient și relaţia autorităţi – pacient, este funcţională şi eficientă numai prima, reuşind cu greu să acopere lipsa desăvârşită a celei de-a doua, care, deşi reglementată instituţional, nu se regăseşte în teren.
