În ultimii zece ani, numărul pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale a crescut de șapte ori în România, în acest moment fiind înregistrați peste 5.000 de pacienți la nivelul centrelor dedicate, avertizează Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR). În aceste centre ajung în principal pacienți cu forme severe de boală, care au nevoie de terapie biologică,
Principalele cauze ale acestei evoluții sunt legate de alimentația nesănătoasă, stresul zilnic și factori genetici.
Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România a marcat 15 ani de la înființare printr-un eveniment care a adus alături pacienți și medici, reprezentanți ai industriei, pentru a analiza situația curentă a BII în România, accesul la inovație în BII, nevoile pacienților și soluțiile pentru îmbunătățirea îngrjirii BII, aprobarea altor servicii, terapii, metode de investigație.
Acest eveniment s-a desfășurat în paralel cu Simpozionul Național al Clubului Român pentru Boala Crohn și Colita Ulcerativă, în aceeași locație. Au fost prezenți medici importanți din domeniul gastroenterologiei, chirurgiei, pediatriei, precum și Salvatore Leone – Președinte International Federation of Cronh’s & Colitis Associations.
“M-am bucurat să putem retrăi povestea celor 15 ani ASPIIR de implicare și dedicare pentru pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale, o poveste care a avut la bază trei cuvinte cheie: acceptare, adaptare și atitudine. Le mulțumesc celor care ne-au sprijinit încă de la început, mai ales medicilor care au fost permanent alături de asociație”, a declarat Isabella Grosu, Președinte ASPIIR.
Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Șef Secție Gastroenterologie Institutul Clinic Fundeni București, Președinte ales pentru viitorul mandat al Clubului Român pentru Boala Crohn și Colita Ulcerativă, a vorbit despre începuturile dificile ale asociației, dar și despre evoluția activităților acesteia.
„Lucrurile au evoluat în bine, numărul de pacienți înscriși în asociație a crescut la peste 600, educația se face la toate nivelurile: la pacienți, la medici de diferite specialități. Încercăm să avem echipe multidisciplinare care tratează pacientul și, extrem de important, pacientul trebuie să meargă în centre și servicii dedicate. O estimare a numărului de pacienți în momentul de față arată că a crescut cu 680% numărul de pacienți față de cel din 2004, când a fost publicat primul studiu epidemiologic în România, și este vorba de pacienți care sunt cu forme severe de boală”, a explicat Prof. Gheorghe.
Asociația ASPIIR este dedicată persoanelor cu boli inflamatorii intestinale (BII) și celor cu stome sau cu alte complicații ale BII (Sindrom de Intestin Scurt, IPAA, fistule, intolerante digestive, alte afecțiuni gastrointestinale, ADK colon etc) și își propune sa reprezinte un sprijin atât pentru acești pacienți, cât si pentru echipele medicale ce îi îngrijesc. Printre proiectele ASPIIR active în acest moment se numară forumurile de pacienți în format fizic și online, programe de suport pshihologic pentru pacienți, campanii de informare și educare a pacienților. ASPIIR este afiliată The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) și European ostomy Association (EOA).
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn și colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezența şi localizarea inflamaţiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidență cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.
Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn, numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic. Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariția) manifestărilor clinice și prevenirea complicațiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.