O creștere a bugetului de talasemie de numai 10% ar asigura testarea pentru talasemia minoră a tinerilor care doresc să se căsătorească, astfel încât să poată fi evitată situația gravă când ambii soți sunt purtători de tară, ceea ce induce un risc foarte mare pentru copil ca să aibă talasemie majoră.
Talasemia majoră este o boală genetică hematologică foarte gravă, care se poate trata în zilele noastre cu transfuzii și medicamente chelatoare de fier, pe care pacientul trebuie să le facă toată viața. În lipsa tratamentului pacienții mor tineri. Dacă ambii părinți au talasemie minoră există un risc de 25% pentru copil să aibă talasemie majoră, cea mai gravă formă. Există și forme mai ușoare, de talasemie intermediară. Talasemia minoră nu are simptome deosebite – o persoană poate să trăiască toată viața fără să știe că este purtător de tară.
Programul de talasemie a fost înființat în 1996, până atunci tratamentul chelator fiind disponibil sporadic și în doze incomplete. Deși bugetul a crescut, încă nu este suficient pentru a asigura tratamentul corespunzător, conform ghidurilor, al tuturor pacienților, spun specialiștii. În plus, ar trebui asigurată prevenția, astfel încât să nu se mai nască copii cu talasemie majoră. “Acest program trebuie să cuprindă prevenția primară – prevenirea apariției cazurilor de talasemie majoră – și prevenirea complicațiilor. La prevenția primară ar trebui introdusă efectuarea electroforezei hemoglobinei la toate cuplurile care se căsătoresc, mai ales în sudul țării, în județele Giurgiu, Teleorman, Ilfov și Olt, unde e cel mai mare număr de cazuri. Un număr mai mic de cazuri sunt în Brăila, Prahova, Dâmbovița”, a spus dr. Florentina Vlădăreanu, de la Institutul Național de Hematologie Transfuzională. Măsurile de prevenție mai cuprind consilierea genetică și diagnosticul prenatal. Conform calculelor făcute și prezentate CNAS, spune dr. Florentina Vlădăreanu, aceste măsuri ar putea fi cuprinse în Programul pentru talasemie cu o creștere de numai 10% a bugetului.
În România trăiesc 240 de persoane cu talasemie majoră, cu vârste cuprinse între câteva luni și 49 de ani.
