Pacienții cu hemofilie din România primesc de 17 ori mai puțin tratament decât cei din Suedia, de 12 ori mai puțin în comparație cu cei din Ungaria, de patru ori mai puțin decât în Bulgaria şi de 1,5 ori mai puțin decât cei din Ucraina, a subliniat Amanda Bok, director executiv la Consorțiul European de Hemofilie, în cadrul unui eveniment organizat la Bruxelles.
Pentru a semnala situaţia dramatică a pacienţilor români, reprezentanții pacienților cu hemofilie au participat la sfârşitul lunii februarie la o întâlnire de nivel înalt la Parlamentul European, în cadrul conferinței “Accesul egal la tratament al pacienților din Europa – problematica hemofiliei și a hepatitei”, găzduită de europarlamentarul român Petru Luhan. Coorganizatori au fost Platforma Europeană de Dezvoltare și Alianța Pacienților Cronici.
La dezbateri au luat parte membri ai Parlamentului European, decidenți din Comisia Europeană și reprezentanți ai ONG-urilor care apără drepturile pacienților, cu sediul la Bruxelles.
Reprezentanţii Consorțiului European de Hemofilie semnau, în octombrie 2013, alături de Ministerul Sănătăţii şi Asociaţia Română de Hemofilie Parteneriatul “Hemofilia, o prioritate pentru sănătatea publică din România”, prin care se stabilea că hemofilia va fi inclusă ”ca prioritate naţională în strategia naţională de sănătate începând cu anul 2014”.
Cu toate acestea, bugetul alocat în acest an pentru Programul național de hemofilie și talasemie este de numai 9 milioane de euro (dar împreună cu talasemia!), în timp ce suma minimă necesară ar trebui să fie de aproape 40 de milioane de euro (numai pentru hemofilie), pentru a fi respectate standardele europene de tratament aplicabile statelor cu dificultăți financiare: 3UI/capita (populatia tarii) / an – factori de coagulare de substituție.
“În Uniunea Europeană se folosesc între 4 și 10 UI de factor de coagulare per capita, pe an, pe când în România nivelul este de numai 0,5 UI per capita. Cu doar 0,5 UI nu se poate face decât tratamentul de urgență, al sângerărilor periculoase. În România, încă sunt pacienţi care mor din cauza hemofiliei, în timp ce, în restul Europei, problema hemofiliei este rezolvată. Să nu uităm: tratamentul hemofiliei a dus la creșterea speranței de viață de la 16 la 70 de ani. Ne trebuie doar voință pentru a rezolva situația acestor bolnavi și la noi în țară”, a afirmat Prof. Dr. Margit Șerban.
Hemofilia este o boală genetică, transmisă de la mamă la copilul de sex masculin, fiind caracterizată de un deficit al factorilor de coagulare. În lipsa tratamentului, apar sângerările repetate, care în timp duc la anchiloze și la intervenții chirurgicale complicate, pentru protezare sau amputații. În România sunt aproximativ 2.000 de bolnavi cu hemofilie.
“Situația hemofiliei este critică în România. Sănătatea nu trebuie să depindă de puterea de cumpărare a cetățeanului”, a spus europarlamentarul român Petru Luhan, atrăgând atenția asupra accesului inegal la mijloace moderne de diagnostic și tratament. În același timp, este nevoie ca autoritățile naționale să realizeze în cel mai scurt timp registre naționale, pe baza cărora să se poată realiza standardizarea îngrijirilor și cheltuirea rațională a resurselor financiare, pentru hemofilie și nu numai”.
“Mesajul nostru este limpede şi ferm: dacă ar beneficia de tratament corect, în cantitate suficientă şi cât mai devreme posibil, hemofilicii români ar putea să trăiască o viaţă normală. În absenţa unui tratament corespunzător însă, ei nu au nicio şansă. De aceea, dacă autorităţile responsabile din România nu intervin de urgenţă cu măsurile legale necesare care să asigure accesul pacienţilor cu hemofilie la asistenţă medical adecvată şi tratament corespunzător, aceştia vor continua să ajungă infirmi, să moară sau să se sinucidă”, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
“Cu toate că ne-am născut cu această afecțiune rară, cronică și permanentă, suntem cetățeni ai UE și, implicit, avem drepul la viață. Avem nevoie de dovada unor bune intenții, astfel încât trebuie să se ia, de urgență, toate măsurile necesare încât dreptul nostru fundamental la viață și la ocrotirea sănătății să ne fie respectat. Hemofilia reclamă o bună expertiză medicală și de aceea pledăm pentru implementarea în România a Principiilor privind Tratarea Hemofiliei, elaborate de Federația Mondială de Hemofilie şi Consorţiul European de Hemofilie”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
Reprezentanții celor două asociații au depus la Parlamentul European un document intitulat Hemofilia în România anului 2014 – a fi sau a nu fi”, care va sta la baza acțiunilor viitoare din Parlamentul European, desfășurate de pacienții români cu hemofilie.